浙江
“我是一個父親，一個外公”
來自江蘇南京的朱云長
是罕見病患兒曹景顏的外公
他說他身兼“外公”和“父親”兩個角色
將被醫生診斷只剩18個月的外孫
養到如今的9歲
曹景顏6個月大時被確診脊髓性肌萎縮癥（SMA）。脊髓性肌萎縮癥在民間常被稱為“嬰幼兒漸凍癥”，是導致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病。
景顏的媽媽朱薇在聽到醫生說景顏“最多只有18個月”后崩潰了。
接到女兒的電話，朱云長如五雷轟頂，但他知道他必須撐?。?strong>“我就這么一個女兒，孩子要是有事，整個家就塌了?！?/strong>
看著女兒緊繃的精神狀態， 朱云長第二天就趕到南京，承擔起照顧外孫的責任。
為了救外孫，朱云長拼盡一切，他跑到兒童醫院康復科，央求其他家長帶著他進去，學習怎么給患兒做康復操。學會了后，外公每天都給景顏做康復操，即使自己生病，戴著口罩也要給外孫按摩。
2019年，針對SMA的特效藥諾西那生鈉注射液在中國上市，每針價格將近70萬元。
景顏一家賣掉婚房、借遍親戚，東拼西湊給景顏用上了第一針。
朱云長回憶，當時女兒在繳費時，手止不住地顫抖，是自己按著女兒的手，把銀行卡推進繳費窗口。
為了給孩子湊錢，景顏媽媽白天打工，晚上在網絡上直播賣貨。心疼女兒幾乎沒有睡眠時間，朱云長主動提出由他直播帶貨。
雖然把直播接了過來，但畢竟是自己不熟悉的領域，朱云長心里也沒底，他形容第一次直播的那晚很煎熬。為了籌措景顏日?？祻陀柧毜馁M用，他硬著頭皮直播帶貨掙錢。
2021年12月， 諾西那生鈉注射液 被納入醫保，一針的費用降至3.3萬元，景顏的病癥在特效藥的作用下基本穩定，但仍需長期住院治療。
為了讓景顏有更多的機會和同齡人接觸并融入集體，偶有出院的幾天，朱云長會帶著他回學校上課。
因為景顏無法完全控制自己的手臂，上學時， 朱云長會陪在一旁，幫他完成翻書、寫字換行、擦橡皮等動作，如今朱云長已經成為班級里的“編外人員”。
景顏班主任張甜介紹，景顏一直坐著上課，其實也不是很舒服，但他一定會把兩節主課聽完再去休息。學校專門為景顏提供了一間休息室，上完主課后，外公會帶著景顏去休息室按摩放松。
外公朱云長說：“孩子們都喜歡景顏，一下課就圍過來，只有同他一起來上課，才能感受到孩子之間的愛和天真。”有的孩子會幫忙推輪椅，和景顏分享零食，還有孩子會在下雨時，用自己的衣服幫景顏遮雨。
景顏在學校里逐漸意識到自己跟別的孩子不同，他也慢慢接受這種不一樣，同學間的相處，也是一堂生動的社會課。
如今， 景顏已經9歲了。朱云長 坦言：“我女兒剛40歲，頭發白了一大半，我也是心疼女兒，趁自己還能動的時候，能幫一把是一把，能做一點是一點?！?br/>
“他是我們家的參天大樹，像背著超級發動機，永遠在保護我們、輸送能量?！?媽媽朱薇面對鏡頭難掩感動，哽咽著說：“爸爸我愛你，所有的話都藏在這一句里。”
而這個默默扛下重擔的父親，平靜地說出了他最樸素的心愿：不要鮮花，不要禮物，只愿女兒天天快樂。
荔枝新聞、新聞晨報
編輯：檸檬奶
審核：INN LUU
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