很多人有一種錯覺：那攻克癌癥以后，人就可以健康長壽。

但其實，即便中國完全沒有癌癥，人均壽命也未必提高很多，因為除了癌癥，還有好幾個攔在人類長壽前面的攔路虎，包括心血管疾病和神經(jīng)退行性疾病，比如阿爾茨海默病。

目前，中國阿爾茨海默病患者總數(shù)量近983萬[1]，而且大部分在癥狀出現(xiàn)多年后才被發(fā)現(xiàn)，未能及時被篩查、診斷，從而錯失最佳干預(yù)窗口[2]。 此外，部分患者即便確診也認(rèn)為缺少有效的療法[3][4]，延誤了治療時機，導(dǎo)致病情持續(xù)進展，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量并增加長期健康負(fù)擔(dān)。

所以，關(guān)于阿爾茨海默病的科普，尤其是對早期阿爾茨海默病癥狀的科普，迫在眉睫。

最近，禮來公司主辦、清華大學(xué)新聞與傳播學(xué)院承辦了 “趕早赴約，憶路守護” 阿爾茨海默病科普創(chuàng)意大賽，吸引了來自30余所院校的近百個項目，最終45件優(yōu)秀的科普作品獲獎，祝賀同學(xué)們！

前幾天，我回到清華參加了這次科普創(chuàng)意大賽的頒獎典禮，也和幾位朋友（禮來全球高級副總裁，禮來中國藥物開發(fā)及醫(yī)學(xué)事務(wù)中心負(fù)責(zé)人王莉、《三聯(lián)生活周刊》副主編吳琪、清華參賽學(xué)生代表蔡靈，主持人是清華新聞傳播學(xué)院匡愷）一起探討了“如何更早看見阿爾茨海默病”。今天分享其中部分內(nèi)容給大家，算是拋磚引玉，我們一起多關(guān)注這個重要的疾病。

點擊查看活動回顧

別再把阿爾茨海默病叫“老年癡呆”了

直到今天，還有很多人會把阿爾茨海默病直接等同于“老年癡呆”。但這個叫法其實很不準(zhǔn)確，甚至?xí)砗艽蟮恼`導(dǎo)。因為它既不只是“老年”，也不只是“癡呆”。

先說“老年”。雖然年齡增長確實是風(fēng)險因素，但阿爾茨海默病并不是老年人的專屬，年輕人也有可能得，而且年輕發(fā)病往往更兇險。再說“癡呆”，這更是個偷懶的說法。老年人出現(xiàn)失智障礙，背后可能有很多原因，阿爾茨海默病只是其中最常見的一類。更重要的是，它在早期往往不是大家想象中的“人都不認(rèn)識了”，反而可能是一些特別細(xì)小、特別容易被忽略的變化：失眠、迷路、情緒變化、做熟悉的事突然做不好了。

它不是人“變老了”，

而是一種神經(jīng)退行性疾病

阿爾茨海默病本質(zhì)上是一種神經(jīng)退行性疾病，是我們的神經(jīng)以及神經(jīng)之間的連接逐漸出了問題，它們失去功能，甚至死亡。而人的記憶、思考、判斷、性格，甚至“我是誰”這種最核心的東西，其實都建立在這些神經(jīng)和連接之上。

真正經(jīng)歷過這種病的人，往往都不會把它當(dāng)成一個簡單的“記憶問題”。比如王莉老師提到，她母親原本做財會工作，對數(shù)字非常敏感，家里的賬戶都由她管理，后來卻逐漸忘記數(shù)字，到最后連數(shù)字都記不得了。她還說，母親原本個性積極樂觀，喜歡和人打交道，后來卻慢慢變得焦慮、憂郁，甚至越來越難和家人相處。這個分享特別準(zhǔn)確地說出了阿爾茨海默病的一個核心特征：它不是突然把一個人“拿走”，而是緩慢地、一點點地改變這個人，直到你意識到，那個熟悉的人已經(jīng)和從前不太一樣了。

這也是為什么一定要盡量更早去識別——一旦相關(guān)的神經(jīng)連接真的受損甚至消失了，想要再“補回來”是非常困難的，所有有效的干預(yù)，幾乎都建立在“盡量更早開始”的基礎(chǔ)上。如果一個藥能夠攻克阿爾茨海默病，一定是要早期用藥的。

這不是只影響患者的病，

更是深刻影響整個家庭的病

我是做腫瘤研究的，身邊有朋友兩種疾病都遇到過。我印象特別深的事兒，是上次有個好朋友跟我講以前覺得親人得腫瘤時天塌了，覺得世界不行了，直到后來他媽媽得了阿爾茨海默病，照顧了很多年之后，他說了一句很扎心的話： “我現(xiàn)在特別希望媽媽得的是腫瘤。 ”

