2009年春天的一個下午,北京一座普通小區(qū)里,湖邊的石板路上多了一個熟面孔。中等身材,腳步不快,一圈又一圈走得極為認(rèn)真。有人打趣:“老凌,你這是在訓(xùn)練馬拉松?”他只笑笑,說了句:“醫(yī)生說,多走走,看看身體給不給面子。”
一、記者的職業(yè)本能,被用在了自己身上
凌志軍1963年出生,當(dāng)過兵,后來進(jìn)了新華社,又到了《人民日報》。這一代記者,成長在紙質(zhì)媒體最興盛的年代,采訪之前習(xí)慣先把材料翻個底朝天,講究“沒有十足把握,不輕易下結(jié)論”。
2007年2月12日,他在北京醫(yī)院做例行體檢,本來只是按單位制度走個流程。片子出來后,值班醫(yī)生皺著眉,讓他再等等,說要請上級醫(yī)生看。很快,片子在光箱上亮起來,幾位醫(yī)生低聲交換意見,口吻很謹(jǐn)慎,卻又不太樂觀。
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妻子曉東很快趕到。她憋了很久,終于在走廊上問醫(yī)生:“能不能給我們一個明確點的說法?他到底還有沒有辦法治?”醫(yī)生看了看兩人,只回了一句:“先按程序來,把該做的檢查都做了,再說。”
那幾年,中國大型醫(yī)院影像設(shè)備已經(jīng)普及,腦部、肺部、腹部掃描都不難做出來,問題在于:影像敢不敢定論,怎么定。很多腫瘤,無論良惡,都要靠病理學(xué)結(jié)論,說白了得拿到組織樣本。而一旦牽涉到腦部,任何穿刺、開顱,風(fēng)險都擺在那。醫(yī)生謹(jǐn)慎,有理由;患者迷茫,也在情理之中。
這一層不確定,讓凌志軍隱約意識到,事情不會像他過去寫的那些“典型報道”那樣,有清晰的因果線索和明確的處理方案。他開始習(xí)慣性做一件事:找資料,看數(shù)據(jù),打電話打聽其他醫(yī)院的規(guī)矩。
二、多家會診,意見并不總在同一條線上
短時間內(nèi),他去了幾家醫(yī)院,其中包括當(dāng)年在神經(jīng)外科領(lǐng)域名聲很大的北京天壇醫(yī)院。不同科室,不同專家,看著同一套影像,有的認(rèn)為腦部病灶高度可疑,有的則強(qiáng)調(diào)“尚需進(jìn)一步證實”;有人建議盡快化療,有人主張先解決肺部問題,再看變化。
妹妹在比利時行醫(yī)多年,也被拖進(jìn)這個家庭會診。通過傳真、郵件,她那邊的同事看了片子,提出了一個關(guān)鍵問題:腦里的病灶,到底是不是原發(fā)腫瘤,有沒有可能是其他病變?在當(dāng)時的醫(yī)療條件下,不做侵入性操作,很難說死。
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一次家里人爭論得有些激烈,兒子沉不住氣,問了一句:“到底聽誰的?天天這么跑醫(yī)院,也不是辦法。”曉東忍不住回了一句:“你以為我們不想有個主心骨?”凌志軍反而插話:“先記住醫(yī)生說了什么,別急著決定,咱們慢一點。”
2000年代,中國的腫瘤診療體系正在快速完善,大型醫(yī)院引進(jìn)了先進(jìn)設(shè)備,多學(xué)科會診制度也在推廣。但在現(xiàn)實里,不同醫(yī)院之間的信息并不完全共享,每個醫(yī)生掌握的資料有限,給出的方案自然各有側(cè)重。對患者家庭來說,最直觀的感受就是:跑了一圈,手里的片子多了厚厚一摞,意見卻依舊不統(tǒng)一。
這個階段,對凌志軍打擊最大的一點,在于肺部和腦部同時出現(xiàn)問題。常規(guī)印象里,這往往意味著肺部是原發(fā)灶,腦部可能是轉(zhuǎn)移灶,一旦被認(rèn)定為“多發(fā)轉(zhuǎn)移”,很多醫(yī)生會直接談“姑息治療”,也就是減輕癥狀、延緩進(jìn)展。
不過,有個細(xì)節(jié)值得注意。短時間復(fù)查時,腦部病灶的尺寸從2.5乘2.3厘米,變成了2.2乘1.9厘米,間隔只有17天。這個微小變化不能說明腫瘤在“倒退”,卻至少提示:事情沒那么簡單,或者說,還沒有到完全失控的地步。
