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“我是一個父親，一個外公”，來自江蘇南京的朱云長是罕見病患兒曹景顏的外公。他說他身兼“外公”和“父親”兩個角色將被醫生診斷只剩18個月的外孫養到如今的9歲。（荔枝新聞、新聞晨報）

外孫被診斷“最多只有18個月”

70歲外公“續命”9年

曹景顏6個月大時被確診脊髓性肌萎縮癥（SMA）。脊髓性肌萎縮癥在民間常被稱為“嬰幼兒漸凍癥”，是導致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病。

景顏的媽媽朱薇在聽到醫生說景顏“最多只有18個月”后崩潰了。

接到女兒的電話，朱云長如五雷轟頂，但他知道他必須撐住：“我就這么一個女兒，孩子要是有事，整個家就塌了。”

看著女兒緊繃的精神狀態，朱云長第二天就趕到南京，承擔起照顧外孫的責任。

為了救外孫，朱云長拼盡一切，他跑到兒童醫院康復科，央求其他家長帶著他進去，學習怎么給患兒做康復操。學會了后，外公每天都給景顏做康復操，即使自己生病，戴著口罩也要給外孫按摩。

賣掉婚房

換70萬一針的特效藥

2019年，針對SMA的特效藥諾西那生鈉注射液在中國上市，每針價格將近70萬元。

景顏一家賣掉婚房、借遍親戚，東拼西湊給景顏用上了第一針。

朱云長回憶，當時女兒在繳費時，手止不住地顫抖，是自己按著女兒的手，把銀行卡推進繳費窗口。

為了給孩子湊錢，景顏媽媽白天打工，晚上在網絡上直播賣貨。心疼女兒幾乎沒有睡眠時間，朱云長主動提出由他直播帶貨。

雖然把直播接了過來，但畢竟是自己不熟悉的領域，朱云長心里也沒底，他形容第一次直播的那晚很煎熬。為了籌措景顏日常康復訓練的費用，他硬著頭皮直播帶貨掙錢。

2021年12月，諾西那生鈉注射液被納入醫保，一針的費用降至3.3萬元，景顏的病癥在特效藥的作用下基本穩定，但仍需長期住院治療。

70歲外公全力陪讀

幫助漸凍外孫融入學校

為了讓景顏有更多的機會和同齡人接觸并融入集體，偶有出院的幾天，朱云長會帶著他回學校上課。

因為景顏無法完全控制自己的手臂，上學時，朱云長會陪在一旁，幫他完成翻書、寫字換行、擦橡皮等動作，如今朱云長已經成為班級里的“編外人員”。景顏班主任張甜介紹，景顏一直坐著上課，其實也不是很舒服，但他一定會把兩節主課聽完再去休息。學校專門為景顏提供了一間休息室，上完主課后，外公會帶著景顏去休息室按摩放松。

外公朱云長說：“孩子們都喜歡景顏，一下課就圍過來，只有同他一起來上課，才能感受到孩子之間的愛和天真。”有的孩子會幫忙推輪椅，和景顏分享零食，還有孩子會在下雨時，用自己的衣服幫景顏遮雨。

景顏在學校里逐漸意識到自己跟別的孩子不同，他也慢慢接受這種不一樣，同學間的相處，也是一堂生動的社會課。

一個父親的樸素心愿：

只愿女兒天天快樂

如今，景顏已經9歲了。朱云長坦言：“我女兒剛40歲，頭發白了一大半，我也是心疼女兒，趁自己還能動的時候，能幫一把是一把，能做一點是一點。”

“他是我們家的參天大樹，像背著超級發動機，永遠在保護我們、輸送能量。” 媽媽朱薇面對鏡頭難掩感動，哽咽著說：“爸爸我愛你，所有的話都藏在這一句里。”

而這個默默扛下重擔的父親，平靜地說出了他最樸素的心愿：不要鮮花，不要禮物，只愿女兒天天快樂。

看天下

• 中共中央黨史和文獻研究院編輯的《習近平黨建文選》第一卷、第二卷，近日由中央文獻出版社出版，在全國發行。 （新華社）

• 6月23日，商務部等部門發布兩項通知，加力推動全鏈條擴大汽車消費。（新華社）

• 6月23日，工業和信息化部辦公廳、公安部辦公廳聯合印發通知，今后，機動車合格證信息實現了實時共享，國產小客車能“當天購車，當天繳稅，當天上牌”。（央視新聞）

• 根據上海市教育考試院消息，6月23日當地考生將可查詢高考成績。據了解，天津、內蒙古、黑龍江等地2026年高考成績預計將于6月24日左右開通查詢，吉林、江蘇、安徽等地查分時間預計為6月25日。（中國新聞網）

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• 6月23日，應急管理部披露河南新密6.13事故詳情：工人喊清理漿池的3人吃午飯時，發現了險情；因天氣炎熱，池內產生了硫化氫等有害氣體；3人未佩戴安全防護裝備；該廠安全管理制度形同虛設。（新密發布）

• 近日，河南平頂山一家“橘子賓館”被連鎖酒店品牌“桔子酒店”起訴侵權索賠10萬元一事引發關注。6月22日，華住集團回應稱，該賓館名稱與桔子酒店品牌存在相似之處，索賠并非最終目的，起訴是希望從用戶角度出發，減少因名稱近似造成的困擾。（紅星資本局）

• 中共中央對外聯絡部發言人23日宣布：應中國共產黨邀請，柬埔寨人民黨主席、參議院主席洪森將于6月25日至27日對中國進行正式友好訪問。（新華社）

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• 日本神戶學院大學教授上脇博之22日在社交媒體披露，日本首相高市早苗及其秘書木下剛志涉嫌違反《政治資金規正法》，存在政治資金收支報告虛假記載等問題，上脇已就此向檢察機關提出檢舉。（新華社）

三農事

• 記者23日從國家糧食和物資儲備局獲悉，隨著夏糧陸續收獲上市，旺季收購正逐步展開。目前，全國各類糧食經營主體累計收購小麥超3000萬噸，總體進展順利、開局良好。（新華社）

• 6月23日，一份名為“金耀村2026年優秀大學生獎勵方案”的文件圖片在網絡傳播，該方案提到，四川省眉山市仁壽縣北斗鎮金耀村對2026年考上大學生的全日制本科生、研究生給予一次性現金獎勵，考上清華北大的獎金為5000元。（極目新聞）

• 近日，河南公安機關網安部門依法查處一批涉農網絡謠言案件。經查，網民祁某、劉某、周某等多人發布涉安陽、商丘、周口、濟源等地“毀糧賣青”“誰在麥田下投毒”“麥田流血水”等多條涉農網絡謠言信息，引發大范圍傳播，誤導公眾認知，造成不良社會影響。目前，屬地公安機關已對上述人員依法作出行政處罰。（新華社）

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監制 | 杜 娟

編輯 | 劉 音

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