大象新聞記者 趙丹 崔瑞淵
5月25日,漸凍癥抗爭者蔡磊在家人陪伴下度過48歲生日,這是他與漸凍癥抗爭的第7個年頭。面對大家的祝福,蔡磊稱:“我希望你們每個人都健康幸福并工作有成就,我已經(jīng)這樣了,這個世界對我已經(jīng)沒有任何東西可以享受,每天能平安度過就是幸運。唯一的盼望就是大家都好,我繼續(xù)努力可以幫助和鼓勵更多人,這就是我的追求和意義。”此前,大象新聞《面孔》欄目曾在北京專訪蔡磊,他仍保持高強度工作。
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“蔡磊破冰驛站”賬號在5月25日更新了為蔡磊慶祝生日的視頻,蔡磊妻子為他戴上生日帽,兒子幫他吹了蠟燭。妻子段睿還給蔡磊帶來了破冰驛站團隊成員為他寫的生日祝福。在聽到這些祝福語的時候,蔡磊眼中浮現(xiàn)笑意。
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蔡磊于2019年被北大三院神經(jīng)內(nèi)科確診為肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),即俗稱的“漸凍癥”。2025年11月,蔡磊曾經(jīng)接受大象新聞《面孔》欄目的專訪,即使病情不斷發(fā)展,蔡磊依然保持著十分樂觀的情緒,同時也為了推動藥物研發(fā)保持著高強度的工作。
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根據(jù)公開信息,在蔡磊團隊的努力下,SOD1 基因靶向藥 RAG-17經(jīng)臨床試驗被確認對特定基因突變型患者有顯著療效,這已是漸凍癥領域巨大的突破。他在采訪中用眼控儀表達自己的態(tài)度:“拯救了別的病人不能救我,我從來沒有失望,只有開心和成就。”
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