文|菠蘿

　　晚期肺癌，曾被認為是絕癥，五年生存率不到5%。但隨著過去十年靶向藥和免疫藥的出現(xiàn)，情況發(fā)生了翻天覆地的變化。

　　一笑女士，從2015年40歲診斷晚期肺癌，到今年已經過去整整十年了。她不僅沒有被疾病打倒，還成為了更好的自己。

　　診斷癌癥

　　一笑是70后，在一家高校做行政工作。工作生活交織，事越多她越把事當事，讓一直求好的她壓力越來越大。

　　2015年初，一笑咳嗽不止，連續(xù)幾個月都不見好，實在熬不住了，才去了一家三甲醫(yī)院的急診做檢查。急診醫(yī)生挺年輕，簡單查了一下，給出了肺炎的診斷，讓她吊水輸液一周。事實證明，這是誤診。輸液了以后，咳嗽一點不見好轉，一笑每天愈發(fā)難受了。

　　三甲醫(yī)院急診人很多，沒有病床，一笑每天輸液只能坐在板凳上，一坐就是好幾個小時，老公還得帶著當時不到十歲的孩子一起擠在醫(yī)院陪護。倆天后，她覺得這樣不行，就跟先生商量，說肺炎輸液哪兒都能做，要不換個人少些的有床位的普通醫(yī)院，起碼可以躺著輸液，孩子老公也有地方坐著陪護。

　　結果陰差陽錯，沒想到反而是普通醫(yī)院的醫(yī)生看肺部片子發(fā)現(xiàn)了問題，懷疑不是簡單肺炎，而是肺癌，建議家屬不要耽誤，趕快轉院到腫瘤醫(yī)院去檢查。

　　一聽說要去腫瘤醫(yī)院，一笑知道情況不妙。

　　一番檢查后，是最壞的結果：一笑不僅得了肺腺癌，而且已經是最晚的4期。肺部有多個病灶，個頭還不小，已經發(fā)生了淋巴轉移和骨轉移。

　　晴天霹靂！

　　但一笑和很多人不太一樣。大多數(shù)人確診癌癥的時候會很難接受，但一笑得知斷癌癥的時候，第一反應是松了一口氣。

　　因為在生病之前好一段時間，她自己的生活和工作都處于一種不開心，咬著牙硬扛透支的狀態(tài)。每一天，她都覺得疲憊不堪，充滿掙扎，但又不知道怎么去改變。她甚至想過辭職不干了，但種種原因又不可行，她知道根源在自己。

　　“我內心很絕望，不知道生活的意義是什么，路在何方。”

　　所以當生病住進腫瘤醫(yī)院，一笑心里反而感覺很踏實，因為這終于讓她別無選擇。

　　“讓我身心俱疲的事，我終于可以不管了，我終于可以放下了。”

　　其實，在這之前很長時間，她身體已經出現(xiàn)了各種問題。最開始是失眠，半夜經常兩三點就醒，然后特別怕冷，都穿得超級多了，還覺得冷得不行，接著骨頭開始痛，背痛，髖骨痛，到處都痛。

　　她身體也伴隨著消瘦，人看起來很憔悴。到后來，她甚至連去上班都沒力氣。早上到單位停好車，都得先在車上靠一會兒緩緩，才再強行打起精神上樓工作。

　　回頭想，背痛，失眠，體重驟減，氣力不支，其實都是身體發(fā)出來的很重要信號，但一笑都沒重視，她更多時候是在自我懷疑：為什么自己抗壓能力這么差？別人可以做到舉重若輕，自己卻好像總是舉輕若重？

　　一笑說后來見過很多病友，都是特別好的人，最大共性就是“做事太負責了”。大家太認真地活，太認真地盡職盡責，太把事當事，忽略了最最重要的人，結果把自己活成了機器人，最后身體受不了那種壓力，被壓垮了，崩潰了。

　　“我特別想告訴大家，身體出了問題一定要重視，不要總咬牙撐著，總想著撐到什么時候算什么時候。要勇敢一點，做出改變。有需求就要說出來，要為自己爭取，不要被那些責任什么的束縛住。實際上，沒有什么應該，很多事都沒有我們想的那么重要，不是真的非我不可，不要把自己逼到重病這么慘痛的代價。”

