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做生命幽谷里的“提燈人”

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(來源:嘉興日報)

轉自:嘉興日報






  ■記者 沈煥娉 圖片由受訪者提供

  【撇出故事】

  人死亡是一個必然的結果,過程卻永遠無法提前準備,但有那么一群人,會選擇為生命的落幕鋪就一段有溫度的歸途。

  氣息漸弱時,心底未說出口的牽掛,能有人傾聽;意識漸柔時,那些熱烈活過的片段,能被妥善珍藏;生命歸于沉靜時,骨子里的尊嚴與尊重,從未被輕慢。

  他們的名字叫“安寧療護志愿者”。今天,讓我們走近嘉興退役軍人志愿者張旭環,她同時是一名退休醫生。從生前預囑推廣到安寧緩和醫療實踐,從緩和醫療宣講到全周期生命關懷,她不追名利、不事張揚,把專業、溫柔與堅守,化作微光。

  “我更想恰當地被稱呼為生命關懷志愿者。”張旭環說,“走在這生死交界的幽谷里,我希望自己是那個‘提燈人’,陪伴每一個走向終點的生命,告訴他們,不要怕,朝著光走。”

  初心起于生死一瞬

  1993年,張旭環大學畢業后入伍,成為一名軍醫。從醫過程中,尤其是ICU的工作經歷,讓她見過生命最頑強的抗爭,也見過生命最脆弱的凋零,讓她感受到生命的珍貴,也看到生命的無常。

  那些日日夜夜里,她見過太多這樣的場景:患者深度昏迷,家屬圍在門外手足無措,醫生一句“要不要插管、要不要心肺復蘇”,讓他們瞬間崩潰。他們不懂插管意味著什么,不知道長期維持會不會只是延長痛苦,只能在“不救就是不孝”“救了可能更遭罪”之間痛苦掙扎。

  監護儀的嘀嗒聲、呼吸機的轟鳴、家屬壓抑的哭聲,日夜回蕩在走廊里。張旭環意識到:在生命的最后一刻,竟是別人為自己選擇,而最難的是患者有愛心的家人。

  真正讓她下定決心的,是2014年3月某個凌晨。一位病情平穩的糖尿病腎病老年患者,白天還笑著說要辦理出院。誰也沒有想到,夜間10點許,這個患者突發心臟驟停,情況急轉直下。張旭環從家里匆匆趕到醫院,帶著團隊全力搶救,三個半小時過去了,監護儀上的曲線最終變成一條冰冷的直線。

  “生命,就這樣毫無征兆地走向終點。”凌晨3點,搶救室安靜下來。她坐在空無一人的辦公室里,渾身疲憊,心里翻江倒海,久久無法平靜。

  一條鮮活的生命,前一刻還能說能笑,下一刻就再也沒有機會為自己做決定。如果他早知道會有這一天,他愿不愿意被插管?愿不愿意被連上機器維持生命?愿不愿意以這樣的方式告別?

  沒有人知道。

  那一刻,她打開電腦,進入北京生前預囑推廣協會主辦的“選擇與尊嚴”網站,鄭重申請成為北京生前預囑推廣協會注冊志愿者。“我填了很久,也等了很長時間才被同意。”張旭環回憶道。或許是為了拒絕那些心血來潮的人,注冊志愿者需要填很多信息,要用到很多證件材料。

  也是從那天起,她的人生多了一條主線:推廣生前預囑與緩和醫療,讓每一個人在清醒健康時,為自己的醫療照護方式提前表態。

  她開始瘋狂學習:緩和醫療、心理學、社工、預防醫學、死亡學、哲學、養老照護等,只要和生命關懷相關的,都在學習之列。2016年,她得知北京協和醫院有緩和醫療培訓,便自費前往學習,甚至“偷偷”旁聽;為了拿下中英聯合生命末期品質照護培訓師資質,她遠赴山東、北京,前后花費上萬元,線上線下啃下一本本專業書籍。她把日本、美國、中國臺灣地區的緩和醫療理念一點點消化、落地,變成適合嘉興本土、適合普通家庭的照護方式。

  很多人對此不理解:一把年紀,退休享福就好,何必這么拼?

