VOL 3846

“愛(ài)笑的阿帕運(yùn)氣不會(huì)太差……未來(lái)不管遇到什么困難，希望我們走過(guò)的每一步都能給你溫暖和力量。”

這段溫柔的文字，是維吾爾族演員阿帕爾江（粉絲稱他“阿帕”）寫給兒子富梓的小詩(shī)。

詩(shī)的背后，是一位單親爸爸帶著自閉癥兒子，堅(jiān)守6年的漫長(zhǎng)征途。

從北京奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕式上的維吾爾族代表，到《大明宮傳奇》《河西走廊》《西游記》里的演員，再到如今在上海一邊做公益、一邊陪伴兒子干預(yù)的單親爸爸，40歲的阿帕爾江，把人生的下半場(chǎng)，變成了陪孩子慢慢長(zhǎng)大的每一天。

文 | 指尖陽(yáng)光

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

富梓的世界

富梓今年快8歲，有一雙清澈的眼睛，笑起來(lái)像小太陽(yáng)。

在爸爸阿帕爾江的鏡頭里，富梓安靜、乖巧，偶爾會(huì)有情緒波動(dòng)，但更多時(shí)候，沉浸在自己的小世界里，純粹又美好。

自閉癥孩子大多有刻板行為，富梓也不例外，最典型的是吃飯必須遵循9個(gè)固定流程，一步都不能亂。

阿帕爾江在視頻里完整記錄下這9步：

①把所有玩具朋友扔水里；

②俯身“共飲甘泉”（玩水）；

③吃飯之前洗手洗澡；

④嗦一口最小的玩具朋友；

⑤爸爸強(qiáng)制喝水；

⑥正式開(kāi)吃，第一口先給玩具朋友吃，朋友吃完富梓再吃；

⑦給好朋友擦嘴，擦不干凈直接舔干凈；

⑧不忘給其他玩具喂水；

⑨把玩具的“洗澡水”喝掉。

整個(gè)過(guò)程，阿帕爾江全程耐心配合，沒(méi)有催促和打斷，眼神里滿是溫柔。

“這是他的安全感來(lái)源，我尊重他的世界。”阿帕爾江說(shuō)，對(duì)自閉癥孩子而言，固定流程不是“怪癖”，而是對(duì)抗未知恐懼的方式。

富梓偶爾也會(huì)拿手機(jī)拍照、拍視頻，記錄自己的世界。翻看富梓的作品，能清晰看到他的內(nèi)心。

他喜歡用同一個(gè)特效，阿帕爾江說(shuō)覺(jué)得“兩個(gè)孤獨(dú)的他在一起，孤獨(dú)就會(huì)好一點(diǎn)”；

他拍9張帶美顏的自拍，或許也知道自己很可愛(ài)；

阿帕爾江說(shuō)他最喜歡的一張照片，是靠著富梓睡著了，富梓偷偷拍下的畫面。

2026年4月，富梓8歲生日。阿帕爾江帶著富梓和爺爺奶奶，去迪士尼慶祝，這是富梓第一次體驗(yàn)大型游樂(lè)樂(lè)園。

出發(fā)前，阿帕爾江有些忐忑：人多、排隊(duì)久、刺激項(xiàng)目多，富梓會(huì)不會(huì)情緒崩潰？但結(jié)果，超出他的預(yù)期。

入園時(shí)，富梓一度因?yàn)榭床坏桨职侄箲]，直到領(lǐng)到生日徽章才慢慢平靜；申請(qǐng)到迪士尼優(yōu)速通后，排隊(duì)壓力減小，富梓逐漸放松下來(lái)。

旋轉(zhuǎn)木馬、熱力追蹤、極速光輪、礦山車……富梓全程興奮不害怕，尤其是玩具總動(dòng)員園區(qū)，他偏愛(ài)胡迪，在門口跳舞轉(zhuǎn)圈，玩甩驢、彈簧狗時(shí)笑得格外開(kāi)心。

“這是我第一次帶富梓玩這樣的游樂(lè)項(xiàng)目，原本還以為他會(huì)害怕，結(jié)果他緊緊抓住我的手，眼睛睜得圓圓的，特別可愛(ài)。”阿帕爾江笑著說(shuō)。