　　停頓了一下，她說：“很多責任，其實不是別人給你的，是你自己強加給自己的。”

　　靶向藥物

　　或許正是抱著“放下”的心態(tài)，從診斷第一天，一笑就沒有怨天尤人，而是很積極地面對疾病，配合治療。很多親戚朋友都說她很堅強，但她反問：“到了這個地步，除了面對，還有別的選擇嗎？”

　　一笑也會怕，因為不知道未來會是什么樣。但她心里唯一很確定的一件事兒是：要拼盡全力！

　　“我盡量做到百分之百，至于結果就聽天由命。我就著眼于當下可以做什么，達到當下最好的目標。”

　　因為她的腫瘤已經多處轉移了，做手術已經沒有意義。她進入中西醫(yī)結合科，中藥、西藥雙管齊下。

　　2015年，肺癌的基因檢測和靶向療法剛剛出現(xiàn)不久。作為不吸煙的年輕女性，醫(yī)生建議她可以做個基因檢測，因為很可能有適合靶向藥的突變，如果匹配上，就不用化療。現(xiàn)在的肺腺癌患者都會做基因檢測，但在十年前，這還是個很新的概念，很多患者并不知道這事兒。

　　穿刺活檢后，一笑樣本被送去做基因檢測。當時還只能一個基因，一個基因單獨做，醫(yī)生只選做了肺腺癌中最常見的兩個基因突變：EGFR和ALK，但很遺憾，兩個檢測結果都是陰性。醫(yī)生說：只能化療了。

　　一笑非常失望，因為她對化療發(fā)怵，擔心本就羸弱的身體吃不消。但既然沒有靶向藥可以用，沒辦法，也只能先上了化療。

　　結果效果還不錯，剛第一個周期做完，腫瘤就顯著縮小了。

　　就在她剛開始化療不久，有個醫(yī)生朋友突然跑來告訴她們，還有個叫ROS1的基因突變或許可以測一下。這個ROS1突變剛剛有了檢測方法，如果是陽性，也有靶向藥用。不過醫(yī)生朋友也先打了預防針，提醒說這個突變在肺癌里概率很低，大概也就1%。

　　一笑毫不猶豫就說：做！

　　因為雖然百分之一概率很低，但如果真有的話，對自己來說就是百分之百。哪怕只有一點點概率，都不能放棄。

　　結果，老天爺眷顧，她真的是很少見的ROS1融合突變。

　　當時ROS1靶向藥在全世界都還沒上市，但已經看到了積極數(shù)據。2014年頂尖《新英格蘭醫(yī)學雜志》論文顯示，常用于ALK的靶向藥克唑替尼，也能抑制ROS1突變，高達70%的ROS1融合突變肺癌患者使用后，腫瘤都顯著縮小！

　　一笑現(xiàn)在面臨一個問題：是立刻換靶向藥，還是繼續(xù)化療，晚點再換靶向藥？

　　當時沒有研究數(shù)據能告訴她哪種選擇更好。最終，一笑決定繼續(xù)做化療。一個原因是她覺得既然化療已經開始而且有效，就繼續(xù)做。另一個現(xiàn)實原因是克唑替尼在中國沒有針對ROS1突變的研究和適應癥，并沒有直接從醫(yī)生那里買藥的途徑。

　　化療耐藥來得比想象的快。

　　做了幾個療程，效果就越來越不好，而且副作用開始顯現(xiàn)。一笑全身骨頭到肌肉都痛，有時候走路都得有人扶，甚至就連起床都成了艱巨任務。為了一笑休息好，家人給她準備了一個單間。怕她有事需要人幫忙，但沒力氣喊出來，家人還在床頭系了個鈴鐺，一笑有事就拉拉繩子。

　　到了國慶節(jié)的時候，一笑在家里休息，突然咳血了。擔心的事兒還是來了：腫瘤進展了。

　　既然化療耐藥了，心想那就自己上靶向藥吧。因為克唑替尼在中國沒有ROS1突變的適應癥，醫(yī)保也不會管，他們決定自己想辦法先從印度買便宜點的藥吃。即使這樣，也要一萬多一個月。

　　一笑拿到印度來的靶向藥，吃下去那瞬間，心里是懸的，手上的是真藥嗎？即使是對癥的真藥也是有個無效率的，即使有效還有藥效怎么樣的未知......

