VOL 3790

今天是2026年4月2日，第19個“世界提高自閉癥意識日”。

自2007年聯(lián)合國大會將4月2日定為世界提高自閉癥意識日以來，經(jīng)過近20年的努力和倡導(dǎo)，4月2日已經(jīng)成為一個幾乎家喻戶曉的全球性自閉癥節(jié)日。

2026年世界提高自閉癥意識日活動以“自閉癥與人類——每一個生命都有價值”為主題，強(qiáng)調(diào)并重申所有自閉癥人士的尊嚴(yán)與價值，呼吁建設(shè)一個尊重差異、維護(hù)尊嚴(yán)的未來，使每一位自閉癥人士都能夠充分發(fā)展。

但是，隨著自閉癥譜系障礙的概念和診斷標(biāo)準(zhǔn)的普及，自閉癥確診人數(shù)大幅增加，如何支持并照顧到所有的自閉癥人士，成為巨大的挑戰(zhàn)。

世界提高自閉癥意識日主題：Autism and Humanity – Every Life Has Value，圖源：UN

自閉癥社群內(nèi)部，因?yàn)楹诵男枨笊系牟煌?，還有另外兩個紀(jì)念日：

一個叫”深度自閉癥意識日“（Profound Autism Awareness Day），時間是每年3月17日。另一個叫”自閉癥自豪日“（Autistic Pride Day），時間是每年6月18日。

這三個節(jié)日背后，折射出譜系群體巨大的特異性。

今天大米和小米在喜馬拉雅、小宇宙上線了播客欄目“聽見不同”，將攜手發(fā)育障礙領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)專家，教育工作者，家長，成年譜系人士，用深度對談傳遞科學(xué)，溫暖與希望。（在喜馬拉雅、小宇宙搜索“聽見不同”就可以關(guān)注我們）

第一期我們邀請到中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師、大米和小米研發(fā)總顧問鄒小兵教授與作家、資深媒體人、大米和小米首席品牌官潘采夫?qū)φ劊诵膬?nèi)容就圍繞三個不同節(jié)日出現(xiàn)的背景，以及背后對應(yīng)的不同自閉癥群體的核心訴求進(jìn)行分析。

鄒小兵表示，因?yàn)槿后w之間巨大的異質(zhì)性，“自閉癥這個圈子里面爭得一塌糊涂，如果不能準(zhǔn)確地將他們分開來進(jìn)行討論，估計(jì)這個仗還挺難結(jié)束的?！?/p>

為了應(yīng)對這一問題，廣州市去年在全國率先出臺了自閉癥分級分類服務(wù)實(shí)施方案，嘗試對自閉癥群體進(jìn)行準(zhǔn)確分型和更有針對性的支持。

文 | 譚萬能

編輯 | Zoey_hmm

三個日期，三種聲音

鄒小兵首先在播客中回顧了自閉癥三個紀(jì)念日的由來。

2005年，一群成年自閉癥人士站了出來。他們是Aspies for Freedom組織的成員，大多是智力語言正常的阿斯伯格綜合征人士。

他們發(fā)起設(shè)立“自閉癥自豪日”，主張自閉癥是"神經(jīng)多樣性"的一種表現(xiàn)，不是疾病，不需要被"治愈"。

該組織選擇 6月18 日作為紀(jì)念日，是因?yàn)檫@是當(dāng)時團(tuán)體中最年輕成員的生日。這也是最早的自閉癥紀(jì)念日。

知名的彩虹無限logo，始于自閉癥自豪日，圖為澳大利亞官方的自閉癥自豪日標(biāo)志

2008年，聯(lián)合國應(yīng)Autism Speaks等機(jī)構(gòu)的推動，設(shè)立4月2日為世界提高自閉癥意識日。這個日子的設(shè)立背景是：自閉癥發(fā)生率顯著增高，需要呼吁世界各國政府、社會和普通民眾關(guān)注這個群體，投入更多資源進(jìn)行研究和服務(wù)。

但近年來，4月2日的活動開始受到部分自閉癥人士的批評。尤其是一些擁有語言能力、能夠自我倡導(dǎo)的自閉癥人士占據(jù)了話語主導(dǎo)權(quán)，他們的故事往往是關(guān)于"雖然與眾不同但依然可以自豪"。

