北京
人民網海口6月21日電(記者 李學山)6月21日上午，由萬全ALS基金會主辦的冰桶公益挑戰賽在萬特制藥(海南)有限公司園區舉行。活動以“挑戰冰桶，為愛而‘凍’”為主題，吸引數百名企業員工、公益志愿者參與，旨在呼吁全社會關注漸凍癥(肌萎縮側索硬化癥，ALS)患者群體，傳遞“用愛融化凍結靈魂”的公益理念。
活動現場。主辦方供圖
當日恰逢夏至，也是世界漸凍人日。活動借端午余溫、父親節感恩與世界漸凍人日三重節點交匯之機，將節日溫情轉化為公益行動。現場設置5組挑戰區，每組5至6名參與者通過線上平臺完成報名。挑戰者以冰水澆身的切膚之寒，共情漸凍癥患者身體日漸僵化的困境，并在挑戰后接力募捐。活動所募善款將專項用于漸凍癥患者診療救助及罕見病科研攻關。
活動參與者陳棣英表示，冰桶是表達善意的媒介，一群人并肩發聲，只為讓病患知道他們并不孤單。
作為罕見病之一，漸凍癥被世界衛生組織列為五大難治性病癥，患者心智清醒但身體逐步失去行動能力，被稱為“靈魂被困于冰封軀體”。物理學家霍金的數十年抗爭使該病進入公眾視野。2018年，漸凍癥被納入國家《第一批罕見病目錄》，近年來社會各方持續推進診療、藥物、護理全鏈條幫扶。
活動現場。主辦方供圖
國內漸凍癥公益與科研標桿人物蔡磊于2019年確診后，創辦“漸愈互助之家”患者科研大數據平臺，發起“漸愈公益計劃”及國內首個專項攻克漸凍癥的慈善信托，并通過直播間收益反哺新藥研發與患者幫扶，為無數家庭注入希望。
在藥物可及性方面，深耕腦科學領域二十余年的萬全醫藥控股集團，針對國內漸凍癥患者長期依賴進口藥、費用高昂的痛點，自主研發國產利魯唑片“萬全力太”，同等規格下定價僅為進口藥十分之一，有效降低患者長期負擔。集團還設立“霍金萬全基金”，專項補貼貧困患者藥費、診療及護理支出，并持續資助罕見病前沿研究。
據悉，目前行業內正研發適配ALS患者的AI智能看護系統，借助智能監測與語音交互提供全天候照護支持。從民間公益行動到本土藥企研發突破，多方力量正共同奔赴“解凍生命”的溫暖目標。
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