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知名女歌手自曝患地中海貧血:母親告訴才知曉,“在舞臺上都是意志力在撐”

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4月12日,鄧紫 棋“I AM GLORIA世界巡回演唱會”臺北站四場演出在臺北大巨蛋圓滿落幕。至此,鄧紫棋成為首位解鎖北京鳥巢、香港啟德體育園、臺北大巨蛋、新加坡國家體育場及馬來西亞國家體育場的華語女歌手,刷新華語樂壇體育場級巡演紀錄。

鄧紫棋原定臺北站的直播,因為連唱四場,聲音受損而暫停。近日,鄧紫棋恢復直播,她在直播中透露,自己患有地中海貧血




媽媽最近才跟鄧紫棋說,她可能有地中海貧血的基因。鄧紫棋表示自己之前都不知道,突然明白為什么總是會覺得很累,“我巡演了153場,真的很佩服自己,原來身體上有這些狀況,在舞臺上都是意志力在撐”。


有網友詢問鄧紫棋會唱到什么時候?她回應:“得讓我先努力地保持身體健康,有時候其實不是不想唱,是身體是否吃得消”。



比起震驚于這個消息,評論區網友將更多注意力放在地中海貧血這種病上。





地中海貧血是什么?

地中海貧血(簡稱“地貧”)是一種遺傳性溶血性貧血疾病,不會傳染,但會遺傳給下一代,是我國南方地區高發的出生缺陷之一。主要是由于基因缺陷導致血紅蛋白合成異常,一種會引起慢性溶血、貧血的遺傳病。

地中海貧血有哪些癥狀

1.靜止型或輕型地貧

通常沒有明顯癥狀,或僅有輕微貧血,不影響正常生活,很多人甚至不知道自己是地貧基因的攜帶者。

2.中間型地貧

臨床表現差異大,可有中度貧血、脾腫大、發育遲緩等,部分患者需要定期輸血。

3.重型地貧

重型α地貧(Hb Bart's胎兒水腫綜合征):胎兒在孕中晚期會因嚴重貧血和組織缺氧,出現全身水腫、肝脾腫大、腹水及胸腔積液等“胎兒水腫綜合征”表現。絕大多數胎兒會在妊娠23至40周時在宮內死亡(死胎),即使少數幸存至出生,也往往在出生后半小時至數小時內因嚴重缺氧和心肺功能不全而夭折。整個妊娠過程還容易導致孕婦出現嚴重高血壓、早產和異常出血等嚴重并發癥。

重型β地貧(Cooley貧血):患兒出生時無癥狀,3-6個月后開始出現進行性加重貧血,面色蒼白、肝脾腫大、發育遲緩,需終身規律輸血和去鐵治療,若不規范治療,多因心衰等并發癥在童年夭折。

如何預防地貧?

地貧可防可控,三級預防策略是關鍵。每位準爸爸、準媽媽均需要引起高度重視。

一級預防(婚前、孕前):通過血常規、血紅蛋白電泳及地貧基因檢測,明確夫妻雙方是否攜帶同型地貧基因。若夫妻雙方均為同型攜帶者,應進行遺傳咨詢。

二級預防(產前):對高危孕婦在孕期通過絨毛、羊水或臍血進行產前診斷,如胎兒為重型地貧,建議醫學干預。

三級預防(新生兒篩查):寶寶出生后,通過采集足跟血滴在濾紙片上,制成“干血斑”標本,實驗室通過血紅蛋白電泳或高效液相色譜法來分離并分析血液中不同類型的血紅蛋白,檢測是否存在異常血紅蛋白。

地貧能治愈嗎?

目前,造血干細胞移植是根治重型β地貧的成熟方法。但大約只有25%的患者能配型相合供者。但治療費用非常昂貴,而且治療的結局差異很大。

對此,你怎么看?

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19樓(my19lou)綜合整理自海報新聞、網友評論、開陽縣婦幼保健院、瀘州市婦幼保健院 市二人醫、新聞晨報、瀟湘晨報等


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