講述者:云
整理者:pear
時間過得太快了,一轉(zhuǎn)眼,父親確診肺癌晚期,已經(jīng)快4年了。
回想2022年春天那個突如其來的電話,一切還歷歷在目。那時覺得天都塌了,怎么也想不到,4年后的今天,父親能如常人一般生活,聚會、旅游、發(fā)抖音,生活充實得仿佛那場大病只是人生中一段需要跨過的溝坎。一度因骨轉(zhuǎn)移瀕臨癱瘓,如今找到新方案后不僅腫瘤縮小,在免疫力提高后用藥更是幾乎沒有副作用……我們無疑是幸運的。
新的一年,寫篇小結(jié)回顧,希望將我們得到的幫助、走過的彎路和最終的那份“好運氣”,分享給更多正在跋涉的戰(zhàn)友們。抗癌這條路,我們一起走。
1
最堅強的父親,突然被肺癌擊中
省流經(jīng)驗分享:
- 關(guān)注長輩不明顯的身體異常(如長期輕微咳嗽、后背隱痛)。
- 務(wù)必重視每年全面的深度體檢。
- 一旦確診,盡快選擇專業(yè)醫(yī)院與權(quán)威醫(yī)生,并建立穩(wěn)定的溝通渠道。
我父親的身體,一直是我們?nèi)易罘判牡囊画h(huán)。爺爺奶奶年近百歲依然健朗,父親繼承了這份“長壽基因”,平日很少生病,結(jié)實得讓我們都不敢相信他會倒下。他胃一直不太好,所以特別重視胃腸鏡,卻忽略了胸部CT的篩查。
直到2022年4月,他上樓梯時突然感覺心口發(fā)沉,喘不上氣,到了醫(yī)院檢查顯示出現(xiàn)大量心包積液,我知道后立刻讓他去做胸部CT。父親本以為是小毛病,獨自去醫(yī)院,結(jié)果出來,右肺上一個3.4厘米的腫物,胸膜轉(zhuǎn)移,縱隔淋巴結(jié)腫大。很快,心包積液中檢測到了腺癌細(xì)胞。一切都指向了那個我們最不愿面對的詞:肺腺癌晚期。
那天,醫(yī)生直接給我打的電話。握著手機,我清晰地感覺到自己手指在抖,心臟狂跳,撞得耳膜嗡嗡作響。掛了電話,眼淚瞬間就砸了下來,大腦一片空白,那種感覺不是悲傷,是整個世界在腳底塌陷的失重和恐慌。一個禮拜,我沒日沒夜在網(wǎng)上學(xué)習(xí)肺癌知識,加入病友群詢問大家,整天魂不守舍,瘦了七斤。
父親比我們想象得要堅強得多,他迅速接受了現(xiàn)實,配合著我們和醫(yī)生一起治療。不幸中的萬幸,父親有EGFR 21號外顯子突變。拿到結(jié)果,我們沒有任何猶豫,立刻決定前往上海尋求最專業(yè)的治療。上海肺科醫(yī)院的周彩存教授,建議我們一線治療可以從一代靶向藥吉非替尼開始。
父親一向堅強,服藥后出現(xiàn)的皮疹副作用,他從不主動跟我們提,怕我們擔(dān)心。我們提前給他備好百多邦等藥膏,他總說,這點不舒服,跟治病比起來,根本不算什么。我們心疼,也更堅定了要為他尋遍一切方法、托住他的決心。
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圖片來源:包圖網(wǎng)
2
沉默的轉(zhuǎn)移,無聲的警報
省流經(jīng)驗分享:
當(dāng)醫(yī)生建議“觀察”時,家屬一定要保持高度警惕,特別是對心包積液、疑似骨轉(zhuǎn)等“苗頭”,積極隨訪、徹底檢查,有時就是避免更大危機的關(guān)口。
靶向治療的效果起初是穩(wěn)定的。然而,用藥到2022年底復(fù)查時,發(fā)現(xiàn)心包積液又有少量增加。當(dāng)時咨詢專家,考慮到抽取積液也可能刺激其再生,建議暫時觀察。父親當(dāng)時沒有明顯癥狀,我們也就選擇了繼續(xù)觀察。
現(xiàn)在回想,那時可能已經(jīng)出現(xiàn)了緩慢耐藥。而緊接著,父親感染了新冠,免疫力無疑受到了打擊。這兩件事疊加,導(dǎo)致了2023年2月的危機爆發(fā)。
