《中國兒童青少年精神障礙人士照顧者需求調查報告》（2025）重磅發布

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祝天下所有照護者們新年快樂

感謝你們的付出

因為有你們的照護

世界才有了不一樣的意義

你們的心聲應該被聽見

在當代社會，兒童青少年的精神心理健康已成為一項緊迫且不容忽視的挑戰。全球范圍內，每7名10-19歲兒童青少年即有1人患有精神障礙，其中抑郁、焦慮和行為障礙是導致兒童青少年疾病負擔的重要原因。在我國，學齡期兒童青少年的精神障礙患病率達到17.5% ，換言之，我國每5-6名學齡期兒童青少年即有1人患有精神障礙。而根據全球疾病負擔調查（2023）的數據，與其他所有不同疾病相比，精神障礙更是導致我國兒童青少年疾病負擔的首要疾病，占到我國兒童青少年全部疾病負擔的26%。

然而，在這些數字背后，還有一個常常被我們忽略的群體，那就是——兒童青少年精神障礙人士的家庭照顧者，他們大部分是患兒的父母。當孩子的發展路徑偏離了社會所期待的常規軌跡，一紙診斷書往往如同一個突如其來的生命“斷點”。最初的震驚、拒絕、困惑與逃避，是常見的反應。隨之而來的，則是深刻的自責與愧疚——為什么是我的孩子？是不是我做錯了什么？

照顧之路，道阻且長，往往充滿了經濟、身體、心理、工作、家庭等多方面的調整。經濟上，長期的心理咨詢、醫療及康復開支，對于這些孩子的家庭來講，構成了一筆持續且沉重的負擔。為了全身心照顧孩子，許多家庭的父母都不得不選擇一方辭職，這使得這些家庭的經濟收入進一步減少。照顧者的身體也因為長期照料而處于高壓、高強度、睡眠不足的狀態。心理層面上，照顧者需要反復面對孩子病情的波動、治療的抗拒、未來的不確定以及期待的落空。同時，來自外界社會的不理解、偏見乃至污名，如同一堵無形的墻，將這些家庭照顧者隔絕在了“正常”的生活之外。

然而，目前國內針對這一龐大照顧者群體的社會支持體系還遠未完善。兒童青少年精神障礙人士的主要照料責任，仍然如大山一般，壓在一個個家庭身上，尤其是主要照料者（通常是母親）的肩頭。醫學人類學家凱博文在《照護》一書中深刻地指出：照護，在根本意義上是一種相互的塑造，它不僅改變了被照護者的生命軌跡，也深刻重塑了照護者自身。同時，他也堅定地強調：照護，不應當僅僅是家庭必須獨自背負的十字架，它理應成為整個社會共同分擔的倫理責任與集體事業。

心聲公益始終關注我國精神障礙人士家庭照顧者的需求及困境，并致力于推動我國精神障礙人士照顧者支持體系的建設。2023年，心聲公益聯合全國20余家機構聯合發起了我國首個精神障礙人士家庭照顧者需求調查，并于2024年發布了。

在此基礎上，為了響應我國“兒科和精神衛生服務年”行動的號召，更準確地把握我國兒童青少年精神障礙人士照顧者的特殊需求，并推動相關政策與服務的完善，心聲公益聯合全國30余家精神衛生公益機構，于2024年末至2025年初，再次發起了國內首個針對兒童青少年精神障礙人士照顧者的需求調查。本研究采用定量問卷與深度質性訪談相結合的方法，力求全面、深入地傾聽我國兒童青少年精神障礙人士照顧者的聲音，剖析其處境。

最終，課題組共回收335份有效調查問卷，并對50余位兒童青少年精神障礙人士的照顧者進行了深度訪談，積累了豐富的訪談記錄。本報告將首先系統性地呈現問卷調查部分的初步統計分析結果，以數據勾勒這一群體的基本面貌與核心訴求。后續，訪談資料分析將通過專題報告或學術論文等形式呈現。

本次調查共回收有效問卷335份，來自全國29個省份，覆蓋上海、廣東、浙江、江蘇、四川、北京、湖北、安徽、河南、湖南、福建、山東、河北、山西、遼寧、黑龍江、云南、天津、廣西、江西、重慶、內蒙古、吉林、甘肅、陜西、寧夏、海南、貴州、香港等地區。其中參與人數最多的5個省份為上海（18.8%）、廣東（14.0%）、浙江（10.4%）、江蘇（7.8%）和四川（26.6%）。

