中國兒童腫瘤監測工作已從疾病負擔描述邁入治療效果評價的新階段,2018~2019年新發病例的5年生存率為76.42%。
4月25日,由國家兒童腫瘤監測中心編制的《國家兒童腫瘤監測年報(2024)》(下稱《年報(2024)》)在第二屆國家衛生健康委兒童血液病、惡性腫瘤專家委員會第二次會議暨第三屆國家兒童腫瘤監測報告會上正式發布,并披露上述數據。
《國家兒童腫瘤監測年報》每兩年發布一期,目前已發布三期,分析維度逐版遞進:2020版僅分析住院特征;2022版增加了流行特征和發病數據;2024版在此基礎上進一步增加了5年生存率分析。國家兒童腫瘤監測中心主任、北京兒童醫院院長倪鑫在解讀中指出,年報的發布標志著我國兒童腫瘤監測工作實現“從疾病負擔描述到治療效果評價”的關鍵跨越。
《年報(2024)》首次系統分析了兒童腫瘤患者的5年生存率。根據兒童腫瘤國際分類第3版(ICCC-3)標準,在12大類癌種中,5年生存率最高的前五位依次為:視網膜母細胞瘤(90.40%)、惡性上皮腫瘤和黑色素瘤(88.32%)、生殖細胞腫瘤(86.37%)、淋巴瘤(84.72%)和腎腫瘤(82.82%);生存率最低的三個癌種分別為惡性骨腫瘤(59.23%)、軟組織肉瘤(64.02%)和肝腫瘤(67.98%)。
從人群分布看,0至14歲患兒生存率為77.05%,15至19歲青少年患者為74.33%;女孩生存率(78.44%)高于男孩(74.85%),相差3.59個百分點。
長期以來,中國一直缺乏具有全國代表性的兒童青少年癌癥生存率統計。2019年,國家衛生健康委員會批復國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院成立國家兒童腫瘤監測中心,專門開展兒童青少年癌癥病例信息的規范化登記與管理。
隨著該中心工作的鋪開,截至目前,國家兒童腫瘤監測點已從2021年的425家擴展至1764家,覆蓋全國31個省份。數據庫累計登記病例報告卡約804.7萬張,約41萬名惡性腫瘤患兒被納入全病程追蹤管理。
2021至2022年,全國0~19歲新發腫瘤患兒共63218例,占比前三位的癌種分別是白血病(30.68%)、中樞神經系統腫瘤(18.41%)、惡性上皮腫瘤和黑色素瘤(10.41%)。新發病例中男孩占54.96%,女孩占45.04%;15~19歲年齡組占比最高(25.51%),1~4歲組次之(24.14%)。
住院特征分析顯示,全國共收治兒童腫瘤住院患兒74.5萬人次,華東地區出院人次占比最高(33.38%);本省就醫出院人次占比為76.67%;中位數住院日為5天。
倪鑫表示,“十五五”期間,國家兒童腫瘤監測工作將以“全面覆蓋、全程追蹤、全鏈創新、全球影響”為目標,持續拓展監測網絡,深化智能技術應用,推動多源數據融合,為兒童腫瘤防治政策制定和臨床診療優化提供更堅實的科學依據。
圍繞兒童腫瘤診療、康復、保障等全鏈條工作,此次會議同步推出多項重要舉措。為應對越來越多患兒成功度過治療期后如何實現“長期守護”的新課題,會議正式啟動《中國兒童與青少年癌癥家系隊列與幸存者隊列》研究。幸存者隊列將長期追蹤患兒的身體功能、心理狀態、學習生活、社會適應及家庭負擔;家系隊列則以患兒為先證者,納入其直系親屬,探究遺傳易感機制,為建立中國兒童癌癥遺傳咨詢體系提供循證基礎。
北京人壽與北京兒童醫院聯合發布《中國兒童與青少年重疾全周期保障方案》,依托國家兒童腫瘤監測中心大數據,創新提出“醫保保基本、商保補缺口、公益兜底線”的“三保合一、醫險融合”模式。方案計劃針對已患病兒童(“非健康體”)定制兒童特定惡性腫瘤復發險,為已患有母細胞瘤、白血病等重大疾病的兒童提供二次復發保險保障和公益慈善捐助,與傳統少兒重疾險、公益慈善形成聯動,構建覆蓋預防、治療、康復全過程的健康保障體系。
會上還簽署了我國首個聚焦兒童與青少年癌癥防治的綜合性多方協作倡議——《中國兒童與青少年癌癥防治多方協作倡議》。該倡議創新提出“SEED-ALL”行動框架:SEED代表早診早治、循證驅動、普惠可及、全程共護;ALL代表多方協同倡導、多元投入保障、多級聯動落實。目標直指診療同質化,讓每一位患兒都能獲得及時、有效、有尊嚴的照護,不僅“活下來”,更能“活得好”。
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