近日，“90后夫妻患同種罕見病”沖上熱搜。

丈夫李先生今年32歲，兩人因共同的唱歌愛好結緣，丈夫從事銷售工作，妻子為客服人員，2024年登記結婚

2025年3月，李先生突發(fā)不適，出現(xiàn)發(fā)燒、渾身無力、劇烈疼痛等癥狀，初期還伴有頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發(fā)麻等表現(xiàn)。

起初他被誤診為腦梗，治療后病情加重并導致癱瘓，后續(xù)轉入天津醫(yī)科大學總醫(yī)院，最終被確診為免疫介導性腦干腦炎和吉蘭巴雷綜合征。

2025年5月，距離李先生確診僅2個月，李先生已懷孕6個多月的妻子也出現(xiàn)了與他相同的癥狀。

夫妻二人的診斷證明

目前李先生身體已出現(xiàn)恢復跡象，部分身體部位可活動，也能開口說話；妻子也在逐步恢復進食。李先生表示，夫妻二人相互支撐，在困境中體會婚姻的真諦，即便遭遇不幸，生活依舊充滿甜蜜，他還選擇通過視頻記錄自己和妻子的康復生活，以積極的心態(tài)面對困境。

李先生日前接受媒體采訪時透露，自己得病的原因尚不明確，推測可能有兩個方向：攝入重金屬：兩人平時較愛吃海鮮，部分海鮮可能攜帶重金屬；飼養(yǎng)倉鼠：2024年夫妻二人共同養(yǎng)過倉鼠，不排除與倉鼠相關的接觸因素。

夫妻倆現(xiàn)狀 受訪者供圖

兩人得的到底是什么病？什么會讓夫妻倆同時發(fā)病？

免疫介導性腦干腦炎，指的是人體自身免疫系統(tǒng)發(fā)生錯誤識別，把腦干的神經細胞和髓鞘當成了外來敵人，發(fā)起攻擊，導致腦干功能障礙，典型代表是貝約斯塔夫腦干腦炎；而吉蘭巴雷綜合征同樣是免疫介導的疾病，但攻擊目標是周圍神經，引發(fā)四肢無力、吞咽困難甚至呼吸肌麻痹等表現(xiàn)。

“兩者的本質共性在于都是自身免疫異常所致，區(qū)別僅在于受累部位不同——一個在中樞的腦干，一個在周圍的神經。正因發(fā)病機制高度相似，極少數(shù)患者會在同一時期或短期內先后出現(xiàn)兩種疾病，天津這對夫妻就是這種情況。”鄭州大學第二附屬醫(yī)院神經內科主任、主任醫(yī)師徐輝告訴記者。

徐輝介紹，已有充分研究證實，空腸彎曲菌感染是吉蘭巴雷綜合征最常見的前驅誘因，也與部分免疫介導性腦干腦炎相關。這種細菌表面存在一類蛋白結構，與人體周圍神經及腦干神經組織中的某些蛋白高度相似；當免疫系統(tǒng)清除細菌時，會“誤傷”自身神經組織，從而觸發(fā)自身免疫反應，最終導致發(fā)病。

空腸彎曲菌常見于未煮熟的禽類肉（尤其是雞肉）、生冷外賣、不潔水源及未洗凈削皮的水果；感染后多表現(xiàn)為急性胃腸炎，如腹瀉、腹痛。徐輝提醒，“若出現(xiàn)腹瀉后1–3個周內新發(fā)手腳麻木、進行性乏力、步態(tài)不穩(wěn)、復視、吞咽嗆咳或頭暈，就要高度警惕早期神經免疫病變。”

鄭州第一人民醫(yī)院神經內科主任、主任醫(yī)師李艾帆同樣認為，根據(jù)現(xiàn)有線索指向共同環(huán)境暴露的可能性較大。她提到，倉鼠糞便可能攜帶空腸彎曲菌，若清潔消毒不徹底、再經手-口途徑攝入，即可成為感染源頭；倉鼠本身并不是致病原。

這種病不是傳染病也不會遺傳，不要吃不熟的禽肉或海鮮

徐輝說，這兩種病都不是傳染病，不會通過接觸、飛沫或共餐等方式傳播。它們屬于自身免疫性疾病，空腸彎曲菌感染只是誘發(fā)因素之一，并非病原體直接致病。夫妻同患并非因為相互傳染，而是因共享飲食、水源等暴露環(huán)境，增加了同時感染相同誘因（如空腸彎曲菌）的風險；再疊加個體免疫狀態(tài)差異、精神壓力、照護負擔等因素，可能導致先后發(fā)病。

李先生的妻子在患病時已經懷孕六個月，那這種病是否會遺傳呢？

徐輝表示，目前沒有任何臨床證據(jù)或文獻支持免疫介導性腦干腦炎或吉蘭巴雷綜合征具有遺傳性。它們不屬于基因突變或家族遺傳性疾病，也不會通過生殖細胞傳遞給子代；多數(shù)患者為單次病程，愈后極少復發(fā)，更不存在垂直傳播風險。

有關日常生活中的防護，李艾帆提醒，日常防護的關鍵在于阻斷感染入口與增強自身免疫力。

第一，嚴守飲食衛(wèi)生：禽肉、海鮮特別是貝類必須徹底煮熟，生熟食砧板、刀具嚴格分開，避免交叉污染；

第二，規(guī)范接觸動物后的清潔流程：處理寵物或清理糞便后，須用肥皂和流動水洗手至少20秒，必要時使用含醇洗手液；

第三，提升自我免疫力：保持規(guī)律作息、均衡攝入優(yōu)質蛋白與微量營養(yǎng)素、堅持適度有氧運動，以此維持免疫系統(tǒng)的識別精度與調節(jié)能力，減少異常活化風險。

免疫介導性腦干腦炎或吉蘭巴雷綜合征在急性期主要采用靜脈注射免疫球蛋白、血漿置換或激素沖擊治療，越早干預效果越好；但部分由空腸彎曲菌誘發(fā)的吉蘭巴雷綜合征類型較重，恢復緩慢。徐輝告訴記者，“據(jù)公開信息來看，這對夫妻目前已過急性期，治療重點轉向長期康復訓練、營養(yǎng)支持與并發(fā)癥預防。”