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VOL 3796
縣城超市里,47歲的于姐帶著17歲的自閉癥兒子小宇在貨架間穿行。
一位曾一起干預的家長走了過來,寒暄沒兩句,對方問:“你要老二了嗎?”
于姐客氣搖頭。對方緊接著說:“快要吧,要個小嫚(小姑娘)。”
催生二胎的聲音,自從小宇兩歲多確診自閉癥后,就不斷在于姐耳邊纏繞。
從親戚到“八竿子打不著”的人,理由往往都出奇一致:等你們老了,自閉癥孩子誰管?
口述 圖 | 于姐
文 | Kido
編輯 | Zoey_hmm
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是沒想過要二胎
說沒動過那個心思,那是假話。我也是人,有正常人的想法和感情。可念頭往往只是一閃而過,再細想就會被現實打敗。
不生二胎,首先是生不起。
小宇2歲確診中重度自閉癥時,小縣城里啥資源沒有,為了抓住干預黃金期,我們只能把孩子往大城市送。原本是爺爺奶奶陪著小宇干預,但沒撐多久,老人身體先吃不消了。
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我沒別的辦法,只能把工作辭了,自己頂上。青島、北京、濰坊,哪兒能干預我們就往哪兒跑。我一個人帶著小宇輾轉,一晃就是好幾年。
確診后這些年,我逐漸明白,小宇生來就跟別的孩子不一樣,當媽的必須比別人多花精力、多花時間——當然,也得多花錢。面對這樣一個需要終身支持的孩子,我常常覺得自己分身乏術。
9歲,小宇的能力終于慢慢趕上了,我便帶孩子回了縣城讀小學。義務教育階段,不用操心學費了,可前面那些康復的錢,再加上往后要給他攢的,哪樣不是壓在心口上的石頭?
再一個,是不敢生。
我看過資料,頭胎是自閉癥,二胎的概率要比普通孩子高出五倍。除了書上的數據,我身邊也不乏老大自閉癥,冒險生了老二依舊是譜系孩子。
看著那些家長整天愁眉苦臉、日子過得沒一點盼頭的樣子,我實在沒法說服自己去冒險。
也有人勸我,你想那么多干啥,萬一好好的呢。可我就忍不住想,萬一不是呢?如果真的要個二胎,我這當媽的,從懷上那天就開始害怕、緊張,對肚子里的孩子能好嗎?
我現在47歲,到了快絕經的年紀。我早就和孩子爸爸達成了共識——全心全意地養好我們的孩子小宇,不再考慮要二胎。以后的事兒,等以后再說。
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不生也是一種善良
除了那些擺在明面上的風險:遺傳的概率、經濟的壓力之外,我心里還有個畫面,一直忘不掉。
小宇班上有個同學,也是個特殊孩子。那孩子的妹妹才六歲,瘦瘦小小,長得很秀氣,卻總穿著些不合身的衣服,一看就是別人送的。
他們家家境不好,媽媽身體也差,一家的擔子全壓在孩子爸爸一個人肩上。
平時放學,小姑娘常跟著媽媽來接哥哥。孩子們有時候在校門口買小吃,她就在旁邊眼巴巴看著。我們一些家長總會從家里多帶一點零食,悄悄塞給這孩子。
有一次我去接小宇,看見有個孩子吃東西不小心掉在了地上。那小姑娘愣了一下,馬上彎腰撿起來,塞進了嘴里。
我愣在了原地,心里真的不是滋味。要是換作自己的女兒,我大概會給她扎兩個小辮兒,穿上小皮鞋,每天都收拾得干干凈凈、漂漂亮亮。
可在一個被特殊孩子耗盡所有精力的家庭里,另一個孩子的需求,常常是不被看見、也難以滿足。
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我不敢想,如果小宇有了弟弟或妹妹,會不會也變成那樣。
很多想要二胎的家長,嘴上說的是“給老大留個伴”。好聽一點,是陪伴的手足;但說實在一點,是托底的保姆。
我見過太多家庭,老二生下來,健康、聰明,家里的光就全照到了老二身上。老大可能送回老家,交給老人,管吃管喝,已算仁至義盡。
如果生二胎,就是為了讓他將來照顧老大,給爸媽養老,那對這個孩子來說,太不公平了。
孩子沒得選,一出生就背著一副擔子,還得背一輩子,你說這孩子還能輕松地長大嗎?
如果不具備給孩子一個好的生活環境和未來機會的條件,那么不把他帶到這個世界上受苦,或許是更負責任的選擇。
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教好孩子,比“托付”給別人更重要
現在小宇已經17歲,我早就走出了他確診時的怨天尤人和自責,也慢慢明白,孩子有自閉癥,不是我的錯。
我認識一個自閉癥孩子媽媽跟我說,自從孩子開始做康復,她就再沒買過一支口紅。
我聽了心情很復雜,我車上放了三支口紅,不同色號,雖然不值什么錢,但那是我的"法寶"。特別累、特別煩的時候,涂上口紅,看看鏡子里的自己,我就還能緩過來一口氣。
但我理解這個媽媽,我也是煎熬的時期過來的。小宇小時候動不動就炸毛,滿地打滾,咬自己。
那幾年,我們一家人都很煎熬。最怕的是那種毫無征兆的發作——本來好好的,小宇可能會突然喊幾聲,再冒出一句莫名其妙的話,比如“哭什么哭!”
我們一開始也不懂,后來才慢慢琢磨過來,這可能是以前誰訓他時候說的話。
我可以想象那個畫面:他不知何故哭了,但沒有得到安撫,反而被人吼,"哭什么哭!"
他記住了那句話,又不會表達,那句話就扎在他心里了。像牛反芻一樣,他每想起來一次,那根刺就扎他一下。
進了青春期,他情緒問題好轉不少。現在跟他講道理,他能聽進去。雖然社交還是有障礙,復雜指令也聽不懂,但自傷頻率低了許多,平時還會自己洗衣服、做飯。
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今年六月,他就要從特校初中畢業。未來三年,我準備讓小宇在學校接著讀。學校有家政、洗車、烘焙等多個專業,剛好小宇喜歡烤小蛋糕、小面包。這三年好好學,我相信他怎么也能掌握一門實實在在的生活技能....
錢的事兒,我也開始慢慢教他。現在,小宇每天放學,我會給他50到100的零花錢,讓他自己去超市買喜歡的東西,卡通書、零食、簡單的算數本……
他還不怎么會算賬,但手機支付已經熟練。有時不小心就容易超預算消費,所以我還不敢給他更多錢。每次我會讓他獨自去收銀臺結賬,我就在門口等著,放手讓他自己與人溝通。
有人問過我,不怕以后老了,孩子沒人管嗎?我肯定地說,我不怕會孤獨終老,也不怕孩子以后沒人管。
我和他爸現在就一個念頭:趁著還能干,多掙點,給兒子攢夠錢。等我們老了,就去當地好點的敬老院,他自己在家過——這正是我們現在加強培養他自理能力的原因。
要是有合適的托養機構,也可以考慮送他去。總之,不會沒人管他。
這就是我現在的日子:不求大富大貴,就圖平和如常,在我們還能教的時候,教會孩子一點是一點。
相比生一個孩子來“利用”,我更愿意拼盡全力,在老去之前,把小宇培養成獨立生活的個體。
至于那些勸我生二胎的話——早就不往心里去了,讓它隨風吧。
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