(來源:百洋醫藥集團)
轉自:百洋醫藥集團
2026年4月17日,“小包包·再出發——人工心友職業回歸公益計劃”啟動儀式在北京舉行。本次活動匯聚了來自公益、醫學、企業、法律、患者等多方代表,共同見證這一里程碑時刻。該項目由中國器官移植發展基金會主辦,百洋醫藥(301015.SZ)公益支持,中國醫學科學院阜外醫院、首都醫科大學附屬北京安貞醫院、阜外華中心血管病醫院、武漢亞洲心臟病醫院、江蘇省人民醫院、浙江省人民醫院等全國多家醫院共同倡議發起。
這是國內首個系統化、可持續的人工心臟植入者職業回歸公益項目,標志著我國在醫療康復者回歸社會方面邁出了具有標桿意義的一步。
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從“活得更久”到“活得更好”,一場關于“心”的社會行動
據《2024中國心力衰竭診斷和治療指南》統計,我國心衰患者預估超1370萬,其中晚期心衰患者約100萬。心衰確診后,五年死亡率高達50%,被稱為“心臟病中的癌癥”。而左心室輔助裝置(LVAD,俗稱人工心臟)的出現,徹底改寫了這一局面。
近年來,隨著國產全磁懸浮人工心臟技術的發展與臨床經驗的積累,患者可在LVAD支持下恢復日常活動,甚至重返職場。人工心臟,已從“最后的救命稻草”真正轉變為晚期心衰患者的長期、高質量生存方案。
雖然身體在康復,偏見卻未消散。當人工心臟植入者嘗試重返職場時,卻普遍遭遇來自社會的隱形阻礙:招聘平臺上,“健康狀況”如同無形的篩選門檻;企業因對療法的陌生而產生顧慮;公眾對“體內有個裝置”的異樣眼光,讓患者在重新融入社會的過程中倍感壓力。讓患者“活得更久”之后,如何讓他們“活得更好”,成為擺在醫學與社會面前的新課題。
在國際上,部分國家已開始探索支持LVAD植入者回歸社會的路徑。以日本香川大學為例,其形成了多學科團隊為核心、職場培訓為特色的支持模式;美國則通過社群支持網絡與殘障權益保障體系,為患者提供從康復到就業的間接支持。這些國際經驗表明,幫助患者重返職場,需要醫療、社會、法律、企業等多方力量的共同參與。
匯聚多方力量:讓每一份渴望都被聽見
“小包包”是人工心臟植入者對自己隨身攜帶的體外控制器和電源包的親切稱呼——那個小小的包,日夜守護著他們的心跳,也承載著他們重新出發的勇氣。“小包包·再出發”,正是希望每一位背著“小包包”的心友,都能邁出回歸社會的新步伐。項目將以中國器官移植發展基金會為公信力依托,匯聚醫療機構、招聘平臺、法律援助等多方力量,打造一個可持續的、多方共建的就業賦能平臺。
脫口秀演員王十七先生作為此次公益活動推廣大使,在現場分享了自己重生的故事,輕松而溫暖。作為同心醫療全磁懸浮人工心臟CH-VAD首批獲益者之一,他用自己的親身經歷告訴觀眾:人工心臟不是生命的終點,而是新生活的起點。而后,多位患者代表也與他們的醫生并肩走上舞臺,共同講述“我的心生故事”。沒有華麗的辭藻,只有最樸素的講述,卻讓“回歸”二字有了具體的模樣——一個愿意被看見、被需要、被接納的模樣。
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患者的故事,在現場激起了長久的共鳴。而這恰恰是“小包包·再出發”項目最核心的追問:當醫學已經能讓他們活得更久,社會能不能接住他們想要活得更好的渴望?圍繞這個問題,來自公益、醫學、法律等領域的專家展開了真誠的對話。
“手術成功只是起點,康復之后的回歸社會才是難題。”中國器官移植發展基金會慈善事業部梁照悅副主任表示:“人工心友們在重獲生命后,仍然面臨著社會認知偏差、支持體系缺失這兩道 ‘隱形的墻’。‘小包包·再出發’就是要打破大眾的認知壁壘,構建全方位的社會支持網絡,幫助人工心友們順利回歸社會,實現職業價值、自我價值。”
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“每當我回答‘我還能回去上班嗎’這個問題時,都能感覺到他們眼中那種渴望被社會重新接納的訴求。”阜外醫院王現強教授從臨床視角出發,分享了他對患者回歸的觀察:只要經過科學的評估和規范的管理,絕大多數人工心臟術后的朋友都完全具備從事非高強度體力活動的工作。同時,王現強教授也坦言:“要實現人工心友的回歸社會,必須要建立有醫療企業和社會多方協同的支持體系”。
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中國醫學科學院阜外醫院 王現強教授
而后,安貞醫院貢鳴教授以《LVAD—讓進展期心衰患者活得久,更活得好》為題,進一步闡釋了LVAD技術如何讓晚期心衰患者重獲新生。“技術已經給了人工心友重生的底氣,而社會的接納將是最后的臺階”,貢鳴教授表示“他們每個人都經歷了生命的最低谷,從與死神的爭斗中活下來,是非常自信、堅強、勇敢的一群人”。
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首都醫科大學附屬北京安貞醫院貢鳴教授
圓桌討論環節,醫學專家貢鳴教授、邵永豐教授、任海波教授、郭素萍教授與法律專家龔楠律師、企業代表李歡女士,就人工心友職業回歸的挑戰與應對展開了深刻討論。
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(從左往右依次為:首都醫科大學附屬北京安貞醫院貢鳴教授、江蘇省人民醫院邵永豐教授、武漢亞洲心臟病醫院任海波教授、阜外華中心血管病醫院郭素萍教授、北京市律師協會醫藥衛生法律專業委員會龔楠主任、青島百洋醫藥股份有限公司醫療器械事業部李歡總經理)
共同啟航:從個體故事到社會行動
在全體嘉賓的注視下,公益、醫療、企業及人工心友代表共同走上舞臺按下啟動手印,宣告項目正式啟航。這一刻,不僅是一個項目的啟動,更是無數“小包包”重返職場的起點。
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(從左往右依次為:阜外華中心血管病醫院郭素萍教授、武漢亞洲心臟病醫院任海波教授、首都醫科大學附屬北京安貞醫院貢鳴教授 、中國器官移植發展基金會副理事長兼秘書長蒲苗女士、中國醫學科學院阜外醫院王現強教授、江蘇省人民醫院邵永豐教授、人工心友代表王十七先生 、蘇州同心醫療科技股份有限公司市場總監周芃女士)
為確保項目的科學性與可持續性,現場同步成立了專家咨詢委員會。委員會匯聚了來自全國多家心臟中心的權威醫學專家、法律專家及公益領域代表,未來將為項目提供長效的專業支撐——包括醫學評估、職業適配指導、法律權益保障等,讓每一位渴望回歸職場的“心友”都能在科學、規范、有溫度的體系中獲得真正有效的幫助。
人工心臟技術的進步,解決了“活下來、活得好”的問題。而“小包包·再出發”項目,正在嘗試解決融入社會的問題。一個社會對待病愈康復者的方式,折射著這個社會文明進步的深度。當醫學突破了生死的邊界,社會理應同步拓寬接納的邊界。從“被救治者”到“被需要者”,從“生命的奇跡”到“社會的創造者”——這場認知的轉變,需要醫者的守護、企業的擔當、平臺的連接、法律的護航,更需要每一個普通人的理解與接納。
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