北京一間十幾平米的臥室里，放著四個面朝不同方向的鐘，不管躺在床上的人臉轉向哪一側，滿耳朵都是不間斷的滴答聲。你能想象嗎，這間屋子的主人，已經連自己轉頭的力氣都沒有了。他叫蔡磊，今年48歲，曾經的京東集團副總裁，已經和漸凍癥死磕了整整七年。

很多人重新認識這個名字，是今年世界漸凍人日他在B站發的那條名為《倒計時》的。里的他瘦得脫了形，還是堅持對著鏡頭露臉，這個細節戳中了無數網友，這份硬氣，早就不是一句簡單的勇敢能概括的。2019年他確診的時候，醫生明明白白告訴他，漸凍癥沒有特效藥，絕大多數患者從確診到離世，撐不過2到5年。

轉眼到了2026年，他硬生生和這個病纏斗了七年，早超出了當初醫生的預判。他的身體確實在持續惡化，現在已經到了疾病終末期，四肢軀干全都動不了，全身癱瘓，連話都說不出來，發不出一點聲音。吞咽功能也快沒了，只能靠針管慢慢推流食維持營養。

每工作兩個小時，就得四個護工一起出力，把他從椅子上搬到床上休息。躺下之后必須立刻戴上呼吸機，才能維持正常呼吸。他現在全身上下，只有眼球還能自己動，平時工作交流，全靠一臺眼控儀。眼睛盯著屏幕上的虛擬鍵盤，視線停在哪，就輸入對應的字符。

《倒計時》那篇完整的演講稿，就是他一個字一個字用眼睛盯出來的，里大家聽到的聲音，還是用AI復原了他生病前的嗓音。漸凍癥功能評分滿分是48分，分數越低說明身體受損越嚴重，現在蔡磊的評分已經跌到了個位數。他自己說，每天都要承受疼、酸、麻、憋悶的折磨，卻喊不出來，也沒法用動作表達。

就算是這樣，他每天還堅持工作十六七個小時，一整年幾乎沒休息過。好多人勸他停下來好好養病，他說停下來才是真的等死，只要還能干活，就能多給病友做一點事。網上一直吵得兇，都在問那一句，砸進去十億，到底能不能換蔡磊一條命。

其實蔡磊自己心里門清，以現在的醫學水平，他自己的病很難徹底治好，他投進去這么多錢和精力，早就不只是為了救自己。剛確診那會，他跑遍了國內所有大醫院，才發現一個扎心的現實，國內漸凍癥相關研究實在太少，患者數據零零散散，不同醫院信息都不互通，科學家做研究跟盲人摸象沒區別。

過去三十年，中國整個漸凍癥領域的在研藥物管線只有14條，進度慢得讓人著急。蔡磊做了幾十年互聯網商業管理，對數據和效率門兒清，他知道要啃下這塊硬骨頭，得先把基礎數據搭起來。2019年11月，他賣了自己的豪車房產，租了一間辦公室，牽頭做起了“漸愈互助之家”患者數據平臺。

這個平臺專門收集漸凍癥患者從發病前到發病后的全階段病程數據，整理成能用的科研資料，免費給全球的科研團隊用。到2025年6月，已經有超過一萬六千名患者在平臺注冊，這現在是全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺。

有了數據基礎，他又開始牽線搭橋，聯動全球的科研團隊和醫藥公司，一起推進新藥研發。截至2026年6月，他和團隊已經聯動了全球超過60個科研團隊、50多家生物科技公司和醫療機構，累計推動了近300條藥物研發管線，其中超過30個項目已經進入臨床試驗階段。

這個數字，比2020年之前全國的總量翻了一倍還多。現在已經拿到了實打實的突破，針對SOD1基因突變型的漸凍癥，國內研發的siRNA小核酸藥物RAG-17已經完成了一期臨床試驗。公開的臨床數據顯示，單次給藥之后，患者腦脊液里的致病蛋白最高能下降58.1%，神經損傷的標志物最大降幅達到81%，藥效可以維持7個月。

有一位29歲的患者，用藥之前離不開輪椅，用藥之后已經能扶著東西站立，還能獨立生活自己照顧自己。2026年4月，蔡磊團隊公開說明，單基因突變型的漸凍癥已經取得重大突破，早期用藥的患者有機會恢復正常生活。

這種基因型只占所有漸凍癥患者的1%到3%，蔡磊本人屬于占比90%的散發型漸凍癥，暫時還沒法用上這款藥。針對占絕大多數的散發型漸凍癥，目前也有十幾條藥物管線在推進，部分患者用藥之后，病情停止了惡化，上肢力量有所恢復，能自己處理日常起居。雖然還達不到治愈的水平，但比幾年前無藥可用的局面，已經好得太多了。

這些年網上從來不缺質疑的聲音。有人說他就是為了自救，傾家蕩產投入科研，自私到不顧老婆孩子。還有人說他花了十幾個億，連自己的病都沒治好，全都是做無用功。這次接受采訪，蔡磊也正面回應了這些說法。他說任何一個生命為了活下去都會拼盡全力，這是人的本能。但他從一開始就知道，這場投入可能救不了自己，甚至可能因為過度勞累加速病情發展。

五年前他就說過，這可能不是自救，是“自殺式創業”。頂級醫學專家也觀察到，因為常年高強度工作，他的病情發展速度比普通患者更快，確診四年多就進過ICU。他說自己一個人好得慢一點沒關系，能讓整個領域的研究快一步，就能救更多人。

他自己生病前工作了幾十年，有足夠的積累，早就給家人留好了生活保障，這筆錢無論科研多缺錢都不會動。他說最對不起的是妻子段睿，可妻子一直全力支持他的選擇，還辭掉了自己的工作，和他一起打理漸凍癥公益的相關事務。

他說自己經常做夢夢到回到以前的公司上班，從夢里醒過來都會覺得緊張，但他從來沒有后悔過現在的選擇。只要不放棄，四面八方都是路。七年前，漸凍癥在國內幾乎是無人關注的絕癥，患者確診之后只能回家等著，沒有任何有效治療手段。

現在，越來越多的人知道了這個病，越來越多的科研團隊和企業愿意投入進來，患者有了數據平臺，有了互助社群，有了更多可以嘗試的新藥機會。那四個放在房間四角的時鐘，滴答聲從來不是為他的生命倒計時，而是為漸凍癥這個疾病倒計時。

他說自己一定會親眼見證，這個困擾全球五十多萬家庭的疾病，被人類徹底終結的那一天。就算最后他自己等不到那一天，他搭建的患者數據平臺、推動的幾十條臨床管線、拉起的整個科研協作網絡，都會繼續往前走。后面的患者，會比他有更多的治療選擇，有更大的活下去的希望。

他不是在和自己的命較勁，是在給所有漸凍癥患者，蹚出一條生路來。

參考資料：新華網 漸凍癥抗爭者蔡磊：為萬千患者拓生路