廣東
九方魚論原創(chuàng)觀點(diǎn)，謝絕抄襲
6月21日，漸凍人蔡磊發(fā)布了“倒計(jì)時”演講，說自己早已經(jīng)進(jìn)入疾病終末期。就算不能發(fā)出聲音，他也希望合成出他的聲音。蔡磊的生命之前就說過已經(jīng)開始了倒計(jì)時，不知道哪天就徹底倒下。他希望自己倒下前能攻克漸凍癥。
現(xiàn)在看，這個目標(biāo)還很難實(shí)現(xiàn)。目標(biāo)是遠(yuǎn)大的，現(xiàn)實(shí)就在眼前。蔡磊早已全身不能動，只能利用眼動儀發(fā)出他的心聲。這樣的情況下，他還在堅(jiān)持工作。
蔡磊希望大家都支持所有正在攻克形形色色病魔的人。他自己也在這樣做著。蔡磊在2019年被確診漸凍癥，這些年看到不少患友去世，而他已經(jīng)抗?fàn)幜藢⒔?周年，算是奇跡了，打破了3-5年的平均生存期，奇跡還會繼續(xù)。
奇跡從來不是那么容易實(shí)現(xiàn)。
6月21日，蔡磊妻子段睿在《相信》朗讀會上公布了一筆賬單，由于完全喪失自理能力，蔡磊需要24小時有專人照護(hù)。一個月基礎(chǔ)花銷高達(dá)10.67萬元！
請2名護(hù)工，1萬6每月。
生命支持設(shè)備加耗材，約9萬每月。包括呼吸機(jī)、吸痰器、胃造瘺耗材、防褥瘡用品，營養(yǎng)流食等，還有眼控儀、血氧儀等輔助設(shè)備的更換。
這只是基礎(chǔ)花銷，還有藥物，以及住院、搶救等其他開銷。全國有幾個家庭能支持這樣的開銷，又有幾個漸凍癥患者能享受到這么好的條件。
奇跡真的不是隨隨便便發(fā)生。
再加上蔡磊強(qiáng)烈的求生意識，雙管齊下。盡管多次宣布進(jìn)入了終末期，可是蔡磊還堅(jiān)強(qiáng)地活著。
一個家庭有一個這樣的病患，基本是災(zāi)難。幸好蔡磊和段睿還有能力堅(jiān)持下去，加油！
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