　　結果，運氣很好，不是假藥，這藥吃下去立竿見影。吃了一周，一笑感覺整個人都舒服多了，也再也沒有吐血。

　　但剛吃了半年多，印度藥就斷供了，親朋好友包括單位的同事們都四處托人，想盡辦法也再沒有穩(wěn)定可靠的購藥渠道，這可咋辦？

　　她和家人商量后，選擇了更加冒險的方案：吃原料藥。

　　我從來不推薦任何人吃原料藥，一方面容易買到次品甚至假藥，另一方面，即使不是假藥，原料藥和真正的藥物也有天壤之別。

　　我們平時吃的藥物，無論藥片還是膠囊，主要由兩部分組成：活性成分和輔料。輔料不直接起治療作用，但對于活性成分在體內吸收或代謝都至關重要，這些指標都會影響療效和副作用。

　　原料藥只有活性成分，很難控制體內活性，一不小心就容易吃太多，導致副作用大，或者吃太少，導致沒有療效。但對一笑來說，也只能死馬當活馬醫(yī)。

　　買來原料藥，就是一堆化學粉末，沒法直接吃。一笑的先生根據患友群里學到的經驗，化身“絕命毒師”，在家里研究怎么給藥物稱重，怎么配膠囊。久而久之，他成了做原料藥膠囊的熟練工。

　　自從生病，家人全都圍著她一個人轉。媽媽負責照顧生活，而所有醫(yī)療的問題，包括找醫(yī)院，找醫(yī)生，進病友群學習，做原料藥膠囊，關注收集治療和藥物研發(fā)信息，都是先生在弄。

　　“我只負責生病。”一笑說完，哈哈大笑。

　　克唑替尼原料藥吃下去不久，一笑就知道應該起效了，因為出現(xiàn)了和以前一樣的副作用：眩暈，想吐。這是克唑替尼最常見的副作用，原因是它對神經有影響。

　　“既然原料藥有副作用，那正作用肯定也有吧。”一笑這么想。事實證明，原料藥確實有點效果。定期醫(yī)院檢查證明，腫瘤大小一直穩(wěn)定，沒有進展。

　　一笑特別感謝開發(fā)靶向藥的科學家。哪怕不是原研藥物，靶向藥對于一笑生活的改善也是極其顯著的。

　　除了整個人精神狀態(tài)好了很多以外，靶向藥對她最大的意義就是脫離了醫(yī)院的治療環(huán)境，可以長期在家，整個人心態(tài)很舒服。家人也都更輕松，不用天天陪著跑醫(yī)院。

　　只要天氣晴朗，一笑每天都去公園散步，呼吸新鮮空氣。她開始學打八段錦和太極拳，碰到了好老師和一群很好的朋友。這對她身心愉悅產生了積極影響。

　　一笑在公園散步

　　孤注一擲

　　2017年暑假，在吃了兩年多非正式版本的克唑替尼后，一笑耐藥了，她開始出現(xiàn)乏力，昏沉的癥狀。檢查發(fā)現(xiàn)，出現(xiàn)了腦轉移。

　　克唑替尼雖然控制肺部腫瘤能力不錯，但穿越血腦屏障能力很弱，而肺癌又偏偏容易發(fā)生腦轉。到醫(yī)院一拍片子，發(fā)現(xiàn)腦轉移已經很厲害了，里面好多顆大大小小的腫瘤。

　　這種情況無法手術，化療也沒用，她們找了好幾位醫(yī)生，得到的建議都是同一個：全腦放療。

　　醫(yī)生說這是唯一的路，沒有第二條路。

　　但一笑非常糾結，因為病友群里好多人都說全腦放療副作用特別大，有可能出現(xiàn)明顯的語言或者運動能力損傷，有少數(shù)情況甚至會生活無法自理。作為年輕女性，一笑不敢想象自己生活無法自理的話應該怎么辦。

