北京
漸凍癥是個罕見病，“漸凍人”群體似乎遙遠而陌生，很多人都是通過霍金、“冰桶挑戰”知道他們的存在；這幾年，“人民英雄”張定宇、“漸凍癥斗士”蔡磊的人生經歷讓這個群體引起關注。6月21日，由朱常青關愛漸凍人及罕見病基金發起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、上海閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業，聯合舉辦的關愛漸凍人活動在東方明珠舉行，今年主題是“科技賦能，用愛解凍”。
在此次關愛漸凍人活動主場東方明珠老上海8號餐廳，漸凍癥病友與志愿者們齊聚一堂。活動現場，智能陪護機器人“光華一號”還演唱《漸凍人之歌》，這首特別為漸凍人創作的歌曲由80歲老中醫耕夫作詞，上海音樂學院張笑塵作曲。由高清制作的MV也在現場首次發布，許多觀眾跟著哼唱，有人感動得熱淚盈眶，也有人潸然淚下。
活動上，上海不少科技企業推出系列相關介護系統。復旦大學智能機器人與先進制造創新學院面向漸凍癥患者護理需求推出一套智慧介護系統，據介紹，系統由自主研發的眼控護理床、智能電動轉移車、智能陪護機器人構成，患者可以自主控制眼控床床體進行左側、右側翻身，背部升降，腿部抬高等動作，背后搭載了上海市人工智能重大專項的最新研究成果：人-機-物三元群智具身大模型。針對漸凍癥患者的情緒管理，北京九界智境科技有限公司的“情緒聽診器”——集成高精度EEG傳感器陣列的輕量化頭環，基于AI算法持續分析患者的生理指標與行為特征，精準捕捉焦慮、抑郁或疼痛等負面情緒信號，為干預提供依據。總經理楊揚宣布啟動“千名患者關愛計劃”，未來一年，為1000名漸凍癥患者免費提供頭環設備，讓他們的聲音被聽見，讓他們的需求被看見。
當天，舞臺上推出了一座“冰山”，它象征著漸凍癥病友融入社會的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標就是要融化這座堅硬的冰山，讓病友跨出封閉，走向社會，快樂而有尊嚴地生活。當領導、嘉賓、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰，更是融入社會的重重障礙。
現場，公益專家講座不僅讓患者科學正確地對待自身的嚴重疾病，樂觀積極地生活，盡最大努力活出自己的精彩，也讓社會大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望愛心人士能盡己所能，伸出溫暖的手扶他們一把。隨后的圓桌會議，漸凍癥病友踴躍提問，專家們耐心答疑解惑。上海眾多愛心企業對漸凍人群體的關愛行動從未停歇，多年來連續積極參加621“世界漸凍人日”活動。今年志愿者隊伍也在不斷壯大，上海工商外國語學院、民建上汽委員會也加入志愿服務。上海外國語大學為病友提供翻譯服務，上海市第二工業大學志愿者為病友提供技能教育，復旦護理學院志愿者上門為病友提供護理指導。上海市中醫藥大學志愿者上門為患者康復推拿，無論嚴寒酷暑每周一次從未間斷。為響應本次慈善活動號召，強生出租全力調派配備無障礙設施的“安心老爺車”，免費接送病友往返活動現場，并全程護航夏令營活動用車，組織勞模先進駕駛員、青年職工開展現場志愿服務，奔赴公益一線發光發熱。
據悉，《假如我能行走三天夏令營》將在上海臨港養護院啟動，病友將參觀天文館、海昌海洋公園、智造工業游。
當晚19時，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上海地標媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環播放介紹“漸凍人”情況和MDACHINA的宣傳片，呼吁更多社會關愛，讓更多的人關注漸凍人及了解世界漸凍人日。
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