在黑龍江省第六醫(yī)院兒童康復(fù)中心融合教室里，8歲的睿睿正舉著手大聲回答老師的提問，身旁的小伙伴微笑著拍拍他的肩膀，之后繼續(xù)跟著課堂節(jié)奏學(xué)習(xí)。誰能想到，兩年前的睿睿，還是個(gè)因中度孤獨(dú)癥被小學(xué)勸退的孩子，課堂上安坐超不過2分鐘，對(duì)鈴聲、說話聲極度敏感，甚至無法獨(dú)立如廁、整理書包。從“融不進(jìn)”到“學(xué)得好”，睿睿的蛻變，成為黑龍江省第六醫(yī)院兒童康復(fù)中心（簡稱“兒康中心”）17載深耕醫(yī)教結(jié)合模式、守護(hù)孤獨(dú)癥兒童成長的一個(gè)縮影。

　　近年來，我國孤獨(dú)癥患病率呈明顯上升趨勢，而刻板單一的醫(yī)療、教育或干預(yù)模式，早已難以滿足孤獨(dú)癥兒童全面發(fā)展的多元需求。兒康中心成立17年來，在全省率先探索并完善孤獨(dú)癥兒童醫(yī)教結(jié)合康復(fù)模式，整合醫(yī)療、康復(fù)、教育、家庭、社區(qū)多方資源，構(gòu)建起“評(píng)估-計(jì)劃-干預(yù)-反饋-調(diào)整”的全流程閉環(huán)，不僅為上千名孤獨(dú)癥兒童提供了規(guī)范的康復(fù)干預(yù)服務(wù)，更在大齡兒童學(xué)習(xí)困難干預(yù)領(lǐng)域形成了可復(fù)制、可推廣的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，康復(fù)總有效率 95%、家長滿意度 96%、融合入學(xué)率 71%，為無數(shù)“星寶”家庭點(diǎn)亮了希望之光。

　　多學(xué)科聯(lián)動(dòng) 精準(zhǔn)評(píng)估錨定干預(yù)起點(diǎn)

　　孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)，精準(zhǔn)評(píng)估是首要前提。每個(gè)孩子的癥狀表現(xiàn)、發(fā)育水平、學(xué)習(xí)能力千差萬別，唯有量身定制的干預(yù)方案，才能讓康復(fù)訓(xùn)練有的放矢。就此，兒康中心組建了由兒科醫(yī)師、康復(fù)治療師、特教教師、心理治療師、護(hù)士構(gòu)成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為孤獨(dú)癥兒童開展醫(yī)學(xué)診斷、發(fā)育水平、語言溝通、感覺統(tǒng)合、執(zhí)行功能、家庭環(huán)境等全方位綜合評(píng)估，實(shí)現(xiàn)了干預(yù)起點(diǎn)的精準(zhǔn)定位。

　　迄今為止，兒康中心已完成孤獨(dú)癥兒童綜合評(píng)估3200人次，采用ABA、PEP-3、SRS等標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估工具，將評(píng)估準(zhǔn)確率穩(wěn)定在95%。在全面評(píng)估的基礎(chǔ)上，團(tuán)隊(duì)為每名兒童制定“一人一案”的個(gè)性化醫(yī)教干預(yù)計(jì)劃，明確可量化的干預(yù)目標(biāo)、可追蹤的實(shí)施步驟，讓原本模糊的康復(fù)過程變得清晰具體，從根源上避免了盲目干預(yù)的問題。“我們的評(píng)估從不是單一維度的檢查，而是兼顧孩子的生理狀況、能力水平和成長環(huán)境，因?yàn)楣陋?dú)癥兒童的康復(fù)，從來不是單方面的努力。”黑龍江省第六醫(yī)院院長、主任醫(yī)師喬穎欣介紹，“多學(xué)科的專業(yè)視角、全方位的評(píng)估維度，讓每一次康復(fù)干預(yù)都能精準(zhǔn)發(fā)力。”