　　不放療，腫瘤控制不住，放療，生活質量會驟降。一笑面臨了整個治療過程中最艱難的選擇。

　　怎么辦？難道全腦放療真的是唯一選擇嗎？

　　以前，確實是這樣，但現(xiàn)在，科學的突破給出了第二條路：新一代靶向藥！

　　一笑先生不僅在病友群學習，還關注各種醫(yī)學論壇，對于ROS1突變肺癌治療前沿了解很多，美國有哪些臨床試驗，一期還是二期，數(shù)據如何，藥準備在哪里上市等，這些動態(tài)他都會定期收集。到后來，就連醫(yī)生遇到同樣的ROS1突變病人，都會找他了解最新信息。

　　他憑著學習能力，知道了一個可能對克唑替尼耐藥ROS1突變肺腺癌有用的新一代靶向藥：PF-3922。

　　當時這個藥在美國都沒有上市，所以并沒有正式的名字，只有這個代號。知道它的中國患者就叫它3922。直到5年后，2022年，這個藥才在中國上市，就是大名鼎鼎的洛拉替尼。

　　洛拉替尼是第三代的ALK和ROS1靶向藥，對靶點抑制能力更強，而且重要的是，它可以透腦，能有效抑制腦轉移病灶。一笑的情況，就是它最可能發(fā)揮作用的時候。

　　但當時PF-3922很新，就連在美國都沒有上市，中國就更不可能買到了。作為過來人，他們決定再次嘗試原料藥。患者為了活下來，什么都會嘗試。

　　用PF-3922原料藥風險更高，因為有關劑量的數(shù)據更少。為了安全，一笑他們決定從比較低的25毫克開始吃，真的是直接拿自己做試驗了。

　　幸運女神再次眷顧，療效又是立竿見影。很快地，乏力和昏沉的問題就好了不少。吃了一段時間后去復查，就連醫(yī)生都很震驚，因為腦子里除了一顆腫瘤，其他病灶都消失了！

　　但殘留的這顆腫瘤很頑固，即使繼續(xù)吃藥，也依然在緩慢增長。為了控制它，一笑不斷加大藥量。每次加藥，腫瘤生長能被控制3~4個月，但總是又開始長，于是只好再加藥。原料藥的藥量從25毫克一路加到了75毫克，達到體重相應藥量的上限，不敢再加了，還因為出現(xiàn)了明顯副作用：血脂和膽固醇嚴重超標！

　　醫(yī)生看了一下情況，建議說既然只剩一個病灶，屬于“寡進展”，那干脆試試定向放療吧，把剩下這個腫瘤燒掉。

　　比起全腦放療，定向放療副作用小很多，大概率利大于弊，于是一笑她們采納了醫(yī)生建議。

　　2019年5月，她完成了定向放療。結果，腦子里唯一留下的那個腫瘤果然被成功控制住了，雖然片子上沒有完全消失，但直到今天，它再也沒有長大過。

　　因為腫瘤離視覺中樞有點近，在放療后，一笑的視力一度受到影響。“我記得有一次在兩米左右遠的草叢里有一個小動物，我使勁想看清它是貓還是狗，但怎么都聚焦不了，挺無奈的。“

　　但還好，人的修復能力挺強。多年過去了，情況慢慢好轉，現(xiàn)在一笑的視力只是有點模糊，但并不影響生活。

　　因為無法確定體內還有沒有殘余癌細胞，所以放療后一笑依然繼續(xù)吃著靶向藥，到今天也都還沒有停止，已經7年多了。

　　“擔心高血脂高膽固醇的風險，但又不敢減藥，更不敢停藥，很矛盾。”一笑如實說道。

　　醫(yī)生擔心進展，復查都安排做增強CT和增強核磁共振，一笑的肺部和腦部都還能看到陰影，一笑也不指望陰影消失，只要復查的時候看檢查報告上一句“和之前相仿”，就安心了。

　　只要不進展，就算成功！

　　一笑愛看花~

　　不斷的選擇

　　和所有患者一樣，在抗癌的過程中，一笑和家人要不斷做選擇。選擇哪個醫(yī)生？要不要化療？要不要用靶向藥？要不要吃原料藥？要不要放療？

　　即使現(xiàn)在看起來一笑的治療很成功，但經常都要博弈，每一次都無法掉以輕心。

　　比如新冠的時候，就發(fā)生過虛驚一場。

　　第一次陽的時候，一笑情況很嚴重，身體仿佛一下子被打回解放前，非常虛弱。等轉陰后去復查，發(fā)現(xiàn)肺部陰影明顯變大了。腫瘤科醫(yī)生判斷出現(xiàn)了進展，要她住院治療。