這讓另一部分家長感到憤怒。尤其是2021年《柳葉刀》委員會提出深度自閉癥（Profoud Autism）的概念，將需要高強(qiáng)度支持的人群從廣泛譜系中區(qū)分出來后，2023年，一部分家長自發(fā)成立了“深度自閉癥聯(lián)盟”，并倡導(dǎo)設(shè)立“深度自閉癥日”。

這些家長的孩子沒有語言，智力落后，生活不能自理，有些有嚴(yán)重的自傷行為，需要24小時照料。他們說，那些能夠在4月2日站出來"自豪"的人們，把最需要幫助的群體遺忘了。

2026年深度自閉癥關(guān)注日logo

2024年前后，美國7個州共同發(fā)起并將3月17日設(shè)立為深度自閉癥日?！爸荚趩酒鹕鐣ι疃茸蚤]癥群體的關(guān)注，并提高人們對終身支持服務(wù)迫切需求的認(rèn)識?！?/p>

鄒小兵表示，這三個日期，代表了自閉癥群體中三種不同的聲音，背后其實(shí)是三類人群：神經(jīng)多樣性倡導(dǎo)者、需要整體關(guān)注的家長群體、以及深度自閉癥兒童的家長。

這不是簡單的"爭論"。鄒小兵說，有人把這叫做"戰(zhàn)爭"。

臨床上的三種類型

為什么同一個"自閉癥譜系障礙"的標(biāo)簽下，會有如此不同的訴求？以至于為了爭奪話語權(quán)，連自閉癥主題的節(jié)日都有三個。

鄒小兵說，這和DSM-5提出的自閉癥譜系障礙概念覆蓋的人群太寬泛有直接的關(guān)系。從臨床角度看，自閉癥至少可以分成三種類型：癥候群型、經(jīng)典型、輕型。

癥候群型自閉癥是由單基因突變導(dǎo)致的。典型的比如2013年之前在DSM-4中被放入廣泛性發(fā)育障礙的類型下的雷特綜合征，這類孩子伴有外觀畸形、癲癇、智力落后等問題。

DSM-5取消廣泛性發(fā)育障礙大類，新設(shè)立自閉癥譜系障礙的類別后，有人認(rèn)為雷特綜合征被排除出自閉癥類別，其實(shí)這個理解是有偏差的。

實(shí)際上，是有更多的單基因突變類型被納入自閉癥譜系，目前已接近200種，包括脆性X染色體綜合征、結(jié)節(jié)性硬化、CHD8基因突變、SHANK3基因突變等。

鄒小兵說，雖然癥候群性自閉癥理論上有明確的醫(yī)療路徑，比如現(xiàn)在大熱的基因編輯技術(shù)，但自閉癥的基因治療仍處于研究階段，距離臨床應(yīng)用尚無明確時間表。

經(jīng)典自閉癥是大家最熟悉的類型。鄒小兵總結(jié)為"五不"：不看、不應(yīng)、不指、不說、行為不當(dāng)。

這些孩子通常在1-2歲開始出現(xiàn)癥狀。他們長相往往很好看，男孩特別多，大運(yùn)動靈活。如果不去干預(yù)，可能連小學(xué)都上不了。

大約40%的經(jīng)典自閉癥兒童，在經(jīng)過早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)后，到了3歲半、4歲、5歲，語言和智力會顯著好轉(zhuǎn)，變得和輕型自閉癥很相似。

輕型自閉癥（以前稱為阿斯伯格綜合征）的智力和語言基本正常或超常。他們的核心困難在社交：可能愛理不理、目光接觸少、興趣狹窄、行為刻板。鄒小兵描述他們"單純、幼稚、善良、特別善良，然后鈍感，還有很執(zhí)著"。

這些孩子能上幼兒園、小學(xué)，但到了青春期，問題會集中爆發(fā)。他們顯得"怪異"，容易被同學(xué)孤立、歧視，甚至被霸凌。

青春期后，焦慮、抑郁、雙向情感障礙等問題開始出現(xiàn)。有些人熬到了成年，站出來為自己代言，成為了神經(jīng)多樣性運(yùn)動的主力。

根據(jù)美國2025年發(fā)布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，目前自閉癥譜系障礙的發(fā)生率是3.2%。其中，約70%是輕型自閉癥，20%是經(jīng)典自閉癥，10%是癥候群型自閉癥。

