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和病人溝通,講數(shù)據(jù),還是講希望?

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中美腫瘤治療的差異點(diǎn)在哪里?美國(guó)民間也流傳“神藥”嗎?肺癌還是絕癥嗎?腫瘤科醫(yī)生最想對(duì)病人講些什么?

今天,我請(qǐng)來了美國(guó)頂尖癌癥中心MD Anderson的章冰南醫(yī)生,一起從“醫(yī)生”和“人”的角度聊了聊醫(yī)學(xué)、病人、生命和欲望,還有那些醫(yī)生們不太說出口的心事。

章冰南

美國(guó)德州大學(xué)安德森癌癥中心肺癌內(nèi)科醫(yī)生

文字內(nèi)容摘自本期播客,完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯、文字整理伙伴:佳韻,蓓蓓

菠蘿:你對(duì)中美的醫(yī)療環(huán)境都非常的熟悉,在國(guó)際頂尖的美國(guó)安德森癌癥中心工作和中國(guó)的醫(yī)療中心比較,最大的差別是什么?

冰南醫(yī)生:我覺得很大的一個(gè)差別是病人的數(shù)量,病人和醫(yī)生的比例,這是人口基數(shù)決定的。在美國(guó)醫(yī)生每天看的病人數(shù)量相對(duì)少,給每個(gè)病人的時(shí)間就會(huì)更多,精細(xì)度更高。

美國(guó)的整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)非常龐大,醫(yī)療支出占全美GDP接近20%,相對(duì)其它發(fā)達(dá)國(guó)家都是非常高的,這也是一個(gè)社會(huì)壓力。雖然資源多一些,但浪費(fèi)和官僚主義也很嚴(yán)重。

菠蘿:你在美國(guó)應(yīng)該也接觸到一些國(guó)內(nèi)過去看病的患者。比如這幾年肺癌的治療水平、藥物的可及性提高了很多,美國(guó)有的靶向藥,國(guó)內(nèi)基本都有。那什么樣的人現(xiàn)在還會(huì)到美國(guó)去治療?他們的目的是什么?

冰南醫(yī)生:大多數(shù)都是來尋求第二診療的,就是想聽一下美國(guó)醫(yī)生的意見,看這邊有沒有國(guó)內(nèi)沒有的、比較新穎的、有前景的臨床試驗(yàn)。其實(shí)國(guó)內(nèi)的肺癌治療已經(jīng)完全跟國(guó)際接軌,有很多大型的肺癌臨床試驗(yàn)和靶向藥,甚至一些創(chuàng)新藥,比如抗體耦合的靶向藥物。國(guó)內(nèi)的臨床試驗(yàn)也都做得非常好。有一些特別罕見的亞型,在美國(guó)可能有一些比較新穎的臨床試驗(yàn),其它大體上都是差不多的,所以很多國(guó)內(nèi)的病人來看了之后,就安心回國(guó)繼續(xù)治療了。

菠蘿:確實(shí)能直觀地感受到過去十年中國(guó)醫(yī)療發(fā)展的進(jìn)步。十多年前,國(guó)內(nèi)醫(yī)院和MD Anderson在很多方面還是有挺大差異,包括藥物可及性、診療理念、MDT多學(xué)科會(huì)診,但近幾年我越來越少推薦患者出國(guó)去看病,因?yàn)槌藰O個(gè)別的情況,或非常罕見的腫瘤可能需要尋求一些新型的臨床試驗(yàn)以外,對(duì)于一般的肺癌,國(guó)內(nèi)的很多中心都可以給出一個(gè)比較好的治療方案。但整體體驗(yàn)感受、擁擠程度、溝通時(shí)間等情況,還是依然存在。

冰南醫(yī)生:我完全同意。國(guó)內(nèi)一些大的中心,特別是北京、上海、廣州的中心,都跟國(guó)際治療方案的標(biāo)準(zhǔn)一樣。

菠蘿:大家非常關(guān)注肺癌,因?yàn)檫@是中國(guó)乃至世界的第一大癌癥,發(fā)病人數(shù)和死亡人數(shù)都排在第一。以前我聽說肺癌醫(yī)生挺沒有成就感的,在沒有靶向藥免疫藥的時(shí)代,晚期肺癌的五年生存率大概只有5%。但現(xiàn)在情況變化特別大,過去的十年,在肺癌領(lǐng)域有哪些讓你們非常振奮的進(jìn)展?

