講述者：步履皆朝陽

整理者：pear

總以為肺癌遙不可及，直到它毫無征兆地闖入我們的生活。2022年末，一紙“肺腺癌3B期”的診斷書，將愛人拖入生命的寒冬。從深淵般的絕望，到靶向藥帶來的驚人療效，半年實現(xiàn)了腫瘤消失，再到如今重歸平靜的日常生活，近三年的時光，我們如同在驚濤駭浪中航行的小船，最終駛入了溫暖的港灣。

我想將我們的故事分享給所有正在風雨中同行的戰(zhàn)友，希望能帶給大家些許光亮，同時也把好運分享給正在抗癌的病友們。

寒冬驟臨，腿疼背后的肺癌

我愛人的故事，始于2022年11月24日一次普通的單位體檢。體檢回來后，他隨口提起腿疼，我立刻警覺起來，催他去做下肢B超。結果提示“雙下肢靜脈血栓”。我從事醫(yī)療相關工作，對這個異常信號有著本能的警惕。血管外科醫(yī)生的話更讓我心里“咯噔”一跳：“腫瘤患者血液往往處于高凝狀態(tài)。”

在醫(yī)生建議下，我們火速化驗了D-二聚體，結果高達4000多。醫(yī)生看著報告，面色凝重地建議我們盡快做一個肺部CT。那一刻，不祥的預感像冰冷的藤蔓纏繞住我的心臟。

CT檢查后，醫(yī)生私下找到我，語氣沉重：“肺上有陰影，而且已經有淋巴結轉移了。”我一下子愣住了，腦子里嗡嗡作響，反復喃喃著“不可能”。在醫(yī)生建議下，我們加做了增強CT。結果徹底擊碎了我最后的僥幸：左肺原發(fā)病灶雖然只有12*8mm，但左鎖骨上、肺門、縱隔淋巴結均已見轉移，基本確定就是肺癌。

我感覺自己瞬間墜入了無底深淵。“怎么會這樣？”這個問題在我腦海里瘋狂盤旋。我愛人是那么好一個人，善良、孝順，作息規(guī)律，沒有任何不良嗜好，他身體一向康健，怎么會……我無法接受，真的無法接受。即便是現(xiàn)在，每每回想起那個瞬間，心痛依然尖銳如初。

所有的溝通都是我獨自面對醫(yī)生。我不知道該如何向他開口，不忍心讓他承受這份沉重的恐懼。每次和醫(yī)生談完，我都強忍著走到醫(yī)院走廊盡頭，任由淚水無聲滑落，然后迅速擦干，去洗手間用冷水拍臉，努力調整表情，裝作若無其事地回到他身邊。可一旦走出病房，給家人打電話時，聲音還是忍不住哽咽，淚水決堤。

我只好先告訴他，醫(yī)生建議住院治療腿疼。我們匆忙回家收拾東西辦理了住院，隨后便被封控在醫(yī)院里。那時，他鎖骨上的淋巴結已經腫大至22mm。醫(yī)生安排了穿刺活檢，最終確診：肺腺癌3B期。由于轉移較多，已無法手術，經過全院會診，建議我們先進行同步放化療，同時安排基因檢測，期待能有匹配的靶向藥。

愛人是搞計算機的，有知識，也瞞不住。他的性格內向，不愛表達，凡事喜歡悶在心里。我盡量委婉地告知他病情，話音未落，我的眼淚已撲簌簌落下。他卻比我想象中鎮(zhèn)定，點點頭，平靜地接受了現(xiàn)實，甚至還能反過來安慰我。

在省城工作的女兒，我們起初也沒敢告訴。但她從頻繁的視頻通話中察覺到了環(huán)境異常。我在女兒面前強撐著沒有掉淚，盡量輕描淡寫地說：“你爸不舒服，在醫(yī)院住幾天。”后來才慢慢向她吐露了實情。女兒聽完潸然淚下，但她特別聰明和堅強，她見不到我們心里惦記，也在默默收集信息，四處咨詢專家，想盡辦法為我們尋找更優(yōu)的治療方案。