　　但一笑害怕回醫(yī)院，心里排斥，想方設法賴著不去。她跟先生說，如果是新冠刺激肺部的腫瘤增長，或許新冠過去就不會再長了。要不先觀望一下，隔兩個月再去查？只要不進展，就先不管它。

　　先生同意了。

　　過了兩個月復查，曾經增大的陰影，果然這次沒有明顯持續(xù)增長，穩(wěn)定住了。直到現(xiàn)在，陰影也基本沒變化。

　　“能夠穩(wěn)定住，我覺得就是最好了，做人不能太貪心。你覺得我這種想法正確嗎？” 一笑說。

　　我挺同意的。面對晚期癌癥，目標是長期的高質量帶瘤生存，只要不進展，只要不影響生活，就是成功。

　　一笑現(xiàn)在的生活重心是調養(yǎng)身體。吃中藥，注意飲食，保持好心情，也加強鍛煉和戶外活動。

　　“我能用的藥特別少，隨時可能面臨無藥可用的情況，那我就要未雨綢繆，把身體調理到最好的狀態(tài)。醫(yī)療更新?lián)Q代這么快，就算腫瘤進展，只要身體好，爭取的時間越多，等到新藥的可能性就越大！”

　　我非常同意。在科技日新月異的時代，永遠不要放棄希望，或許下一個新藥，就在轉角處等著你。自己、家人和醫(yī)生共同努力，加上一些運氣，創(chuàng)造了一笑這樣的生命奇跡。

　　愛和希望

　　在聊天過程中，一笑多次強調，癌癥病因可能源于情緒，壓力和疲憊。大家一定對自己情緒要有感知，不要總想忍辱負重，刻意把自己的情緒給壓抑住，不然始終是要爆發(fā)的。

　　“壓抑情緒就像高利貸，利滾利，根本還不完。”

　　而談到癌癥治療，一笑覺得一個決定性的因素就是自己的信念。而信念的根源，來自于“愛”。

　　“生病之前我內心有絕望，因為我覺得原本熱愛生活的自己消失了，變的不可愛也感受不到愛，活得很辛苦，還看不到意義。但生病以后我才恍然大悟，原來愛一直在。實際上，大家都很愛我，只是我沒有感覺到。我是被周邊人那超乎尋常的愛喚醒了，讓我覺得無論再苦再累再痛我都得活下來，活得變得有意義了。”

　　“得癌癥在大家看是倒霉的事情，但我總覺得，這是老天爺送給我最大的禮物。生病讓我得以解脫，從原來那種不知該怎么解脫的生活模式中掙脫出來。我知道哪里出錯了，卻不知道如何停下來。癌癥給了我一個冠冕堂皇的理由，幫我卸下了所有的包袱。當我睜開眼睛去感受身邊人，才發(fā)現(xiàn)他們是如此的愛我。”

　　一笑決心開始重新做自己。以前她總覺得，自己要盡量多做點事兒，才是對身邊的人有用，所以她總是很忙。但現(xiàn)在她覺得這是大錯特錯：

　　“最重要是活好，把自己活開心，愛你的人就開心。你只需要存在就好，存在本身就是愛。”

　　好朋友每年都給一笑過生日

　　心態(tài)的轉變，也讓一笑對十歲的孩子坦然講了自己的病情。

　　以前大家都瞞著孩子，但其實她早就有察覺，畢竟媽媽突然不上班，天天躺在家里。雖然她不提，但一笑可以感受到孩子內心肯定是無助的，迷茫的，也是恐懼的，因為她只能胡思亂想。

　　未知，會帶來最大的恐懼。

　　于是，一笑告訴了孩子自己的情況，同時告訴她：“媽媽現(xiàn)在還好，而且我會盡最大努力去治療的，未來會越來越好。很抱歉，大家精力可能都集中在我身上，關心你少了，但媽媽相信你能做好自己的事情。不管什么困難，媽媽和你一起面對。”

　　祝福一笑，也祝大家都能感受到身邊人的愛。

　　致敬生命！

　　今年五一，和晚霞合影~

　　 *特別聲明：個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。