在中國，目前沒有準(zhǔn)確的調(diào)查數(shù)據(jù)，鄒小兵估計(jì)約50%是輕型自閉癥，35%是經(jīng)典自閉癥，15%是癥候群型自閉癥。這種差異可能與中國對輕型自閉癥的診斷能力不足有關(guān)——很多孩子可能沒有被識別出來。

除了上面三種表現(xiàn)差別很大的類型之外，2021年，《柳葉刀》雜志還提出了"深度自閉癥"（Profound Autism）的概念，可以視為對自閉癥最差預(yù)后的管理學(xué)描述：

當(dāng)孩子到了8歲，仍然生活不能自理 、需要24小時照料、智力在50分以下、幾乎沒有語言，就被稱為深度自閉癥。

深度自閉癥的孩子，多數(shù)由經(jīng)典自閉癥發(fā)展而來。在美國，深度自閉癥的比例在18%到40%之間。鄒小兵認(rèn)為，20%可能是一個比較合理的估計(jì)。

由于輕度自閉癥占比高，且他們有能力自我倡導(dǎo)，因此更容易被社會看到。而深度自閉癥的孩子，他們很多沒有語言，也沒有能力為自己發(fā)聲，但他們和他們的家人，往往才是最需要被關(guān)注的群體。

這就是為什么會出現(xiàn)三個不同的紀(jì)念日——不同群體在爭奪有限的資源和話語權(quán)。

分級分類管理

想要彌合不同自閉癥群體之間的表現(xiàn)、需求和支持方式之間的差異，對診斷為自閉癥譜系障礙的人士進(jìn)行更準(zhǔn)確的分型成為關(guān)鍵步驟。

雖然DSM-5以需要支持的程度不同，將自閉癥分成了三種類型，但它本質(zhì)上也是一個管理標(biāo)簽，而不是診斷分類。

為此，2025年9月，廣州市衛(wèi)健委印發(fā)了《孤獨(dú)癥譜系障礙分級分類服務(wù)實(shí)施方案（試行）》，這是國內(nèi)首個以政府文件形式出臺的自閉癥分級分類服務(wù)方案。

鄒小兵是這份方案的主要推動者之一。

方案將自閉癥分為三類：輕型、經(jīng)典型、癥候群型。同時特別關(guān)注兩個群體：深度自閉癥、雙重特需自閉癥（有特殊才能的孩子）。

方案的核心思路是：不同類型需要不同的服務(wù)路徑，不能一刀切。

癥候群型自閉癥的服務(wù)重點(diǎn)在醫(yī)學(xué)突破。鄒小兵建議家長保持合理期待，類似對待唐氏綜合征——如果有特效藥最好，沒有也要關(guān)愛孩子。

經(jīng)典自閉癥的服務(wù)重點(diǎn)在早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。鄒小兵強(qiáng)調(diào)"科學(xué)干預(yù)"，要避免那些沒有循證依據(jù)、給孩子增加痛苦的治療方法。

他建議家長可以參考BSR模式，在自然情景中，跟隨孩子的興趣，有組織有計(jì)劃地開展社交干預(yù)。

鄒小兵特別強(qiáng)調(diào)了"感覺保護(hù)"：要保護(hù)他們的感官異?！犛X、視覺、嗅覺、觸覺、味覺、本體覺。不要強(qiáng)迫挑食的孩子進(jìn)食，可以給對噪音敏感的孩子準(zhǔn)備降噪耳機(jī)。

除此之外，更重要的是不要簡單粗暴地對待孩子，一個巴掌打過去，一句"你怎么這么沒用"，都是傷害。幼兒園老師不能因?yàn)楹⒆幽芰Σ粔蚓推缫曀?，同學(xué)也不能因?yàn)椴町惗粤杷?/p>

輕型自閉癥的服務(wù)重點(diǎn)在教育。鄒小兵再次強(qiáng)調(diào)了自閉癥教育的三原則：

第一，理解、包容、接納、尊重、賞識孩子；

第二，快樂、適度、巧妙地提升社交能力，改善情緒行為問題；

第三，發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)、轉(zhuǎn)化孩子的特殊興趣和能力。

鄒小兵提到，10%到50%的輕型自閉癥孩子有特殊才能。普通人群中，這個比例是1%到千分之一。比爾·蓋茨、馬斯克都公開承認(rèn)自己是自閉癥。牛頓、愛因斯坦、梵高、圖靈等歷史人物，也有人推測是自閉癥。