冰南醫(yī)生:的確,過去十年里肺癌治療進(jìn)步非常大。特別是在精準(zhǔn)醫(yī)療、基因靶向藥物方面,肺癌一直是在所有癌癥的治療里面比較前沿的。

肺癌在大類上分為非小細(xì)胞肺癌和小細(xì)胞肺癌,其中70%~80%的患者是非小細(xì)胞肺癌,進(jìn)展比小細(xì)胞肺癌緩慢一些。非小細(xì)胞肺癌有鱗癌、腺癌等各種不同的亞型,根據(jù)基因突變大概有十多個(gè)靶點(diǎn)。現(xiàn)在針對(duì)EGFR、ALK這些靶點(diǎn),靶向藥物已經(jīng)迭代到第三代,甚至第四代也在研發(fā)了,所以已經(jīng)有非常成熟的靶向藥物可用。對(duì)于其他一些靶點(diǎn),也都有獲批的藥物和臨床試驗(yàn),可以說是遍地開花的狀態(tài)。

除了靶向藥,化療也還在用,對(duì)于化療的一些支持藥物現(xiàn)在也好了很多。以前很多人因?yàn)榛煹母弊饔酶杏X很痛苦,而現(xiàn)在如果在使用化療藥物時(shí),遇到嘔吐或其他一些身體的副作用,都有很好的支持藥物去避免,讓化療更容易被接受。

免疫療法的進(jìn)展,能夠讓晚期肺癌得到長(zhǎng)期控制,或者說相當(dāng)于痊愈,五年、七年甚至十年不復(fù)發(fā)。時(shí)間越長(zhǎng),有更多的新藥出來,就有更多的希望。

菠蘿:中國(guó)的患者一旦生病,周圍的人會(huì)把各種“神藥”推薦給你,通過微信、各種渠道,信息滿天飛,美國(guó)也是這樣嗎?

冰南醫(yī)生:美國(guó)也有很多不靠譜的所謂“替代醫(yī)療”(Alternative Medicine),試圖用一些草藥什么的治療疾病。有時(shí)候我會(huì)跟病人說,很多的化療藥物都是從自然的植物中提煉出來的,也可以說是純天然的。

以前有病人突然低血糖,因?yàn)椴∥碜≡海覀儾虐l(fā)現(xiàn)他在外面打了很高量的胰島素,說是要把癌細(xì)胞餓死。

還有最近非常流行的抗寄生蟲藥物,可能是美國(guó)特有的。從新冠時(shí)期開始,各種各樣的“神藥”吹噓就開始涌現(xiàn)了,抗寄生蟲藥物伊維菌素(ivermectin)在美國(guó)變成了一個(gè)非常有名的神藥。一大半的病人就診時(shí)都會(huì)問:這個(gè)藥你聽說過嗎?我是不推薦的,因?yàn)闆]有任何的臨床依據(jù)。而且,在網(wǎng)上打廣告的那個(gè)病人,他當(dāng)時(shí)正在參加一個(gè)免疫療法的臨床試驗(yàn),但他沒有跟臨床試驗(yàn)的醫(yī)生說吃了另外這些藥物,最后他疾病緩解情況非常好,他就在網(wǎng)上打廣告,說是因?yàn)槌粤恕吧袼帯钡慕Y(jié)果。

菠蘿:隱瞞信息是很多“神藥”或者偏方賴以生存的秘訣。他會(huì)找那些本來就在正規(guī)治療的病人,比如手術(shù)加放療,化療再加靶向免疫,順便吃了一點(diǎn)他的“神藥”,然后就說,是吃了他的藥效果特別好。

還有一個(gè)中美之間特別大的差別,就是告知病情,美國(guó)是要直接告訴患者本人,而在中國(guó)基本是告訴家屬。你的感覺是這樣嗎?