從演員到自閉癥孩子爸爸

1986年，阿帕爾江出生在新疆皮山一個(gè)普通的維吾爾族家庭，父母都是當(dāng)?shù)乩蠋煛男∧芨枭莆璧乃缭缣ど涎菟囍罚蛔鼍褪?年。

2008年北京奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕式，他作為維吾爾族代表，在全世界面前展現(xiàn)民族風(fēng)采；隨后參演《大明宮傳奇》《河西走廊》《西游記》等影視作品，在鏡頭前留下身影。

阿帕爾江 舞臺(tái)劇

雖然沒(méi)能大紅大紫，但這份職業(yè)讓他能靠熱愛(ài)謀生，日子安穩(wěn)而體面。改變?nèi)松壽E的，是兒子富梓的到來(lái)。

富梓出生后，阿帕爾江的生活重心逐漸向家庭傾斜。但孩子成長(zhǎng)到2歲半時(shí)，不與人對(duì)視、不回應(yīng)呼喚、沉迷刻板動(dòng)作、語(yǔ)言發(fā)育遲緩......

帶著擔(dān)憂，阿帕爾江帶富梓去醫(yī)院檢查，最終確診自閉癥。

“雖然也有諸多遺憾，但更多的是慶幸和知足。”2026年4月8日，阿帕爾江在微博寫下這句話。

確診后不久，阿帕爾江與妻子分開(kāi)，成為一名單親爸爸。

一邊是需要全天候干預(yù)的自閉癥兒子，一邊是需要奔波謀生的演藝工作，他的生活被劈成兩半，從此只有一個(gè)身份優(yōu)先級(jí)：富梓的爸爸。

為了給富梓最好的康復(fù)資源，阿帕爾江帶著兒子開(kāi)啟了長(zhǎng)達(dá)6年的搬家，廣州、鄭州、成都、北京、上海，哪里有好的機(jī)構(gòu)，哪里就是家。

作為演員，阿帕爾江說(shuō)自己積蓄不算多，在富梓確診后，全部投入到干預(yù)中。可“給富梓康復(fù)到5歲，積蓄就全部花完了。”

錢沒(méi)了，生存成了問(wèn)題。父親勸他：“把孩子送回新疆，我們幫你養(yǎng)，你好好工作賺錢。”

一邊是現(xiàn)實(shí)的生存壓力：獨(dú)自帶自閉癥孩子，很難有穩(wěn)定收入，甚至可能連房租都付不起；

另一邊是為人父的本能：富梓從小敏感、缺乏安全感，“他那么不安、那么驚慌、那么信任我，我沒(méi)有辦法留他在老家。”

阿帕爾江最終帶富梓去更大的城市，繼續(xù)干預(yù)。積蓄花完后，阿帕爾江一度靠父母和兄弟接濟(jì)生活。

但他從沒(méi)想過(guò)放棄。為了兼顧帶娃和賺錢，他利用自己的舞蹈特長(zhǎng)，在富梓康復(fù)的城市開(kāi)班教課，富梓在哪，舞蹈班就在哪，

跳舞也成了他養(yǎng)家的底氣。

更大的轉(zhuǎn)機(jī)，發(fā)生在一年多前。在北京的一次公益演出上，阿帕爾江認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的老板。這次結(jié)緣，讓他

有了一份正式工作，從“演員阿帕爾江”變成“職員阿帕爾江”。

“公司特別照顧我，公益部的工作時(shí)間自由，既能幫助更多特殊孩子，也能讓我有更多時(shí)間照顧富梓。”

阿帕爾江說(shuō)，這份工作讓他的生活終于穩(wěn)定下來(lái)，“終于慢慢好起來(lái)了。”

用自己的經(jīng)歷，溫暖更多家庭

2025年，阿帕爾江帶著富梓定居上海。

選擇這座城市，不僅因?yàn)檫@里有更好自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，更因?yàn)樯虾５陌菖c煙火氣，能讓父子倆在忙碌的生活里，找到屬于自己的節(jié)奏。

