天津
2019年9月，時任京東集團副總裁的蔡磊，在41歲的年紀被確診為漸凍癥，最初的表現(xiàn)只是左手失能，后面確診發(fā)現(xiàn)后迅速蔓延惡化至全身。
到現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)進入到了漸凍癥晚期，喪失了語言、吞咽等眾多肢體動作，現(xiàn)在能夠與外界進行交流以及處理工作，只能通過眼控儀進行交流。
而且每天還需要三人左右協(xié)助其起臥，以及服藥，每天可以說在與死神進行賽跑，毫不夸張的說這就是人們常說的“把每一天當最后一天活著”的感覺。
當蔡磊得知自己確診漸凍癥后，他并沒有選擇妥協(xié)等待死亡，而是選擇了一條最艱難的道路，那就是要攻克漸凍癥這樣的疑難雜癥。
蔡磊隨即便離開京東，開始組建團隊去科研攻關漸凍癥的相關問題，隨著這些年的研發(fā)投入，蔡磊團隊還真研發(fā)出了針對部分基因型病友有效的藥物。
但是遺憾的是，該藥物對蔡磊的漸凍癥卻沒有效果，而當記者問到蔡磊新研藥物對病友有效，對自己無效是不是感到遺憾失落時，蔡磊的回答則是讓所有人肅然起敬！
蔡磊的世界正在一寸一寸的被凍結，但是他的努力在為正在被漸凍癥折磨的其他病友帶來了一絲希望。
我們都知道一款藥物的研制需要耗費的時間、資金、以及科研人員都是不可估量的，而漸凍癥至今沒有有效的藥物也主要是因為該病臨床試驗難度大，同時患者數(shù)量非常少（全球約50萬）。
其次是研發(fā)成本高成功率低，投資回報周期長，種種原因讓漸凍癥患者只能夠選擇等待，蔡磊的出現(xiàn)則給了所有人一個希望。
據(jù)有關統(tǒng)計，蔡磊團隊目前已經(jīng)投入超5000萬元，并建立了全球最大的漸凍癥患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺。
其團隊主導的10條藥物管線已進入臨床試驗，針對SOD1基因型患者有顯著效果，部分患者生存期延長30%。
但是這些藥物對蔡磊的漸凍癥卻沒有效果，但是面對記者提到該問題時，蔡磊則非常開心的回答說這就是他奮斗拼搏的意義，更感謝記者記錄了自己的故事，表示這個時代太偉大了。
蔡磊更是說道自己不怕死亡，最差的情況也就是為所有病友奉獻了自己而已，蔡磊真的令人感到敬佩，他靠著一己之力，讓人們知曉了這一罕見病。
也同時靠著自己不屈不撓的精神，為漸凍癥患者帶去了福音和希望，希望奇跡也能夠發(fā)生在蔡磊身上，能夠盡快研發(fā)出一款有效的藥物帶領所有人走出泥潭！
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