來源:市場資訊
(來源:光明日報)
畢業典禮結束后,牛牛終于有時間停下來。
她抱著鮮花站在深圳大學元平體育館外,和同學拍照,也和家人留下了幾張畢業照。采訪時,她低頭拿起手機,一字一句敲下想說的話,再把屏幕遞給記者。
“最終還是完成了學業,很幸福,這五年的堅持沒有白費。”這是她對畢業最直接的感受。
6月28日,深圳大學傳播學院舉行2026屆畢業典禮。在碩士學位授予環節,學校專門介紹了這位特殊畢業生的故事:因為患上視神經脊髓炎譜系疾病(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders,簡稱NMOSD),她的研究生學業一度中斷;為了完成畢業作品,她戴著支具,一點一點敲下數萬字,將自己與疾病相處、重新面對生活的經歷寫成畢業作品。最終,她用了五年時間,完成了原本只需兩年的碩士學業。
介紹結束,現場響起掌聲。
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走上主席臺時,牛牛和其他畢業生一樣,接過學位證書、撥穗、合影,完成了屬于自己的畢業儀式。
只是這一段路,她比別人走得久一些。
時間回到2021年。
收到深圳大學錄取通知書時,牛牛以為,等待自己的是一段在校園里安心學習的時光。然而,僅僅半個月后,她開始反復嘔吐、打嗝。在漫長的誤診過程中,她錯過了最佳治療時機。后來,她被確診患上視神經脊髓炎譜系疾病,這是一種高復發、高致殘的中樞神經系統罕見病。
此后的幾年里,她經歷了股骨頭壞死、復發、兩次進入重癥監護室、長期住院和康復。疾病不僅讓她一度失去行走能力,也讓她的語言功能和肢體功能受到嚴重損傷,從一個口齒清晰、行動自如的人,變成了一名言語和肢體均受損的重度殘疾人。
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直到今天,疾病留下的影響依然存在。
采訪過程中,我們幾乎沒有一句面對面的交流。她仍然不能正常說話,每一句回答,都是在手機上一字一句打出來的。這樣的表達方式,也影響了她畢業作品的創作。
最初,她并沒有打算寫自己。她曾想過,以更傳統的方式記錄其他罕見病患者的遭遇與處境。但隨著寫作不斷推進,她意識到,如果繞開自己的經歷,只是記錄別人,就會失去一種只有身處其中才能捕捉到的生命經驗——那種作為患者,從醫療體系內部感知疾病、治療、照護和殘疾現實的視角。
于是,她決定以自述完成這部作品。“自述體對如今的我來說,不是一種退而求其次的選擇,而是唯一能夠誠實呈現這一切的方式。”
在她看來,病名、病歷和殘疾等級都是真實的,卻無法替代一個患者真實的內部經驗。它們能夠說明一個人患了什么病,卻無法說明,一個人怎樣在誤診中一步步失去選擇的可能,怎樣在治療中承受新的損傷,又怎樣在殘疾之后重新理解自己與世界的關系。
戴著支具,一點一點敲擊鍵盤,她完成了數萬字畢業作品。后來,這部作品經整理發表后,引發廣泛關注,也讓更多人開始關注罕見病患者的真實處境。
而最讓她感到欣慰的,并不是作品獲得關注。“以前我被困在家庭里,總覺得很多想法沒有人理解。文章發表以后,我才知道,原來真的有人能夠理解我,所有人的想法都會得到共鳴。”
畢業典禮這一天,媽媽和哥哥也來到現場觀禮。典禮結束后,媽媽舉起手機,為她拍下一張張畢業照,一家人靜靜記錄下這個等待已久的時刻。
對于牛牛來說,畢業意味著重新出發。
7月1日,她將在深圳正式入職,從事非遺助殘相關的新媒體運營工作,負責微信公眾號和小紅書內容創作。畢業前,她還順利辦理了殘疾證遷移和深圳落戶手續。“深圳效率真的很快,一天就辦好了。”她笑著在手機上敲下這句話。
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說起最近身體的變化,她也分享了一個小小的好消息。“偶爾起床的時候,可以把話說得很清楚。”
對很多人來說,這或許只是一個普通的早晨,但對她而言,這是無數次康復訓練積累起來的一點點進步。她知道,恢復仍然需要時間,但生活已經重新向前。
“希望賺錢,讓我的言語和雙手恢復得更好,然后孝敬父母。”經歷過生命的低谷之后,她對未來的期待,變得簡單而堅定。
畢業典禮散場,人群漸漸離開校園。有人相約旅行,有人準備踏上新的工作崗位。幾天后,牛牛也將迎來人生第一份正式工作。
五年前,她帶著對研究生生活的期待來到深圳;五年后,她終于走到了畢業典禮這一天。對她而言,畢業不是故事的結束,而是重新回到生活的開始。
責編:孫小婷
編輯:張永群 常瑩
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