父親再次感到胸悶氣短,而且比第一次嚴(yán)重得多。他需要趴在打開的窗戶邊透氣,睡覺無法平躺。我讓他立刻從老家來上海,在車站接到他的那一刻,我的心狠狠揪緊了:他臉色灰敗,整個人異常憔悴,連話都不愿多說。
趕忙帶父親飛奔至醫(yī)院急診,醫(yī)生做完檢查,當(dāng)即就不讓他下床了,嚴(yán)肅地說:“心包積液太多了,現(xiàn)在一步都不能走,非常危險,很可能引發(fā)心臟驟停。”我后怕得渾身發(fā)冷——父親就是在這種狀態(tài)下,一個人強撐著從老家坐高鐵來到我面前。他越是這么要強,我們做子女的,就越是心疼,越想拼盡一切給他最好的治療。
住院后,再次抽除了大量心包積液,并嘗試了“吉非替尼聯(lián)合貝伐珠單抗”的方案,一個月后積液被控制住。但這次,我們沒能從積液中檢測出新的突變。
也正是在這次年度檢查的骨掃描中,報告提示“疑似胸椎骨轉(zhuǎn)移”。因為父親沒有任何疼痛癥狀,醫(yī)生再次建議觀察。我心想,骨掃描一年一次,那就等到明年復(fù)查時再看吧。這個決定,成了我至今最后悔的事情之一。有些“苗頭”,真的不能等。
等到2023年11月,父親突然出現(xiàn)嚴(yán)重的后背疼痛,難以忍受,甚至無法躺下睡覺。我們緊急檢查,結(jié)果如晴天霹靂:多發(fā)骨轉(zhuǎn)移!其中胸椎(T3/T4)的一處腫瘤已經(jīng)嚴(yán)重壓迫神經(jīng),醫(yī)生直言,“隨時可能癱瘓”。
我一下子被推到了抉擇的懸崖邊:是選擇放療,還是進行風(fēng)險極高的脊柱腫瘤切除手術(shù)?父親快70歲了,這無疑是一個巨大的挑戰(zhàn)。那段時間,我一刻不停地輾轉(zhuǎn)于四家醫(yī)院,反復(fù)咨詢、對比每一位專家的意見。最終,綜合多位專家的判斷選擇了手術(shù)。
父親當(dāng)天是第一臺手術(shù),十多個小時,我在外面坐立難安,度秒如年。好在手術(shù)順利,但術(shù)后恢復(fù)漫長而艱難。他在醫(yī)院和康復(fù)中心住了近一個月,回到家時依然虛弱,瘦了將近十斤,大部分時間臥床,需要人悉心照料。
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圖片來源:包圖網(wǎng)
3
免疫力托底,抗癌之路越走越穩(wěn)
省流經(jīng)驗分享:
別忽視免疫力這個“隱形支柱”:長期提升免疫力可幫助減少感染,助力抗癌治療;飲食無需盲目忌口,保證營養(yǎng)、兼顧基礎(chǔ)病即可。
看著術(shù)后虛弱憔悴的父親,心疼與焦慮交織。更大的壓力來自肺癌治療:一線方案失敗,因為手術(shù),靶向藥已停用近兩個月,我既擔(dān)心腫瘤進展,又害怕他術(shù)后虛弱的身體扛不住任何新的打擊。
通過在病友群的長期學(xué)習(xí),我們與主治醫(yī)生溝通后,決定在未檢出T790M突變的情況下,讓父親盲試三代靶向藥伏美替尼。醫(yī)生說,大概有20%的機會有效。這個概率,就像黑暗中的一道微光,我們想要抓住。
同時,我記起群里一位長生存病友家屬的分享,她父親使用胸腺法新來提高免疫力,效果很好。我立刻研究了資料,發(fā)現(xiàn)確實有數(shù)據(jù)支撐。和主治醫(yī)生溝通,醫(yī)生也表示認(rèn)可。于是,在開始服用伏美替尼的同時,我們就為父親用上了胸腺法新。第一年,我們按照一周兩次的頻率進行皮下注射。
剛換藥那一個月,是我最忐忑的時光。父親服用新藥后,竟然一點副作用都沒有,我甚至一度懷疑:是不是因為藥物沒起效,所以身體才沒感覺。直到復(fù)查結(jié)果出來——腫瘤從2.7厘米縮小到了2.3厘米!