但鄒小兵也承認(rèn)，這可能存在幸存者偏差：100個這樣的人里，可能只有1個成功了，99個倒下了。

而讓他們倒下的，可能正是我們這些所謂的"正常環(huán)境"——上課要認(rèn)真、不能亂發(fā)言、不能跑出去、不能動不動就拿別人的東西。

這也是為什么廣州的方案里要求對”雙重特需自閉癥“進(jìn)行識別和分類管理的原因。因?yàn)閷τ谳p型自閉癥，首先要改變的是環(huán)境，而不是孩子。

社會需要認(rèn)識到，有這樣一群人需要理解。老師可以改變，同學(xué)可以改變，家長更可以改變。

另一個被納入特殊類別標(biāo)識的是深度自閉癥，其服務(wù)重點(diǎn)在社會關(guān)懷。醫(yī)學(xué)和教育能做的有限，需要民政、共青團(tuán)、婦聯(lián)等部門提供支持性的居住、全生命周期的關(guān)懷。

家長該怎么辦？

廣州市《孤獨(dú)癥譜系障礙分級分類服務(wù)實(shí)施方案（試行）》方案中有兩張?zhí)貏e的表格：深度自閉癥登記表、存在特殊才能和天賦的自閉癥兒童登記表。

登記后，相關(guān)部門會進(jìn)行服務(wù)轉(zhuǎn)介。前者是為了得到更好的支持，后者是在得到合適支持的同時，能夠更好培養(yǎng)和發(fā)揮他們的特長。

鄒小兵提到，廣州市少年宮會組織老師、大學(xué)老師，專門教有特殊才能的孩子。可能是一個6歲、7歲的孩子學(xué)高等數(shù)學(xué)，或者對歷史地理感興趣的孩子得到大學(xué)老師的輔導(dǎo)。

中山大學(xué)也在考慮建立專門機(jī)制培養(yǎng)這些孩子。有一個5歲半的孩子已經(jīng)在學(xué)微積分，北京大學(xué)準(zhǔn)備直接接收培養(yǎng)。

這樣的例子很多。每年4月2日，各地都會展示自閉癥孩子的藝術(shù)才能。但其實(shí)還有很多孩子在數(shù)學(xué)、歷史、天文地理、物理、化學(xué)方面有才能，只是這些才能不如藝術(shù)那樣容易展示。

現(xiàn)在，廣州市正在收集登記這些孩子，并希望能為他們提供更合適的支持和教育環(huán)境。

當(dāng)然，鄒小兵也強(qiáng)調(diào)，需要評估確認(rèn)孩子確實(shí)有這方面的能力，才能獲得這樣的機(jī)會。

鄒小兵說，最令人可惜的是，有些孩子有特殊才能，家長卻認(rèn)為那只是刻板行為，不讓他們繼續(xù)發(fā)展。這也是為什么廣州要試行登記的原因。

但廣州市的分級分類方案，落實(shí)起來也并不容易。這涉及政策、法律、資金，老師的積極性、家長的意識水平，醫(yī)生的認(rèn)識。

目前，方案還是"試行"狀態(tài)。鄒小兵表示，試行兩個字什么時候能去掉，還需要時間。但至少，這是一個開始——承認(rèn)自閉癥不是鐵板一塊，不同類型的孩子需要不同的幫助，不同家庭面臨的挑戰(zhàn)也不同。

而家長們需要做的，是了解自己孩子的類型，知道應(yīng)該往哪個方向?qū)で髱椭椭С郑皇潜凰新曇魻恐摺?/p>

• 癥候群型自閉癥，等待醫(yī)學(xué)突破，保持合理期待，像對待唐氏綜合征那樣關(guān)愛。

• 經(jīng)典自閉癥，抓住1-3歲的黃金干預(yù)期，科學(xué)干預(yù)，保護(hù)感官，避免簡單粗暴。

• 輕型自閉癥，貫徹神經(jīng)多樣性理念，改變環(huán)境比改變孩子更重要，發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)特殊才能。

• 深度自閉癥，尋求社會支持，做好全生命周期關(guān)懷的準(zhǔn)備。

鄒小兵&潘采夫?qū)φ劜タ鸵焉暇€喜馬拉雅

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