參與者的省份分布（顏色越深，代表參與人數越多）

參與本次調查的照護者中，女性占到了絕大多數（84.5%）。所有照顧者的中位年齡為45歲。絕大多數的照顧者生活在城市地區（83.0%）。絕大部分的照顧者（63.3%）為本科及以上學歷，其中本科46.3%，碩士15.5%，博士1.8%。已婚/非單身的照顧者占83.0%。全職工作的照顧者占64.2%，兼職占9.6%，家庭主婦/夫占7.6%。44.2%的照顧者都生活在三口之家。照顧者的中位家庭全年總收入為20萬元，其中收入≤10萬元的家庭占32.2%，10–20萬元的家庭占25.7%，20–40萬元的家庭占21.5%，超過40萬元的家庭占20.6%。34.6%的照顧者報告患有一種慢性疾病，10.1%的照護者罹患多種慢性疾病。領政府補貼的照顧者僅占8.7%。

總體而言，本次調查中兒童青少年精神障礙人士照顧者的典型畫像為生活在城市地區的已婚中年女性。

照顧者的性別分布

照護者年齡分布（中位數：42 歲）

照顧者的生活地區

照顧者的受教育程度

照護者的婚姻狀況

照顧者的就業情況

在受照顧者方面，男性受照顧者占到40.0%，女性受照顧者占到60.0%。受照顧者的中位年齡為16歲。絕大多數受照顧者是獨生子女（60.6%）。受照顧者曾中斷教育的比例高達64.8%，教育中斷少于6個月的受照顧者占到31.3%，中斷6-12個月的占到28.6%，中斷1-2年的占到28.6%，中斷超過2年的占到11.5%。抑郁障礙的受照顧者最多，占到47.3%，其次為雙相障礙16%、焦慮障礙8.4%、神經發育障礙19.3%。受照顧者的生病年齡中位數為12.9歲，平均為11.4歲。受照顧者從生病到接受治療的間隔時間中位數為2年，平均為7.57年。疾病持續時長平均為4.02年，中位數為2.33年。受照顧者中嘗試過一次自殺的有11.4%，嘗試過兩次及以上的自殺有19.2%。存在自傷行為的受照顧者有60.0%。

總體而言，本次調查的受照顧者多為16歲左右的女性青少年，且大多為獨生子女，抑郁障礙診斷最為普遍，疾病起病早，治療存在延遲，并伴隨較高比例的教育中斷與自傷行為。

受照顧者的性別分布

受照顧者為獨生子女的比例

受照顧者的診斷分布情況

受照顧者的病程（中位數：2.33年）

受照顧者的教育中斷情況分布

在照顧者與受照顧者的關系方面，絕大多數（96.4%）的照顧者是受照顧者的父母，此外還有少部分是兄弟姐妹（2.7%）和（外）祖父母（0.9%）。20.6%的照顧者沒有任何其他人協助提供照顧。55.5%的照顧者除了受照顧者之外還有其他人需要照顧（即雙重乃至多重照護者）。64.2%的照顧者因履行照顧責任而對工作進行過調整。

照護者與受照顧者的關系分布情況

照顧者有其他人幫忙照顧的比例

照顧者還有其他人需要照顧（雙重或多重照護者）的比例

照護者因照護責任調整過工作的比例

本調查發現，所有照顧者中存在重度照顧負擔的占到54.9%，中度照顧負擔的占到28.4%，輕度及以下照顧負擔的只有16.7%。

不同負擔水平的照顧者比例

本調查發現，存在中度以上抑郁癥狀的照顧者占到47.7%，具體而言：存在重度抑郁癥狀的照顧者有13.7%；存在中重度抑郁癥狀的照顧者有13.4%；存在中度抑郁癥狀的照顧者有20.9%；存在輕度抑郁癥狀的照顧者有28.4%；只有23.6%的照顧者幾乎沒有抑郁癥狀。

不同抑郁水平的照顧者比例

本調查發現，存在中度以上焦慮癥狀的照顧者占到38.8%，具體而言：存在重度焦慮癥狀的照顧者有18.5%；存在中度焦慮癥狀的照顧者有20.3%；存在輕度焦慮癥狀的照顧者有31.6%；只有29.6%的照顧者幾乎沒有焦慮癥狀。

不同焦慮水平的照顧者比例

本調查發現：61.2%的照顧者社會支持差；30.4%的照顧者的社會支持中等；社會支持好的照顧者只有8.4%。

不同社會支持水平的照顧者的比例

本調查還衡量了照顧者從不同來源獲得的社會支持水平，結果發現：我國兒童青少年精神障礙人士照顧者最主要的社會支持來源仍然是配偶和家人，其次是醫院、朋友以及學校；在此之外，與自己有類似照顧經驗的同行和家屬或照顧者組織、雇主也在一定程度上提供了支持。