這當(dāng)然不是在比較哪種病更輕，而是這句話背后那種長期、緩慢、反復(fù)消耗的現(xiàn)實，太沉重了。吳琪老師提到了一個我很認(rèn)同的觀察：阿爾茨海默病患者高度依賴照護者，而照護者自己又常常陷入一種長期疲憊、孤立，甚至沒有心情社交的狀態(tài)。北京有些醫(yī)院會組織照護者聯(lián)盟，鼓勵家屬每個月至少出來見一見、聊一聊。聽起來像是個很小的安排，但背后其實說明了一個問題：很多照護者也需要被“照護”。我們平時總在看患者，卻很少看見患者背后那個幾乎一起“生病”的家庭系統(tǒng)。

從這個角度來看，讓早期識別的患者盡早干預(yù)的價值也很大。如果能夠在更早階段識別風(fēng)險、完成更精準(zhǔn)的檢測和評估，并盡快進入規(guī)范管理，不只是患者本人可能爭取到更長的穩(wěn)定期，家庭也可能因此少走很多彎路，少承受一些原本可以被延緩的失能壓力。

阿爾茨海默病這么難被早期發(fā)現(xiàn)？

阿爾茨海默病早期非常隱匿。從生物學(xué)上看，阿爾茨海默病的相關(guān)變化，往往在出現(xiàn)明顯癥狀之前的10年、甚至20年，就已經(jīng)開始了。

它不像發(fā)燒、疼痛那樣有鮮明癥狀，也不像很多人想象的那樣，一開始就“嚴(yán)重失憶”。它常常只是一些細(xì)碎、模糊、容易被歸因為“正常老化”的變化。比如忘事、脾氣變差、睡不好、走路迷糊、反應(yīng)慢一點……這些變化混在日常生活里，很容易被忽視。

王莉老師提到過一個數(shù)據(jù)，大意是說，發(fā)現(xiàn)自己有認(rèn)知問題的人里，真正去就診、去干預(yù)的比例其實非常低。很多人會先覺得自己只是最近壓力大、太累了，或者干脆認(rèn)為“年紀(jì)大了都這樣”“看了也沒什么用”。我很認(rèn)同這種判斷。很多時候，攔住大家的并不是一點征兆都沒有，而是大家不愿意把這些征兆往“疾病”上想。

再加上“老年癡呆”這個名字本身就有很強的污名感，很多人一聽就抗拒，不愿承認(rèn)，也不愿就醫(yī)。吳琪老師也提到，把一個患者真正帶到醫(yī)院，其實常常比想象中難得多。因為患者不是一個孤立的人，他是在家庭關(guān)系里生活的。有人覺得沒必要，有人覺得丟人，有人不愿面對現(xiàn)實，有人則覺得反正治不治都一樣。于是，真正寶貴的早期窗口，就在這種猶豫、回避、拖延中慢慢過去了。

而我特別想澄清的一個最常見的誤區(qū)是：不是所有“忘事兒”，都是阿爾茨海默病。現(xiàn)在很多人動不動就說，哎呀我忘帶鑰匙了，我是不是要得阿爾茨海默病了。這個倒也不用把自己嚇成這樣。普通的“忘”，和阿爾茨海默病的“忘”，不是一回事。

偶爾忘了鑰匙放哪兒了，這很常見，但如果一個人反復(fù)把鑰匙放到不該放的地方，比如放進刷牙杯里，那就要注意了。再嚴(yán)重一點，后期甚至不是忘了放哪兒，而是連鑰匙是干什么用的都忘了。

所以真正需要警惕的，不是偶爾健忘，而是那種異常的、反復(fù)的、明顯脫離日常邏輯的錯誤。

還有一個特別值得重視的信號：本來做得很好的事，突然做不好了。這比“不認(rèn)識人”更值得早期關(guān)注。很多人一提阿爾茨海默病，腦子里都是“不認(rèn)識家人”那種很嚴(yán)重的畫面，但那往往已經(jīng)不是早期了。早期反而常常藏在特別生活化的細(xì)節(jié)里。

比如一個平時很會做飯的人，突然菜做得不對味了；不是因為身體不好，而可能是放錯了調(diào)料、忘了某一步。再比如，一個每天都走熟的路，突然會迷路。這里的“迷路”不是去陌生地方找不到路，而是在很熟悉的環(huán)境里失去方向感。這種變化往往比“記不記得某件事”更值得重視，因為它提示的是大腦某些核心功能正在發(fā)生變化。

蔡靈同學(xué)在分享作品時提到一句話，我很認(rèn)同：阿爾茨海默病的早期跡象，往往就藏在那些看似平靜、普通、已經(jīng)被習(xí)以為常的日子里。 這句話特別好。因為這種病最可怕的地方之一，就是它不是轟轟烈烈地出現(xiàn)，而是悄無聲息地滲進日常生活里。