  但張旭環表示:有些路,越早走,越少遺憾。

  就這樣,生死一瞬的觸動,讓她踏上了長達十多年的生命關懷之路。那件洗得干干凈凈、疊得方方正正的志愿服,她一直隨身攜帶。

  躬身踐行幽谷伴行

  退休后的張旭環,卻比上班時更忙。

  她減少在私立醫院的工作時間,把精力投入志愿服務。她是嘉興益弘救援志愿者、嘉興大學醫學院人文教研室外聘講師、嘉興市科普團講師,更是南湖區廣益社區生命關懷工作站的“主心骨”。

  2024年6月,在廣益社區和退役軍人服務站的支持下,張旭環生命關懷工作站正式掛牌——有了固定陣地,她就能為更多重病、失能、高齡老人提供專業的居家療護、心理疏導、家庭調解服務。

  一只沉甸甸的灰色醫療包,是她最忠實的伙伴。里面裝著聽診器、血壓計、血氧儀、叩診錘、消毒用品,都是她自費添置。社區、居民家中、公園、廣場甚至商場,都是她的“流動診室”。她常說:“真正需要幫助的人,大多走不出家門,我們必須走進去。”

  3月底的一天,張旭環跟著社區工作人員,走進大橋鎮某小區一對八旬夫婦家中。一開門,屋里有些安靜。80歲的老爺子患有多年糖尿病、關節炎等疾病,足部已出現潰爛,情緒固執易怒,不愿就醫、不肯配合護理。阿姨年事已高,獨自承擔照顧重任,既要操心用藥,又要安撫老人情緒,身心俱疲。

  一進門,張旭環沒有擺出醫生的架子,而是輕聲問大爺:“您先說說,您最難受的是什么?”

  一句話,打開了閘門。她一邊傾聽,一邊為老爺子細致查體,監測血糖、評估足部狀況,根據病情溫和調整用藥方案,手把手教阿姨掌握糖尿病居家護理要點:如何觀察血糖波動、如何預防糖尿病足、如何為老人翻身擦身、如何疏導老人情緒。

  “糖尿病老人脾氣急躁是常態,不是故意為難你。你照顧他很辛苦,千萬不要把壓力都憋在心里。”張旭環把微信留給阿姨,告訴她,“很多時候,照顧病人的人,比病人更需要被照顧,有什么問題就聯系我。”

  前一秒還強撐著的阿姨,瞬間紅了眼。臨走時,阿姨把她送到門口,攥著她的手問:“張醫生,你下次什么時候來?”

  這樣的場景,對張旭環來說已是日常。

  早年新冠疫情期間,她接到一通求助電話:60多歲的阿姨腫瘤晚期,手術、化療、放療、靶向治療等醫療手段用盡,最后大出血,醫院已無治愈希望,只能回家。一家人走投無路,輾轉找到張旭環。

  她沒有逃避,先后八次上門。

  第一次去,阿姨疼得蜷縮在床上,惡心嘔吐,連說話都費力。張旭環蹲在床邊,一點點評估癥狀,指導家屬去醫院規范配藥、調整劑量。第二天,老人疼痛明顯緩解,終于能安穩睡一會兒。

  深入聊下去,她才發現,老人根本不想住院,只是覺得自己生活不能自理,怕拖累老公、兒女才違心地說“要去醫院”。

  “醫院我住怕了,吃不好睡不好,我想在家……可我怕他們辛苦,我不敢說。”在征得老人同意后,張旭環組織了老人家庭會議,當著一屋子人的面,把老人藏在心里的話原原本本說出來。誤會解開,一家人抱在一起。

  后續的日子里,她指導護理、安撫情緒、預判病情變化,把可能出現的情況一一交代清楚。老人最終在家中安詳離世,走得平靜、體面,沒有遺憾。

  這個案例,后來被她帶到浙江省安寧療護交流會上分享,指出居家安寧療護的重要性以及實施的難點。張旭環把這叫作“幽谷伴行”——人走到重病與衰老深處,如同走進幽暗山谷,孤獨、迷茫、恐懼、無助。而她,就是那個提著一盞小燈的伴行者,不催促、不評判、不強求,始終以患者為中心,動態評估、溫柔守護,陪他們走過生命最艱難的一段路。

  從一個人走,到一群人發光

  在生命關懷的路上,張旭環始終堅信:一個人可以走得很快,但一群人才能走得更遠。

  她想把“生命關懷、緩和醫療”的理念,種進更多人心里;要讓更多醫生、護士、志愿者、普通家屬,都懂一點緩和醫療,都會一點陪伴照護,都敢面對生死話題。

  作為嘉興大學醫學院的外聘講師,她站上講臺,給未來的醫生上課。她不講枯燥的理論,只講真實的故事:ICU 門外的掙扎、居家照護的心酸、家屬無聲的崩潰。她告訴學生:“你們將來做醫生,技術很重要,但尊重患者更重要。”