冰南醫(yī)生:我也接診過從中國(guó)來看病的病人,年紀(jì)比較大的一般有家屬陪同,家屬就會(huì)用英文和我交流,且拒絕翻譯,讓我不要跟病人說真正的病情。

我就很納悶,他都到腫瘤醫(yī)院來了,怎么可能不知道自己的病情?其實(shí)患者或許已經(jīng)知道了,有的時(shí)候是家屬和患者互相不捅破這層窗戶紙。但家屬還是希望醫(yī)生婉轉(zhuǎn)地說或者慢慢地說,他怕病人一下子承受不住,這個(gè)我是非常能理解的。有人一聽到癌癥這兩個(gè)詞,大腦就處于應(yīng)激麻木的狀態(tài),你說什么他可能一點(diǎn)都聽不進(jìn)去。所以我們鼓勵(lì)家屬陪同病人來看,幫他記一些筆記,或者聽一些醫(yī)療相關(guān)的東西。因?yàn)椴∪嗽谇榫w應(yīng)激的狀態(tài)下,真的聽不下去。

病人住院時(shí),在醫(yī)院儀器上能看到他心跳和血壓,我們觀察過,如果跟他講一個(gè)不太好的消息,他就會(huì)非常緊張,心跳上升,難以承受。所以確實(shí)需要慢慢地、小劑量地、緩和地跟他分好幾次去說一些事情。

菠蘿:在美國(guó)會(huì)明確要求你們跟患者直接講清楚病情嗎?雖然可能每個(gè)患者的接受程度不一樣。

冰南醫(yī)生:應(yīng)該說我們沒有太考慮法律上的要求,因?yàn)檫@是一個(gè)比較自然的東西。法律上是要知情的,不知情怎么給他開藥,怎么讓他去做化療?做化療或者做任何的藥物治療都是要有知情同意書的。不能騙他吃藥,這從醫(yī)學(xué)倫理上來說是不允許的。

菠蘿:在國(guó)外知情同意書都是患者本人簽字嗎?在國(guó)內(nèi)好像很多是家屬簽字。

冰南醫(yī)生:除非他指定某個(gè)家屬給他做決定。但即使是這種情況,在患者認(rèn)知沒有缺陷的情況下,還是要讓他知道。他可以說,讓我的孩子或者其他人代簽就行。

菠蘿:如果你知道從統(tǒng)計(jì)的概率上他的生存希望沒有那么高,你會(huì)用善意的謊言去給他生活的希望嗎?

冰南醫(yī)生:我都不覺得這是善意的謊言。因?yàn)獒t(yī)生確實(shí)沒有辦法預(yù)測(cè)一個(gè)人的壽命有多長(zhǎng)。概率就是概率,即使中位生存率只有一年,可能還是有10%的人五年沒有復(fù)發(fā),甚至治愈了。但是在這個(gè)概率里,也有一些人幾個(gè)月甚至幾個(gè)星期就去世了,真的沒法預(yù)測(cè)。

所以我不會(huì)建議任何人因?yàn)橛X得生命要到末期了不負(fù)責(zé)任地突然買一輛豪車或者去狂賭,同樣我也不會(huì)阻止你去做這些想做的事情。我覺得一直到生命的終期,人都是要有希望的。《當(dāng)呼吸化為空氣》里面,也提到“希望”這個(gè)詞,它其實(shí)是自信和欲望的組合。人不論在任何情況下,直到停止呼吸,他都是要有信心,要有欲望的。

菠蘿:你覺得作為一個(gè)醫(yī)生,或者就人生來說,什么樣算是成功?

冰南醫(yī)生:做自己熱愛的事情,然后又能夠幫助別人。每個(gè)人對(duì)成功的定義都不一樣,甚至在不同的年齡階段對(duì)成功的感受也是不一樣的。做醫(yī)生因?yàn)榭吹纳辣容^多,所以我覺得我比二十多歲的時(shí)候要佛系很多,包括對(duì)自己的孩子。

生命其實(shí)是一個(gè)旅程。你跟社會(huì)、跟周圍人的聯(lián)系也是緣分。但每個(gè)人都在不同的時(shí)間段做不同的事情,每個(gè)人的速度,時(shí)間是不一樣的。

我的感觸是不要焦慮,不要去跟別人比,因?yàn)槟阌凶约旱墓?jié)奏,你在做自己想要做的事情。只要目標(biāo)明確了,你就一步步走,也不要忘了欣賞一下沿途風(fēng)景。

菠蘿:你說現(xiàn)在比起二十多歲佛系了一些。你二十多歲的時(shí)候,對(duì)什么是好醫(yī)生,或者自己想成為什么樣的醫(yī)生、什么樣的人的設(shè)想和現(xiàn)在有什么差異?