科普能做的最重要的工作，

其實是“翻譯”

很多人會問，像我們這樣的科普作者，能在阿爾茨海默病這件事上做什么？

我覺得，我們做的事情，本質(zhì)上就是兩個字：翻譯。

把醫(yī)生、科學(xué)家、研究者、企業(yè)正在做的事情，把最前沿但復(fù)雜的知識，翻譯給那些愿意了解、但平時接觸不到這些信息的人。

這件事聽起來簡單，其實很不容易。因為真正的專家常常知道太多了，很多在他們看來理所當(dāng)然的東西，在普通人那里并不是常識。反而是那些剛學(xué)會、剛弄懂的人，更知道大家卡在哪里、誤解在哪里、該怎么講大家才聽得懂。

我一直很喜歡一個比喻：第一名很難給最后一名講課，而“倒數(shù)第二名”反而特別適合。因為他剛剛翻過那道坎，知道哪里最難。所以我一直覺得，科普不是把一堆知識扔給別人，而是把那些“聽不懂、夠不著、不敢問”的內(nèi)容，翻成大家真正能理解、能記住、能用起來的話。

而現(xiàn)在尤其需要被“翻譯”清楚的一點是：阿爾茨海默病已經(jīng)不是一個只能被動等待的疾病。公眾需要知道，盡早發(fā)現(xiàn)不是為了徒增焦慮，現(xiàn)在已有療法可以延緩疾病進展，而越早識別、越早完成精準(zhǔn)檢測、越早進入規(guī)范干預(yù)，患者就越可能爭取到延緩進展的機會。把這件事講明白，是科普現(xiàn)實的意義之一。

更早看見，更早行動

我最近學(xué)到、也特別想分享給大家的一點是：社交很重要。

因為我是四川人，所以我采訪專家時就專門問了個很接地氣的問題：聽說打麻將的人不太容易得癡呆，這事到底有沒有科學(xué)依據(jù)？專家說，還真有一定道理。

我一開始以為，原因主要是打麻將要動腦、算牌、記牌。結(jié)果專家告訴我，更關(guān)鍵的未必只是“算”，而是“社交”。打麻將本質(zhì)上是一種社交活動，人和人在這個過程中不斷輸入和輸出，要聽、要看、要回應(yīng)、要判斷、要互動。這對神經(jīng)系統(tǒng)其實是很重要的刺激。

這背后是個很樸素的道理：人不能只活在身體里，還要活在關(guān)系里。和別人說話，和別人來往，和世界保持聯(lián)系，本身就是一種保護。

說到底，這件事背后是一個特別樸素的道理：和人保持連接，本身就是一種保護。

回到最開始的那句話，我還是想再強調(diào)一遍：別再把阿爾茨海默病簡單地叫做“老年癡呆”了。這個名字會遮蔽很多真正重要的東西。它讓我們誤以為這只是“老了糊涂了”，讓我們忽略那些值得警惕的信號，也讓很多患者和家庭在污名和回避里錯過更早行動的機會。

另外，也別把阿爾茨海默病理解成一個只能絕望等待的結(jié)局。

因為今天的阿爾茨海默病，已經(jīng)不是“發(fā)現(xiàn)了也無事可做”的時代了。已有療法和不斷發(fā)展的精準(zhǔn)檢測，正在讓“早識別、早診斷、早治療”變得越來越有現(xiàn)實意義，為患者爭取延緩疾病進展的機會，也為家庭爭取更多有準(zhǔn)備、有質(zhì)量的時間。

它是一種需要被正確認(rèn)識的疾病，也是一種越早發(fā)現(xiàn)、越早干預(yù)，就越有可能改變走向的疾病。

有時候，多看一眼，多問一句，多陪一會兒，早點行動，可能就會很不一樣。

※本內(nèi)容由禮來中國支持CMAT-24018

如想了解更多疾病知識的信息，請咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士

參考文獻：

1. Jia LF, et al, Lancet Public Health, 2020, Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study.

2. Zhang Y. and Zhang Y. Analysis on the first visit to hospital of 40 AD patients. 40 例首診阿爾茨海默氏病患者情況分析 Journal of Frontiers of Medicine. 2020, 10 (24): 61-62

3. White Paper of the Survey on Pre-clinical AD Awareness and Consultation Rate 2021 阿爾茨海默病臨床前期國人知曉率和就診率調(diào)查白皮書2021. https://www.sohu.com/a/582659573_121123713.

4. World Alzheimer Report 2019: Attitudes to Dementia. Alzheimer’s Disease International.https://ncdalliance.org/sites/default/files/resource_files/WorldAlzheimerReport2019.pdf.