在這個節(jié)點上,職業(yè)習(xí)慣再次起作用。他開始整理一個屬于自己的“案件卷宗”:哪家醫(yī)院說了什么,哪位醫(yī)生的判斷基于哪些檢查,有沒有明確的證據(jù)鏈。他不再只問“怎么辦”,而是追問“為什么這樣辦”。
三、肺部手術(shù)之后,一個不按慣例走的決定
在多方權(quán)衡之下,醫(yī)療團(tuán)隊最終做出一個比較一致的共識:先解決肺部病灶。肺葉切除術(shù)在當(dāng)時已經(jīng)相對成熟,只要病灶位置合適、身體條件允許,大多數(shù)醫(yī)院都能開展。對他而言,這一步既是風(fēng)險,也是唯一明確可操作的治療環(huán)節(jié)。
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肺部手術(shù)進(jìn)行得比想象中順利。術(shù)后切下的腫塊被證實為惡性病變,這一點至少打消了一部分“誤診”的幻想。術(shù)后不久,有醫(yī)生提出,可以考慮輔助化療,也有人直接給出意見:以他當(dāng)時的體力和病灶情況,不一定非要化療。
那幾年,關(guān)于非小細(xì)胞肺癌術(shù)后是否一律化療,國內(nèi)外指南并非完全一致。有的研究顯示,特定分期的患者可以從化療中獲益;也有不少數(shù)據(jù)指出,化療毒副反應(yīng)巨大,尤其是在同時存在其他可疑病灶的情況下,收益未必能覆蓋風(fēng)險。對于這一類“邊界情況”,醫(yī)生的判斷往往依賴個人經(jīng)驗。
出院前的一次談話,讓他印象頗深。一位醫(yī)生說:“你現(xiàn)在最重要的是恢復(fù)體力,把肺養(yǎng)起來。別以為藥越多越好,身體撐不住,再好的方案也執(zhí)行不下去。”這句話,在后來長期康復(fù)過程中,不止一次被他拿出來咀嚼。
回到家之后,他做了一個在當(dāng)時看來挺冒險的選擇:不開化療,也不接受腦部放療,更不做開顱或穿刺。他跟家人攤牌:“咱們用另一種辦法試一試。如果短期內(nèi)惡化,那就再回到醫(yī)院。”曉東沉默了很久,只問了一句:“你心里有底嗎?”他答:“只能說,有依據(jù)。”
當(dāng)然,這種選擇并不適合所有人,也并非完全基于科學(xué)共識,它更多是一種結(jié)合個人體質(zhì)、家庭條件、資料掌握程度后做出的綜合判斷。站在當(dāng)時那個關(guān)口,任何決定都意味著冒險,他選擇了自己更能承受的一種。
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四、從“病人”變成“自我管理者”的那幾年
手術(shù)之后,真正漫長的階段開始了。醫(yī)院里的搶救、術(shù)臺上的刀口,反而是有清晰時間點的;回到家庭,如何活,如何吃,如何安排每一天,卻沒有任何現(xiàn)成模板。
一開始,他并沒什么宏大計劃,只是照著醫(yī)生的叮囑,一點點調(diào)整。最明顯的改變,是走路。家門口那條通往小區(qū)“大湖”的路,成了每日必經(jīng)。開始幾天,他走不到兩圈就氣喘,但咬咬牙,堅持下來看,漸漸能走三圈、四圈,一圈大約一公里,后來固定在每天五公里左右。
有人問他:“走這么多,有用嗎?”他的回答挺直白:“至少比躺在床上胡思亂想強(qiáng)。”不少研究早已注意到,規(guī)律適度運(yùn)動,對提升機(jī)體免疫功能有積極作用。對腫瘤患者來說,這種作用遠(yuǎn)不至于“殺死腫瘤”那么直接,卻可能在很長時間里,幫助身體維持一個相對穩(wěn)定的狀態(tài)。
飲食方面,他沒有走向極端。不刻意素食,也不迷信某種“神奇配方”,只是讓每一頓飯盡量簡單、均衡。肉仍然吃,只是量控制在“足夠而不過量”;蔬菜、粗糧明顯增多。有人推薦各種補(bǔ)品,他通常笑笑,說:“胃口有限,先把正常飯吃好。”
日光浴、深呼吸,這些看似普通的建議,也被他認(rèn)真執(zhí)行。上午陽光不太強(qiáng)的時候,他會在樓下找個角落曬一會兒,讓身體適應(yīng)四季變化。呼吸訓(xùn)練則夾在走路和休息間隙,既是調(diào)節(jié),也是觀察:胸口有沒有異常悶痛,頭有沒有多出奇怪的脹感。