　　醫(yī)教深度融合 打造全鏈條康復(fù)體系

　　醫(yī)教結(jié)合的核心，在于打破醫(yī)療與教育的壁壘，讓醫(yī)學(xué)診斷為教育干預(yù)精準(zhǔn)導(dǎo)航，讓教育訓(xùn)練為康復(fù)效果持續(xù)賦能。兒康中心通過五大落地舉措，構(gòu)建起“醫(yī)療保健康、康復(fù)強(qiáng)功能、教育提能力、家庭固成果、社區(qū)促融合”的全鏈條協(xié)同干預(yù)體系，讓康復(fù)與教育實(shí)現(xiàn)無縫銜接，確保干預(yù)效果層層遞進(jìn)。

　　醫(yī)療先行兜底，掃清學(xué)習(xí)與康復(fù)的生理障礙。針對(duì)孤獨(dú)癥兒童常見的睡眠障礙、情緒焦慮、注意力缺陷、感覺敏感等難題，團(tuán)隊(duì)通過西醫(yī)規(guī)范共病干預(yù)、營養(yǎng)支持與體質(zhì)調(diào)理，中醫(yī)運(yùn)用推拿、刮痧等適宜技術(shù)改善軀體不適與情緒狀態(tài)。數(shù)據(jù)顯示，經(jīng)醫(yī)學(xué)干預(yù)后，87%的患兒睡眠質(zhì)量提升，79%的情緒沖動(dòng)行為減少50%以上，91%的兒童能穩(wěn)定進(jìn)入學(xué)習(xí)與康復(fù)狀態(tài)，解決了“坐不住、聽不進(jìn)、情緒躁、配合差”的學(xué)習(xí)困境。

　　康復(fù)與教育的深度融合，把課堂打造成康復(fù)訓(xùn)練的“主陣地”。言語治療師、作業(yè)治療師、感統(tǒng)治療師與特教教師共同備課、同步施教，在語言認(rèn)知課中融入溝通訓(xùn)練與注意力培養(yǎng)，在生活適應(yīng)課中嵌入精細(xì)動(dòng)作與感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，在集體課中強(qiáng)化社交規(guī)則與行為規(guī)范。兒康中心還采用適配孤獨(dú)癥兒童的教學(xué)方法，用圖片日程、環(huán)境分區(qū)降低學(xué)習(xí)難度，累計(jì)開展醫(yī)教融合課程超12萬節(jié)次，患兒社交反應(yīng)量表平分較干預(yù)前下降了16.2分，語言理解與表達(dá)能力提升率高達(dá)86%，真正實(shí)現(xiàn)了“教中有康、康中有教”。

　　家庭與社區(qū)的深度參與，讓康復(fù)效果得到有效鞏固。兒康中心通過家長課堂、居家干預(yù)指導(dǎo)、一對(duì)一家庭督導(dǎo)等形式，年均開展家長培訓(xùn)30余場，覆蓋家庭1000余戶，讓家長轉(zhuǎn)變?yōu)閷I(yè)的干預(yù)執(zhí)行者，將穿衣、進(jìn)食、購物等日常場景轉(zhuǎn)化為學(xué)習(xí)課堂，避免“機(jī)構(gòu)有進(jìn)步、回家回原點(diǎn)”的窘境；同時(shí)聯(lián)動(dòng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、普通幼兒園、中小學(xué)校，建立轉(zhuǎn)介與支持機(jī)制，開展融合教育前置訓(xùn)練、校園適應(yīng)指導(dǎo)，累計(jì)幫助50余名孤獨(dú)癥兒童成功融入普通校園。

　　鎖定大齡困境 破解孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)難題

　　隨著早期篩查與干預(yù)普及，大批孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入學(xué)齡期、青春期，而他們的學(xué)習(xí)困難成為家庭與康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨的突出難題。7-16歲的孤獨(dú)癥兒童，普遍存在注意力維持困難、語言理解與表達(dá)滯后、抽象思維不足、刻板行為干擾學(xué)習(xí)等現(xiàn)狀，加上學(xué)業(yè)銜接斷層、社會(huì)適應(yīng)壓力增大，讓不少家庭陷入焦慮中。兒康中心立足醫(yī)教結(jié)合優(yōu)勢，針對(duì)大齡兒童的生理和心理特點(diǎn)，量身打造系統(tǒng)化學(xué)習(xí)困難干預(yù)方案，精準(zhǔn)靶向破解成長難題，讓大齡“星寶”也能突破成長瓶頸。

