北京
中國青年報客戶端訊（中青報·中青網記者 沈杰群）6月21日，第27個世界漸凍人日，中國知名漸凍癥抗爭者蔡磊在B站發布最新演講《倒計時》，呈現了他6年多來對抗漸凍癥的熱血與信念。
漸凍癥（ALS）全稱肌萎縮側索硬化癥，患者大腦和脊髓中的運動神經元逐漸退化死亡，喪失肌肉控制能力，無法說話、進食，直至無法呼吸。在此過程中，患者意識始終保持清醒，被迫見證自己一步步走向生命終點。不可逆的身體“凍結”，使漸凍癥成為醫學界公認的最殘酷的不治之癥之一。
2019年確診漸凍癥以來，蔡磊的身體機能持續惡化，目前已全身癱瘓，僅能控制眼球運動。但他仍堅持用眼球追蹤儀帶領團隊工作與科研，寫作和發聲。在此次發布的短片中，蔡磊堅持真人出鏡，親自撰寫演講文案，并通過AI技術合成自己的聲音完成講述。
短片名稱中的“倒計時”并非指向漸凍癥患者的生命終點，而是蔡磊宣告攻克漸凍癥進入倒計時。片中，他化身為中華文化中的“俠者”，借助眼控儀、腦機接口、具身智能等現代科技手段，持續與疾病戰斗。他希望通過短片向公眾傳遞：擁有與疾病抗爭的決心與信念，比任何外部條件都更為重要。
患病前，蔡磊曾長期擔任京東集團副總裁。確診后，他將攻克漸凍癥作為人生目標，開啟再次創業。過去6年間，他建立了全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺，推動建立中國首個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫，并攜手華大集團、中國科學院超算中心，在基因層面的病因研究中取得多項突破。
與此同時，蔡磊團隊與國內外大量科研機構及科學家合作，推動漸凍癥藥物研發。截至2025年，蔡磊團隊已推動近300條漸凍癥藥物管線及治療路徑，大大加速了漸凍癥新藥研發進程。2026年，蔡磊團隊與中國科學家聯合推動的SOD1等基因型靶向藥物，在多名漸凍癥受試者中顯示出阻止病情甚至逆轉的效果。這些實質性進展，正是蔡磊宣告攻克漸凍癥進入“倒計時”的最大底氣。
演講《倒計時》發布當日，嗶哩嗶哩公益宣布，將定向捐助由中國醫學基金會發起的“2026年臨床醫學科研促進計劃”，專項用于各類疾病臨床科研與成果轉化。
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