冰南醫(yī)生:我覺得好醫(yī)生很難定義,因?yàn)橛泻芏嗖煌木S度。首先,對(duì)醫(yī)療知識(shí)和進(jìn)展的前沿的掌握非常重要,能夠用最先進(jìn)的療法,最前沿的知識(shí)去幫助人。醫(yī)學(xué)是一個(gè)不斷進(jìn)步的過程,我在醫(yī)學(xué)院里念書時(shí),有個(gè)教授就說:可能你現(xiàn)在學(xué)的知識(shí),再過20年后,50%都是錯(cuò)的。所以有些人認(rèn)為年紀(jì)大,有非常長(zhǎng)的行醫(yī)經(jīng)驗(yàn)的就是好醫(yī)生,這不該是唯一的標(biāo)準(zhǔn)。

醫(yī)生也是人,有自己的偏見和角度。醫(yī)生和病人之間也是有很多信息差的,醫(yī)生選擇講多少可能會(huì)影響病人最后的決定,病人和醫(yī)生之間有很多雙向選擇。所以循證醫(yī)學(xué),真正有大型的臨床數(shù)據(jù)、三期試驗(yàn)、安慰劑效應(yīng)都考慮進(jìn)去的療法,在現(xiàn)在療法中都不到30%。

我非常欣賞柱子哥(),她會(huì)去問很多不同醫(yī)生的意見。你可能問五個(gè)醫(yī)生,他們會(huì)給不同的角度,不同的意見。病人自己如果有能力去做綜合判斷,就會(huì)選擇出來一個(gè)對(duì)自己最佳的方案,沒有任何一個(gè)單獨(dú)的醫(yī)生能夠做到全面。

菠蘿:所以你其實(shí)是鼓勵(lì)患者多找?guī)讉€(gè)醫(yī)生問一下,完全不會(huì)覺得如果另外一個(gè)醫(yī)生和你的意見不一樣,這會(huì)挑戰(zhàn)你的權(quán)威,或者影響你在患者心目中的神圣形象?

冰南醫(yī)生:完全不會(huì)。沒有人能夠預(yù)測(cè)未來,也沒有人能夠給患者做一個(gè)對(duì)他來說最好的決定。這是一個(gè)雙向的決定,如果有醫(yī)生有不同的意見,有不同的考量,我覺得是完全合理的。我們有很多病人是來做第二診療、第三診療,然后決定留下來治還是回去治。我們給出方案后,我就會(huì)跟外地的醫(yī)生打電話溝通方案,大多數(shù)時(shí)候我們是能夠達(dá)成一致的。如果他有不一樣的方案,不太愿意做這個(gè)事情,或者覺得副作用太大,最后就是看病人的選擇,愿意去聽從誰(shuí)的方案,最后選擇權(quán)還是在病人的手里。

菠蘿:所以你不會(huì)覺得,如果和任何一個(gè)醫(yī)生產(chǎn)生了意見不一致,會(huì)留給患者一些不太好的印象,反而覺得患者應(yīng)該得到更多的綜合的信息。

冰南醫(yī)生:對(duì)。因?yàn)槲覀円沧瞿[瘤的大會(huì)診,也經(jīng)常會(huì)有不同意見,大家都是從不同的角度來陳述,希望最后能達(dá)成一個(gè)綜合的意見。病人不會(huì)按照教科書來生病,很多情況甚至根本沒在指南上。柱子哥也提到,她已經(jīng)沒有指南上能夠用的方案了。這種情況下我們可以去找臨床試驗(yàn),可能有三四個(gè)不同的臨床試驗(yàn)可以選,有三四個(gè)靶點(diǎn)可以選,但數(shù)據(jù)都是非常早期的,根本沒有充足的數(shù)據(jù)能夠說服你,光從數(shù)據(jù)上沒有辦法提供傾向性的方案幫他選。

菠蘿:你有沒有遇到過,患者選擇了一個(gè)你其實(shí)非常地不認(rèn)可,覺得很可惜,對(duì)他不是特別好的方案。在這種情況下,作為腫瘤科醫(yī)生,你一般會(huì)做點(diǎn)什么?