在這些看得見的動作背后,他暗中建立了一套自己的“監(jiān)測系統(tǒng)”。頭痛時間有沒有縮短?夜里能否睡整覺?走完五公里后,疲勞程度是否降低?每隔一段時間,他會把這些主觀感受和體檢數(shù)據(jù)放在一起看,像審閱一份工作報告。
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這幾年的日子,看似平靜,實際上充滿不確定。有時候某個部位突然疼得厲害,家里瞬間緊張起來。兒子有次下班回家,看見他皺著眉按著太陽穴,忍不住說:“要不,明天咱們再去醫(yī)院查一次?”他擺擺手:“先等等,看能不能緩過來。”
五、家庭的“配角”,在悄悄改變結(jié)局
許多腫瘤康復(fù)個案中,都繞不開一個因素:家人。凌志軍家里的節(jié)奏,也在這幾年中被重新排布。
曉東把很多精力放在“后勤保障”上。她既要跟醫(yī)院保持聯(lián)系,了解哪些復(fù)查是必須做的,又要在家庭日常里維持一種表面上的“正常”。她很清楚,如果家里永遠(yuǎn)彌漫著病房那種氣氛,人是撐不住的。于是,該做飯做飯,該嘮叨嘮叨,盡量不把“病人”三個字掛在嘴邊。
兒子則想出一個看似簡單、卻頗管用的辦法:買相聲光盤。一開始是老一輩的段子,侯寶林、馬季這些名字幾乎是那個年代城市家庭的共同記憶。后來,他又帶回來市面上頗火的相聲專場,播放列表里出現(xiàn)了新的名字。某個晚上,客廳里突然傳來一句包袱,三個人同時笑出聲來。兒子說:“你聽得進(jìn)去就行,比我在這兒講大道理強(qiáng)多了。”
有一次,兒子忍不住半開玩笑地問:“你說,這些笑聲算不算‘輔助治療’?”凌志軍回應(yīng):“至少證明你媽沒把你爸當(dāng)危重病人。”這句略帶自嘲的話,把緊繃的空氣緩了一下。
心理層面的支持,在不少慢性病研究中被反復(fù)強(qiáng)調(diào)。所謂“社會支持系統(tǒng)”,包括家庭、朋友、同事等多個層面,對患者的情緒穩(wěn)定、治療依從性都有重要影響。在他的故事里,這些支撐力并不以夸張的戲劇沖突形式出現(xiàn),而是藏在每天晚飯后的聊天、一盤盤被端上的家常菜、一段段放完又放的相聲里。
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六、沒有特效藥的那些年,影像片在悄悄講另一個故事
生活方式調(diào)整持續(xù)了一年多,期間,他按約定去做復(fù)查。2009年,顱內(nèi)病灶被報告為較之前縮小約80%。對一個從未接受過腦部放療、也沒有進(jìn)行開顱手術(shù)的患者來說,這是個令人意外的數(shù)字。
社區(qū)衛(wèi)生站的老護(hù)士長看了他的指標(biāo),忍不住感嘆:“你這身體,挺扛事。”這句話樸素,卻點出了一個容易被忽視的事實:個體差異極大,有的人對治療方案反應(yīng)敏感,有的人靠自身免疫和長期調(diào)養(yǎng)支撐了很長時間。
從2009年到2012年,這個過程依舊沒有驚天動地的橋段。他照舊按自己的節(jié)奏走路、吃飯、曬太陽,同時定期去做影像學(xué)檢查。2012年3月15日,顱內(nèi)病灶幾乎消失的消息,讓整個家庭松了口氣。那一刻,多年前那些晦暗不清的影像,似乎終于給出一個相對明朗的交代。
值得注意的是,這個結(jié)果不能簡單理解為“放棄治療比積極治療好”,也不能被當(dāng)作某種“奇跡”的模板。醫(yī)學(xué)界早已承認(rèn),腫瘤的自然史非常復(fù)雜,存在少數(shù)“自限性”或長時間穩(wěn)定的病例;同時,身心狀態(tài)、免疫功能、并存疾病等諸多因素,可能共同影響結(jié)局。
在他的病例中,肺部腫瘤通過手術(shù)切除,消除了一個明確威脅;腦部病灶的演變,則與手術(shù)后整體狀態(tài)的改善密切相關(guān)。身心干預(yù)、家庭支持、謹(jǐn)慎監(jiān)測,這些因素疊加起來,并沒有取代醫(yī)院的治療,而是在既有治療基礎(chǔ)上延伸出一條更長的康復(fù)路徑。
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七、從新聞稿到《重生手記》:另一種“記錄方式”