他們?cè)谏虾５募遥淮髤s溫馨：50盆綠植錯(cuò)落擺放，兩周一次的鮮切花點(diǎn)綴角落，空氣中時(shí)常飄著淡淡的香薰味。

“看著茂盛的植物，就覺(jué)得生活充滿希望。”阿帕爾江說(shuō)，他用這些小美好，對(duì)抗生活的瑣碎與艱難。

每天的日子簡(jiǎn)單又規(guī)律：

早起給富梓做早餐，哄他洗漱、準(zhǔn)備去機(jī)構(gòu)的物品；早晚高峰打車送富梓；

送完孩子坐地鐵回家，做家務(wù)、冥想、運(yùn)動(dòng)；中午簡(jiǎn)單吃點(diǎn)，下午處理工作或備課；

傍晚接富梓回家，陪他吃飯、完成刻板流程、玩耍；晚上等孩子睡后，冥想復(fù)盤，結(jié)束一天。

在自閉癥家庭里，單親爸爸是少數(shù)。阿帕爾江的堅(jiān)持，融入在6年的每一個(gè)細(xì)節(jié)里。

從確診那天起，阿帕爾江從未把富梓當(dāng)成“問(wèn)題孩子”。他不回避兒子的自閉癥，也從不刻意隱瞞，更不允許別人用異樣的眼光看待富梓。

他稱兒子為“我的寶物富梓”，只希望“讓花成為花，讓樹(shù)成為樹(shù)，讓小番茄扮演小番茄，開(kāi)心快樂(lè)成長(zhǎng)……”

在他眼里，富梓只是和別人不一樣，不是“有病”，更不是“負(fù)擔(dān)”。“爸爸不必事事理解，爸爸會(huì)事事守護(hù)。”

帶自閉癥孩子，偶爾的情緒崩潰、無(wú)力感、自我懷疑，都是常態(tài)。阿帕爾江也不例外。

他會(huì)在深夜富梓睡著后，一個(gè)人冥想，消化所有負(fù)面情緒；會(huì)在視頻里偶爾流露疲憊，但下一秒，又會(huì)笑著面對(duì)鏡頭。寫下“樂(lè)觀面對(duì)，認(rèn)真生活，是面對(duì)困難的唯一方案。”

“有時(shí)候就這樣跟自己和解。”2026年5月22日，阿帕爾江在微博寫下這句話。支撐他走過(guò)所有艱難的，除了對(duì)富梓的愛(ài)，還有來(lái)自新疆父母的無(wú)條件支持。

“2歲半開(kāi)始我一個(gè)人帶富梓長(zhǎng)大，無(wú)論是在鄭州看病、成都看病，還是北京看病，每一個(gè)生日，我爸媽都不缺席。”阿帕爾江在視頻里這樣寫道。

“沒(méi)有爸媽的愛(ài)，富梓的自閉癥干預(yù)6年，我撐不下去。”阿帕爾江在視頻里落淚，鏡頭里，父母從新疆帶來(lái)的大馕、土雞、羊肉、新衣服，堆滿了一地。

“家里沒(méi)有礦，但我有很多很多愛(ài)。”阿帕爾江說(shuō)，這是他對(duì)抗一切艱難的底氣。

如今的阿帕爾江，不僅在努力做好富梓的爸爸，更在用自己的經(jīng)歷，溫暖和鼓勵(lì)更多自閉癥家庭。

他拍視頻記錄自己和富梓的日常：生活的瑣碎、富梓的進(jìn)步、自己的感悟……

他的賬號(hào)，成了很多自閉癥家庭的“精神港灣”。

有家長(zhǎng)留言：“看到阿帕和富梓，我就覺(jué)得自己不孤單了，我也能堅(jiān)持下去。”

“謝謝你的坦誠(chéng)，讓我知道自閉癥家庭的真實(shí)樣子，也讓我看到了希望。”

阿帕爾江說(shuō)，他分享這些日常，不是為了博取同情，也不是為了流量，而是想告訴更多自閉癥家庭。

你們不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，堅(jiān)持下去，一定會(huì)有希望；星星的孩子，也值得被愛(ài)，也能擁有美好的人生。

作為公益部的一員，他也在積極參與自閉癥公益活動(dòng)，幫助更多特殊孩子和家庭，用自己的力量，為這個(gè)群體發(fā)聲。

“愛(ài)笑的阿帕運(yùn)氣不會(huì)太差……”

這句話，是阿帕爾江的人生信條，也是他對(duì)富梓的美好期許。

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