　　兒康中心率先調(diào)整干預(yù)重心，重點(diǎn)強(qiáng)化安坐與規(guī)則意識(shí)，改善注意力穩(wěn)定性與任務(wù)堅(jiān)持性，提升語言理解、指令執(zhí)行能力，同時(shí)培養(yǎng)生活自理、社交溝通與職業(yè)預(yù)備技能。在中心累計(jì)接待的480名大齡孤獨(dú)癥兒童中，83%的孩子安坐時(shí)長從5分鐘提升至30分鐘以上，指令服從率從42%提升至88%，為就學(xué)和未來獨(dú)立生活筑牢了根基。針對(duì)大齡兒童學(xué)習(xí)能力參差不齊的狀況，中心實(shí)施分層分類教學(xué)：對(duì)能力較好者，開展學(xué)業(yè)銜接、社交進(jìn)階訓(xùn)練，助力融合就學(xué)；對(duì)中等能力兒童，聚焦生活適應(yīng)、基礎(chǔ)認(rèn)知培養(yǎng)；對(duì)重度障礙兒童，以生活自理、安全意識(shí)與情緒穩(wěn)定為核心目標(biāo)，用多感官教學(xué)、實(shí)物輔助理解等方式，將抽象知識(shí)轉(zhuǎn)化為具象、可操作的學(xué)習(xí)內(nèi)容，讓每個(gè)孩子都能跟上康復(fù)節(jié)奏。

　　同時(shí)，醫(yī)教團(tuán)隊(duì)持續(xù)協(xié)同發(fā)力，同步解決孩子的生理與行為障礙。針對(duì)大齡兒童常見的焦慮、沖動(dòng)、注意力缺陷，通過藥物調(diào)理、中醫(yī)康復(fù)改善生理狀態(tài)，結(jié)合行為分析、社交故事、情緒認(rèn)知訓(xùn)練規(guī)范學(xué)習(xí)行為。數(shù)據(jù)顯示，經(jīng)干預(yù)后，大齡兒童學(xué)習(xí)相關(guān)問題行為發(fā)生率下降68%，學(xué)習(xí)專注時(shí)長平均提升2.3倍，81%的兒童建立起“聽指令、守規(guī)則、能堅(jiān)持、會(huì)求助”的良好學(xué)習(xí)習(xí)慣，從根源上緩解了學(xué)習(xí)困難。

　　睿睿的康復(fù)歷程，正是兒康中心破解大齡孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)困境的生動(dòng)實(shí)踐。中心學(xué)能組組長孫艷陽帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，為睿睿制定了“家庭支持+專業(yè)干預(yù)+小組融合”的“1+1+1”融合策略，開展社交、自理、課堂情景模擬等小組課程，同時(shí)指導(dǎo)家庭建立與學(xué)校一致的結(jié)構(gòu)化作息，實(shí)現(xiàn)家校干預(yù)同頻。第一階段干預(yù)結(jié)束后，睿睿已能用短句主動(dòng)溝通，穩(wěn)穩(wěn)掌握了入學(xué)核心技能。進(jìn)入校園后，團(tuán)隊(duì)持續(xù)跟進(jìn)提供校園適應(yīng)指導(dǎo)，歷時(shí)23個(gè)月，睿睿成功融入小學(xué)二年級(jí)，數(shù)學(xué)成績達(dá)到A+，語文達(dá)標(biāo)，不僅能獨(dú)立完成作業(yè)，還擁有了固定的玩伴，學(xué)會(huì)了主動(dòng)分享。到目前，已有1000 余名像睿睿一樣的孤獨(dú)癥兒童獲得了規(guī)范干預(yù)，改善了學(xué)習(xí)能力，提升了生活自理與社會(huì)適應(yīng)水平。

　　喬穎欣院長表示：當(dāng)前，孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)已進(jìn)入全生命周期、全社會(huì)協(xié)同的新階段，我們醫(yī)院兒康中心將繼續(xù)深化醫(yī)教結(jié)合實(shí)踐，用專業(yè)打破壁壘，用協(xié)同凝聚力量，讓早篩早診更精準(zhǔn)、學(xué)齡干預(yù)更專業(yè)、融合支持更暖心，從而讓這些“星星的孩子”突破障礙、學(xué)有所長、適應(yīng)社會(huì)，在陽光下綻放屬于自己的光芒，讓每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭都能看到希望、收獲溫暖。