照顧者從不同來源獲得的社會支持水平

目前社會上仍舊普遍存在著對于精神障礙的歧視，而且不僅是精神障礙人士，他們的照顧者也可能遭受到歧視。在參與本調查的照顧者中，48.6%的照顧者表示偶爾或有時遭受歧視，9.3%的照顧者表示經常遭受歧視。而孩子遭受歧視的比例更高，61.8%的受照顧者偶爾或有時遭受歧視，14.9%的受照顧者經常遭受歧視。

照顧者因為自己在照顧精神障礙子女而遭受到的歧視

孩子遭受到的歧視

本調查評估了兒童青少年精神障礙人士照顧者不同照顧需求的大小，結果發現：

• 我國兒童青少年精神障礙人士的照顧者在多個領域普遍存在較高強度的現實需求，整體需求水平處于“較多至極大需求”區間。

• 具體來看，得分最高的前五項需求依次為：提高孩子情緒調節能力、提高孩子改變動機、改善孩子疾病癥狀、為孩子找到合適治療/康復資源、改善家庭關系，表明照顧者當前最迫切的關注點集中在孩子的能力提升與問題緩解層面，同時也反映了照顧者期待家庭內部關系得到修復與改善。

• 位列中高位的需求多與社會功能改善與重建相關，照護者期待孩子能夠逐步回歸社會生活軌道，實現學業、社交與未來就業等方面的發展。

• 值得關注的是，與孩子相關的需求相比，照顧者對于自身需求的整體排序相對靠后，雖然這些需求的得分仍然處于“較多需求”區間，但排序明顯低于兒童相關需求。

照顧者的前十五位需求

我們對影響照顧者抑郁、焦慮、照顧負擔、應對策略、積極的照顧感受、社會支持、希望感和控制感的因素進行了初步的單因素分析，結果發現：

• 年齡越小的照顧者，其抑郁、焦慮及消極應對水平越高，控制感越低。

• 教育程度越低，照顧者的積極應對與積極的照顧感受顯著更低。

• 單身照顧者的抑郁、照顧負擔及消極應對均顯著高于非單身照顧者。

• 無業或兼職照顧者的抑郁、焦慮和照顧負擔顯著高于有全職工作的照顧者。

• 男性受照顧者的照顧者呈現顯著更高的抑郁、焦慮、照顧負擔，更低的希望感與控制感。

• 相比于抑郁障礙、焦慮障礙和雙相障礙組的照顧者，神經發育障礙的照顧者負擔明顯更高。

• 病程越長的受照顧者，其照顧者的抑郁、焦慮、照顧負擔越高，同時希望感與控制感越低。

• 起病年齡越小，照顧者的抑郁、焦慮與照顧負擔越重。

• 發病到治療的延遲時間越長（治療延遲），照顧者的抑郁、焦慮與負擔顯著升高。

• 受照顧者的教育中斷超過2年的家庭，照顧者的抑郁、焦慮、照顧負擔更高，同時積極應對與控制感更低。

• 沒有其他照顧者可以協助的家庭，其主要照顧者的抑郁、焦慮、照顧負擔均顯著更高；這些照顧者的積極應對能力更低，掌控感也顯著更低。

• 需要同時照顧其他人的照顧者，其抑郁、焦慮、照顧負擔均顯著更高；積極應對能力與掌控感顯著更低。

基于本次調查的結果，我們提出如下針對性的建議：

1. 大力開展相關倡導工作，加大全社會對于兒童青少年精神障礙人士照顧者的關注，提高社會各界對于該群體需求與困境的認識。

2. 針對兒童青少年精神障礙的成因開展更為詳盡科學的科普工作，社會公眾認識到兒童青少年精神障礙成因的復雜性，糾偏社會中普遍存在的“原生家庭”話語（即對于兒童青少年精神障礙的過度家庭化歸因），減輕照顧者的病恥感。

3. 進一步開展有關兒童青少年精神障礙的公眾教育，推動兒童青少年精神障礙的去污名化，聯合多方力量推動建設兒童青少年精神健康友好型社區、校園及城市。

4. 開發更多針對兒童青少年精神障礙人士照顧者的支持服務及政策，在精神衛生機構中設立“照顧者咨詢門診”，在社區層面建立“照顧者支持中心”，為照顧者提供照顧咨詢、心理咨詢、心理教育、同伴支持、照料喘息、經濟援助、個案管理、資源鏈接等支持服務與政策，提高家庭韌性。