冰南醫(yī)生:這種情況是有的。我曾經(jīng)遇到一位患者,好幾個(gè)月不來看病,來了以后我發(fā)現(xiàn)進(jìn)展得很快,我就發(fā)現(xiàn)他去做了一個(gè)維生素C療法,這種是沒有任何治療效果的。

患者也知道你可能不認(rèn)可,所以他也不告訴你。但是來了以后,你還是要繼續(xù)從現(xiàn)在的情況看,怎么樣能夠讓他更好一點(diǎn)。只能往前看,去追究之前的事情,沒有任何意義。我也不會(huì)去怪罪他,讓他覺得愧疚,因?yàn)槎家呀?jīng)過去了。如果他提前來問,我肯定會(huì)說不建議,但最終他要去做什么還是他自己的決定。

菠蘿:你在MD Anderson一定接觸過各種各樣背景的病人,我覺得中國(guó)醫(yī)生接觸的病人同質(zhì)化還是比較高的,可能宗教信仰比較少,家庭背景相對(duì)也比較相似。你在那邊肯定什么樣的背景、宗教信仰都會(huì)遇到。你們會(huì)有一些不一樣的處理程序嗎?會(huì)對(duì)你們?cè)斐深~外的難度嗎?

冰南醫(yī)生:他們?cè)谖幕尘啊?guó)籍方面有些區(qū)別,但是我們醫(yī)療系統(tǒng)的支持機(jī)制還是比較全的。我們有社工,當(dāng)有新的病人來,他會(huì)跟病人去溝通有什么需求,也有一些專門宗教方面的神職人員,在病人有需求的時(shí)候去跟他們溝通。文化和語(yǔ)言上還是有一點(diǎn)差別,但是中國(guó)來的病人我就比較好溝通,因?yàn)橥ㄟ^翻譯肯定還是會(huì)有很多意思沒有辦法完全表達(dá)清楚。

不同的文化有不同的側(cè)重點(diǎn),我印象中很深的一些南美來的病人,他們一般非常重視營(yíng)養(yǎng)。如果做一個(gè)測(cè)試,需要一天不能吃東西,他們就非常的焦慮。有的人晚期吃不下東西,他就會(huì)要求打各種的營(yíng)養(yǎng)液。如果通過翻譯跟他講舒緩治療、安寧療護(hù),翻譯就跟我說,在他們的文化中,這就像是判死刑一樣是非常不吉利的。

語(yǔ)言和表達(dá)方式,很大部分決定了我們的思維方式。就像中文說謝謝你,回答是不用謝。英文說Thank you,回答是You are welcome,你是受歡迎的,我很愿意做這件事。有些詞你可能在英文和中文里面都找不到相應(yīng)的對(duì)換方式。

菠蘿:你們能接觸到全球不一樣的患者,也是蠻有意思的經(jīng)歷。最后你有什么想給患者,給我們的聽眾說的?

冰南醫(yī)生:任何時(shí)候都不要放棄希望,人活著本身就是希望。患病以后,從積極的醫(yī)學(xué)治療的角度去控制這個(gè)病,但是也不要忽略了自己精神和心理方面的需求。自己給自己一個(gè)精神的支持和心理的支持也是非常重要的一部分,所以如果需要的話,要學(xué)會(huì)去尋求幫助。現(xiàn)在醫(yī)療發(fā)展的越來越快,越來越好,即使現(xiàn)在覺得是不治之癥,可能一兩年以后它就不一樣了,所以任何時(shí)候都要有希望。《追尋生命的意義》,這本書非常推薦。

還有一句話我也很喜歡:控制我們能控制的,接受我們不能控制的,然后用你的智慧去區(qū)別這兩者。

菠蘿:我也非常喜歡這段話,非常有智慧的一段話。我們就借冰南的這句話作為結(jié)束,希望大家都能夠過好自己的人生,不要讓任何的挫折或者挑戰(zhàn)阻礙你追求夢(mèng)想和希望的腳步。

-點(diǎn)擊收聽冰南醫(yī)生聊聊更多故事-


/本期志愿者/

致敬生命!

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癌癥科普作家菠蘿博士
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干細(xì)胞抗衰4大誤區(qū),90%的人都中招

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