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知名歌手自曝患遺傳疾病,無法治愈!

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4月12日,鄧紫 棋“I AM GLORIA世界巡回演唱會”臺北站四場演出在臺北大巨蛋圓滿落幕。至此,鄧紫棋成為首位解鎖北京鳥巢、香港啟德體育園、臺北大巨蛋、新加坡國家體育場及馬來西亞國家體育場的華語女歌手,刷新華語樂壇體育場級巡演紀錄。

鄧紫棋原定臺北站的直播,因為連唱四場,聲音受損而暫停。近日,鄧紫棋恢復直播,她在直播中透露,自己患有地中海貧血




媽媽最近才跟鄧紫棋說,她可能有地中海貧血的基因。鄧紫棋表示自己之前都不知道,突然明白為什么總是會覺得很累,“我巡演了153場,真的很佩服自己,原來身體上有這些狀況,在舞臺上都是意志力在撐”。


有網友詢問鄧紫棋會唱到什么時候?她回應:“得讓我先努力地保持身體健康,有時候其實不是不想唱,是身體是否吃得消”。



網友評論

Wang-BigTooth:鄧紫棋唱歌很有勁兒,一看氣血很足的樣子,沒想到有地貧

喫茶行者:這個補鐵有用嗎?

萌娃子:我也是地中海貧血,以前不知道,生娃才查出來的,因為一直處于貧血狀態,以前說去查一個,結果真的,經常氣血不足。

k:我也有地貧,平時真的很容易累,反正就是沒勁,整天就想躺平。

evenceeee:就是攜帶地貧基因而已,南方人好多都有的,沒發病就是隱性基因,對生活幾乎是沒有影響的,她覺得累是真的累而已,畢竟年紀也不小了。

橘子味汽水:只要生孩子不找地中海貧血就沒有問題,但兩個都是地貧的,生BB就麻煩了。

地貧與一般貧血有什么區別?

貧血有很多種類,日常生活中最常見的類型是因飲食中鐵質缺乏而造成的營養性缺鐵性貧血。當你沒有從食物中攝取足夠的鐵,你就會得缺鐵性貧血,使用鐵劑可以治愈它,而地中海貧血卻完全不同,它是一種遺傳性貧血,用藥物無法治愈。

地中海貧血(Thalassemia),又稱“海洋性貧血”,是一組因基因缺陷導致珠蛋白肽鏈合成障礙的慢性遺傳性血液疾病。

患者的紅細胞破壞增多、壽命縮短、數量減少,引發一組慢性遺傳性溶血性貧血。其名稱源于早期在地中海沿岸地區的高發,但實際在東南亞、中國南方(如廣東、廣西、海南等)等地也較常見。

地貧按照臨床癥狀可以分為輕度、中度以及重度:

輕度地貧

患者沒有明顯的癥狀,表現跟普通人一樣,沒有什么特別,如果不經過檢查發現連患者自己都不會想到自己是地貧患者。這樣的患者不需要治療,不影響日常生活與工作。

中度地貧

中度地貧臨床表現差異很大,會有不同程度的貧血、渾身疲乏無力,肝和脾腫大以及出現輕度的黃疸。在應急或在服用一些藥物會出現急性溶血加重貧血的癥狀,甚至導致溶血危象,有生命危險。

重度地貧

重度α地貧胎兒一般在孕晚期就可能會出現死胎的現象,或者在出生后馬上死亡,孕婦也會有生命危險。

重度β地貧患者出生時沒有任何臨床癥狀,一般3—6個月后開始出現逐漸加重的貧血,隨著年齡的增長,會出現眼睛距離變寬、鼻梁變扁等面容方面的改變,還會出現呼吸道感染,有生命危險,需要經常輸血治療維持生命,直至死亡,如能堅持正常輸血和除鐵可活到成年。

不會傳染,無法根治

地中海貧血只會遺傳,不會傳染。地中海貧血是由基因缺陷導致的,沒有傳染性。正常人都擁有兩組血紅蛋白基因,其中一組來自媽媽,另一組來自爸爸。

假如父母中有一個人的血紅蛋白攜帶這種遺傳基因,你就可患上地中海貧血。因此,地中海貧血只有遺傳性,沒有傳染性。

目前還沒有根治的方法,地中海貧血是一種遺傳病,是因為基因缺失或突變引起的,目前世界上還沒有研究出成熟基因治療的方法。

骨髓移植是目前唯一可能治愈中重度β-地中海貧血的方法,但大約只有25%的患者能配型相合供者,而且治療費用非常昂貴,治療的結局差異很大。

來源:新聞晨報、瀟湘晨報、上海兒童醫學中心

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