憑借多年記者經(jīng)歷,他很清楚:個人體驗如果只停留在口頭講述,很容易被后來的記憶改寫。于是,在身體逐漸穩(wěn)定后,他開始系統(tǒng)整理這幾年的點點滴滴,把檢查報告、醫(yī)生建議、家中小事,按時間和主題歸類。某種意義上,他把自己當(dāng)成了一個需要被采訪的對象。
《重生手記》正是在這樣的整理基礎(chǔ)上誕生的。這本書并沒有把他打造成某種“戰(zhàn)勝病魔的英雄”,反而花了很多篇幅去描述猶豫、猶豫中的琢磨,以及琢磨中的取舍。他坦陳,很多選擇并非篤定無疑,而是在各種不確定之間“傾向于某一邊”。
書中還反復(fù)強(qiáng)調(diào)一個點:不主張別人照抄他的路。每個人的病情分期不同,體質(zhì)不同,家庭環(huán)境也不同。對他有效的生活調(diào)整和治療取舍,對另一個患者未必適用。真正值得借鑒的,是在被動的病程發(fā)展中,努力爭取一點主動權(quán)——哪怕這份主動只是:查一查資料,問清每一個檢查、每一次用藥的目的。
2018年,他又出版了《追光之旅》,視角不再局限于自己的病程,而是更廣泛地關(guān)注生命、時間和工作方式。經(jīng)歷了這一場重大疾病之后,他在職業(yè)軌跡上有所收縮,減少了公共領(lǐng)域的露面,卻依然保持寫作,只是寫作的重心悄然轉(zhuǎn)移。
2019年以后,他在網(wǎng)絡(luò)上的活躍度明顯下降,對外界來說,他仿佛慢慢隱退。對熟悉他經(jīng)歷的人而言,這種“退”并非消失,而是將有限的精力更謹(jǐn)慎地分配,把剩下的日子過得更加細(xì)致、克制。
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八、一個病例之外,隱藏著的幾層意味
凌志軍的故事,并非一個可以輕易復(fù)制的范本,卻提供了一個值得反復(fù)咀嚼的案例。
其一,標(biāo)準(zhǔn)化醫(yī)療方案有其必要性,卻不是唯一答案。尤其在診斷尚不完全清晰、治療邊界模糊時,醫(yī)生與患者之間的溝通顯得格外重要。醫(yī)生需要解釋每一個決策背后的依據(jù),患者也需要主動提出疑惑,盡可能在有限信息中做出相對理性的選擇。
其二,生活方式干預(yù)與身心調(diào)整,并不能取代手術(shù)、化療等主流治療,卻在漫長的恢復(fù)過程中,承擔(dān)著“地基”的作用。步行、飲食、日光浴,這些看似平常的行為,一旦長期堅持,往往會產(chǎn)生累積效應(yīng)。醫(yī)學(xué)研究中關(guān)于運(yùn)動、免疫、情緒的關(guān)系,已經(jīng)不斷給出支持證據(jù),這種支持在他的經(jīng)歷中獲得了一個具體的實例。
其三,家庭作為一個小小的“支持系統(tǒng)”,在慢性重疾面前,所起作用往往超出表面。有人負(fù)責(zé)情緒平衡,有人承擔(dān)現(xiàn)實瑣事,有人通過一盤盤光盤、一段段笑聲,默默把病房氣氛轉(zhuǎn)成類似普通家庭的日常。這種看似不起眼的安排,在長達(dá)數(shù)年的康復(fù)路徑中,減少了無數(shù)次可能的崩潰。
其四,記錄本身,也是一個過程。把疾病經(jīng)歷寫出來,把選擇過程、猶豫細(xì)節(jié)、醫(yī)療環(huán)境的局限,一一擺在紙上,不只是對個人的一次回顧,也為后來更多人提供了一個觀察樣本。它不設(shè)立標(biāo)桿,卻提供經(jīng)驗;不創(chuàng)造神話,卻提醒人們:在標(biāo)準(zhǔn)方案之外,還可以有某些補(bǔ)充空間。
從肺癌晚期的診斷,到多發(fā)腫瘤逐漸縮小、甚至消失,這段歷程橫跨2007年至2012年。時間并不算特別長,卻足夠密集地濃縮了那個時代中國城市醫(yī)療、家庭結(jié)構(gòu)、個人選擇之間的復(fù)雜交織。對當(dāng)事人來說,這是一場不得不應(yīng)對的“重新學(xué)習(xí)如何生活”;對旁觀者來說,這則故事在沉寂多年后,仍然能夠提供一些冷靜的參照。
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