5. 精神衛生機構應常規開展照顧者的照顧負擔與心理健康篩查，對于存在中重度抑郁焦慮或較高照顧負擔的照顧者應提供適當的轉介渠道及支持服務。

6. 精神衛生工作者在臨床工作中應關注到兒童青少年精神障礙人士照顧者的需求，做好疾病預后告知與希望傳遞之間的平衡，在明確說明治療周期、可能預后與現實挑戰的同時，介紹兒童青少年精神障礙的治療路徑與階段性目標，讓照顧者形成相對客觀且可行動的康復預期。

7. 切實完善兒童青少年精神障礙人士的全人康復體系，引導照顧者尋求正規醫療及康復機構的幫助，除了患兒癥狀的改善之外，應圍繞照顧者所關心的患者心理功能提升、社會功能重建、家庭關系修復等需求，開發更多樣、更有效的康復措施。

8. 在服務開發與政策制定的過程中，應積極征詢照顧者的意見與建議，確保照顧者能切實有效地參與其中，提出他們的需求與想法，只有將照顧者的心聲納入決策過程，相關支持服務與政策才能更貼合他們的現實需求。

9. 應加大有關兒童青少年精神障礙人士照顧者的需求研究及干預研究，為相關政策制定提供實證依據。

10. 應關注到兒童青少年精神障礙人士照顧者群體中更為弱勢的個體，如單身照顧者、無業照顧者、受教育程度較低的照顧者、農村照顧者以及自身罹患慢性疾病的照顧者，這些群體往往面臨更重的照護負擔，政策制定及服務開發應對其適當傾斜，通過經濟補助及定向支持，降低其照護負擔。

致謝：感謝所有參加本次調查的照顧者，你們的奉獻和付出應該永遠被記住；感謝調查團隊全體成員的細致工作，沒有你們，這項調查可能永遠也無法完成；感謝上海市精神衛生中心程文紅主任和上海市第十人民醫院從恩朝主任在問卷傳播方面提供的慷慨助力；最后，該項目的順利開展獲得了國家社科基金青年課題（姚灝；No. 22CSH085）、美國中華醫學基金會開放競爭課題（姚灝；No. 22-480）、上海市“醫苑新星”青年醫學人才培養資助計劃（姚灝）的經費資助，在此表示感謝。

調查團隊：統籌協調：姚灝；調查設計：姚灝、李坤梅、孫莞綺；數據收集：姚灝、彭艷丹、孫莞綺；報告撰寫及制作：張淼吉、黃卓爾；訪談實施：師藝萌、劉海桃；訪談轉錄：宋紫睿、李仲泉

項目發起：心聲公益

聯合發起（排名不分先后）：癥狀網絡、雙相躁郁世界、過癮Beyond Addiction、ED Healer、郁金香陪伴、阿斯伯格互助家園、藝術健康、精神研究前沿、渡過、綠汀小屋、安全島-青少年復元、北京尚善公益基金會、上海聯勸公益基金會、日慈公益基金會、樂知一心基金會、廣東省嶺南教育慈善基金會、上海市靜安區精神衛生中心、上海市徐匯區精神衛生中心、上海市虹口區精神衛生中心、上海市長寧區精神衛生中心、深圳市羅湖區精神衛生中心、淮南市精神衛生中心、無錫市心理咨詢師協會、撫順市心理協會、上海陽光精神心理康復服務社、昆山市樂仁公益發展中心、昆山市金色搖籃社會工作服務中心、武漢市棲息社會工作服務中心、廈門市博愛社工服務中心、張家港市葵芝家青少年服務社、荊州市若水社會工作服務中心、成都市青羊區希望之光康復中心、太原市雛鷹展翅社工中心、北京益同行社會工作發展中心、鄭州市金水區青荷橄欖社會工作服務中心、安慶市全人社會工作發展中心、安徽益和公益服務中心、安徽亮盞燈兒童保護平臺、安徽太陽傘兒童慈善救助中心

“韌性小孩”心理健康關愛項目

2024年，聯勸公益發起的“韌性小孩”兒童心理健康關愛項目，致力于打破傳統認知，以創新、充滿樂趣的方式推動兒童心理健康關懷，包括游戲、運動、社會情感學習、自然體驗等。我們堅信，心理成長不應伴隨恐懼與偏見，而應是一場積極、自主的探索，是好玩、可聊、充滿力量的事。我們倡導“敢談、樂玩、勇對”的理念與行動，讓每個孩子都能擁有健康、快樂、充滿韌性的內心。