  作為嘉興市科普團講師,她一次次走進社區、學校和企業。在幼兒園,她給孩子們讀繪本,用最童真的話講:出生、長大、變老、離開。在社群讀書會上,她不急著講“死亡”,不講“生前預囑”,而是先聊愛自己、愛家人、好好吃飯、好好睡覺。到了第十三次活動,她才慢慢把話題引向生命終點,讓人們不再“談死色變”。

  “只有不怕談結束,才會更認真地活著。”她牽頭建起“南湖畔生命關懷”志愿群,從十幾個人慢慢壯大。群里不閑聊、不帶貨,只分享生命關懷知識、緩和醫療技巧、哀傷撫慰方法、居家護理要點。她免費開課、免費培訓、免費答疑,很多受過她幫助的家庭,后來主動加入志愿隊,用自己的經歷去溫暖下一個陷入困境的家庭。

  “愛出者愛返,福往者福來。”這句話在她這里,不是口號,而是真實的循環。她還堅持做線上公益課,面向全國聽眾講安寧緩和醫療。每次開講,她都先強調一句:緩和醫療不是放棄治療,更不是不救人。生命永遠是第一位的,能救一定要救。只有在醫學確實無能為力時,我們才選擇順其自然、減輕痛苦、守護尊嚴的支持方法。

  “生命太寶貴了,也太無常了。志愿者如何更加專業?”這些年,她從未停下學習的腳步:考取國家二級心理咨詢師,拿下中級社工師、高級養老護理員等證書,近兩年來,她又開始系統學習保險知識。

  “我不賣保險,只是學習相關課程。”她坦言,“我國臺灣地區及美國的緩和醫療做得好,是因為大部分人都有醫療保險作為保障。”

  除了生命關懷,張旭環還有一段長達十年的默默守護。

  2017年,她通過一次“微心愿”活動,認識了8歲的女孩苗苗。孩子因腦瘤手術失明,跟著奶奶生活,家境困難。當時她只是想贈送一件羊毛衫,可一見面,心就放不下。這些年來,不管多忙,她都會和另一位志愿者上門看望孩子,了解其生活情況。

  認識張旭環的人,都會發現她為人格外低調、謙遜。當初推選南湖區道德模范時,她第一反應是“想推掉”。社區書記告訴她“可以讓更多人了解這種理念”,她才同意了。

  張旭環做志愿服務,有三條底線。一是不收費;二是不越界、不違規、不蠻干;三是嚴格保護患者隱私,尊重每一個家庭的體面。她常對身邊的志愿者說:“做志愿者,先愛自己,再愛家人,最后才有能力愛別人。帶著功利心去做,味道就變了。”

  有人問她:你天天面對衰老、重病、離別,不怕嗎?她笑著搖頭,說已經為自己準備好了兩份“囑”,一份是遺囑,還有一份是生前預囑,不搶救、不插管、不進ICU,順其自然,安靜告別。

  “我爸說我傻,人家退休了出門旅游,我卻每天跑進跑出。”張旭環笑著說,“用專業幫助別人,是自己一直想做且喜歡做的事,我也獲得了生命的豐盈。”

  【捺出態度】

  “死亡”這個課題,我們終其一生都在學習。

  史鐵生說:“死是一件不必急于求成的事,死是一個必然會降臨的節日。”

  電影《尋夢環游記》說:“死亡,不是一個人的終點,遺忘才是。”

  經歷了名人、明星猝然離世,網友說:“你不知道,明天和意外哪一個先到來。”

  我們總忌諱談死,卻很少認真想過該如何活。我們拼命追求生命的長度,卻常常忽略生命的質量與尊嚴。

  不妨問問自己,在醫療技術日益發達的今天,插管、上機、重癥監護可以延長時日,可當醫學無力回天,無休止的搶救,究竟是什么?每個人都有自己的答案。

  而張旭環所做的,是在生死之間開辟一條更溫情的路——讓患者少痛苦,讓家屬少遺憾,讓告別有體面,讓生命有始終。她用行動詮釋:醫學的終極意義,不是對抗死亡,而是守護尊嚴;志愿的最高境界,不是施予恩惠,而是平等陪伴。

  在這個崇尚“向前沖”的時代,張旭環選擇“往回走”,走向沉默的痛苦,走向被忽視的心靈。她以醫者之專業、軍人之擔當、女性之溫柔,讓那一顆顆不愿被遺忘的靈魂,體面、從容地與世界揮手,讓“被記得”成為最綿長的底色。

  老去不是負擔,離別不必恐懼。每一個生命,無論強弱、無論長短,都值得被傾聽、被尊重、被溫柔以待。

  致敬張旭環!因為她手中的燈,照亮了生命的幽谷,照亮了每個人都終將面對的歸途……

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