那一刻,我激動得想要尖叫,第一時間打電話給所有關(guān)心我們的朋友“報喜”:我賭對了!那20%的機會,被幸運的老爸抓住了!
使用胸腺法新半年后,能明顯感覺到父親免疫力在變強。患病初期他經(jīng)常感冒;而現(xiàn)在,哪怕在流感季,他也比家人更“扛打”。前段時間,他和母親一起參加聚會,母親被傳染了重感冒,而父親只是輕微流了幾天鼻涕,沒吃任何感冒藥就自愈了。我時常跟他開玩笑說,感覺他的身體狀態(tài)比我還好。
父親的胃口也明顯好轉(zhuǎn)。術(shù)后他曾瘦了十多斤,加上有高血糖,我們在飲食上格外注意:魚肉蛋奶照常攝入,主食則用玉米、芋頭、紅薯等粗糧部分替代精米白面,既穩(wěn)住血糖,又增加膳食纖維。如今他吃得好、睡得香,體重又恢復(fù)到80公斤。
我現(xiàn)在也常在病友群講,經(jīng)濟條件允許的情況下,年老體弱、免疫力低下的病友,可以考慮嘗試胸腺法新。但它需要長期堅持才能看到效果,這就像為身體這場漫長的戰(zhàn)役,提供了一支穩(wěn)定而可靠的“后勤支援部隊”。
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圖片來源:作者提供
4
生活重回軌道,愛是永不停息的列車
如今,父親的生活質(zhì)量之高,常常讓我們忘記他還在治療。他熱愛生活,喜歡和朋友聚會,經(jīng)常去附近旅游,還經(jīng)營著自己的抖音賬號,粉絲不少,每天發(fā)發(fā)感悟、曬曬生活,忙得不亦樂乎。
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圖片來源:作者提供
他依然那么要強又堅強。有時我?guī)退s好上海的檢查,本想送他去,他會為了不麻煩我們,特意早起,自己“偷偷”騎個自行車就去醫(yī)院了,一套流程熟練得很。最近一次復(fù)查,除了血糖偏高,其他結(jié)果都很穩(wěn)定。他總對我們說:“你們一定要好好過自己的生活,不要總為我操心。”每次我們?nèi)メt(yī)院送飯、陪護,他都特別感動,說他有一雙好兒女。其實,這不過是我們?yōu)槿俗优畱?yīng)盡的本分。正因為他總是自己咬牙忍著苦痛,不到萬不得已絕不開口,我們才更心疼他,更想為他撐起一切。
他早年拼命工作,為我們創(chuàng)造了好的生活,自己卻積勞成疾。如今,我們?nèi)胰丝涨皥F結(jié),就是想成為他最堅實的后盾,讓他沒有后顧之憂,去盡情享受生活的美好。
走過這段路,我們?nèi)叶甲兞恕?strong>從前總想著拼命賺錢、規(guī)劃未來,現(xiàn)在更懂得“享受當(dāng)下”,傾聽身體的聲音,累了就休息。父親這場病,讓我們明白,身體才是幸福的根基。
回顧這4年,我最想感謝的,我的父親。他真的是一位“模范病人”,樂觀、堅強、積極配合治療,從不自暴自棄,給家庭帶來的是生機而非陰霾。
未來,我最大的期盼就是靶向藥能一直有效下去,讓父親始終保有精神的自主和生活的尊嚴(yán)。 也期盼有更多新藥問世,讓肺癌真正變成一種可管理的慢性病。
最后,我也想把我們的這份幸運,傳遞給每一位正在奮戰(zhàn)的戰(zhàn)友。抗癌之路固然崎嶇,但請不要放棄希望。找準(zhǔn)方向,科學(xué)治療,提升免疫,用愛守護,也許下一個轉(zhuǎn)角,就能迎來屬于你們的“柳暗花明”。祝我們都好運,平安順利地迎接一年又一年。
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圖片來源:包圖網(wǎng)
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