當時正值疫情管控嚴格時期，縣里不允許隨意外出。縣醫(yī)院無法做基因檢測，穿刺取出的標本因封控無法送出。最后，我們只能帶著珍貴的病理白片，驅車到高速路口，隔著欄桿遞送給等候在那里的女兒，讓她送到省城醫(yī)院做基因檢測。那一刻，遞出的不僅是一份標本，更是全家人的希望。

寒冬雖冷，人心卻暖。封控期間物資緊缺，朋友們得知我們的情況后，紛紛帶著精心準備的飯菜、水果，全都切好裝盒，隔著醫(yī)院的鐵柵欄遞進來。一次次溫暖的“愛心接力”，在我們最無助、最寒冷的時刻，驅散了盤踞在我們心頭的寒意與無助，如同雪中送炭，帶來了無比的感動與力量。

圖片來源：包圖網

冰雪初融，照進“鉆石”之光

漫長的等待后，12月13日，基因檢測結果終于出來了——ALK融合突變！我們的主治醫(yī)生看到報告后都很興奮，告訴我們這是“鉆石突變”，靶向藥治療效果非常好。

當時我對靶向藥毫無概念，不知該如何選擇。本想奔赴省城問診，又恰逢疫情剛剛放開，醫(yī)院人手緊張，難以聯(lián)系。最終，托我們當地的醫(yī)生聯(lián)系了北京專家進行遠程會診。專家明確表示ALK突變用靶向藥效果不錯，且已有三代藥物，臨床數據優(yōu)秀，建議我們“好藥先用”。

我心動了，但現(xiàn)實是殘酷的。當時三代靶向藥洛拉替尼尚未進入醫(yī)保，高昂的費用對我們普通工薪家庭而言，無疑是天文數字。一直沉穩(wěn)堅強的愛人，在得知藥價后第一次哭了，他哽咽著說：“不想治了，太拖累你們了……”那一刻，我們抱在一起，哭得像兩個迷路的孩子。我感到前所未有的無助，心如刀割。我哭著安慰他：“別怕，醫(yī)生說了這藥明年就能進醫(yī)保！咱們就自費幾個月，哪怕賣房子也要治！這個家不能沒有你！”

12月30日，愛人吃下了第一粒靶向藥。我們的心都懸著，他因藥價沉重，我則更擔心治療能否起效。用藥一個月后復查，我們像等待宣判的囚徒，緊緊盯著醫(yī)生的臉。他露出微笑，告訴我們“鎖骨淋巴結縮小到15mm，原發(fā)灶也小了”，我和愛人緊緊握住彼此的手，長長地舒了一口氣，懸著的心，終于能暫時安放片刻。

女兒通過多種渠道了解到與癌共舞論壇是個有責任、有愛心、親和力強、專業(yè)水平高的患者社群，有權威專家直播解讀肺癌相關知識的欄目，就把我拉進了論壇的病友群。在這里，我跟著經驗豐富的病友們學到了許多應對腫瘤治療過程中不良反應的實用方法，這讓我們在面對問題時不再慌亂：

• 血脂高：服用瑞舒伐他丁聯(lián)合依折麥布
• 皮疹：注意防護，出門戴帽子，減少日曬，擦潤膚霜。
• 手麻：堅持鍛煉，練習八段錦、太極拳。封控期間，我就天天帶著愛人在醫(yī)院走廊里打八段錦。
• 口腔潰瘍：含漱康復新液，或用棉簽蘸取涂抹在潰瘍面上。

自此，我們進入了平穩(wěn)的治療期。每三個月一次的復查結果都很穩(wěn)定，原發(fā)病灶持續(xù)縮小。疫情緩和后，愛人就回到了工作崗位，每天按時服藥，周圍幾乎沒人能看出他是一位病人。

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春來雪融，半年后腫瘤消失

用藥半年后，2023年7月6日，在主治醫(yī)生建議下，我們前往省腫瘤醫(yī)院做PET-CT進行全面復查。

剛走出醫(yī)院，我就接到了CT室醫(yī)生打來的電話。他問我們是否有在省院的既往影像資料。我解釋因疫情一直在縣醫(yī)院檢查，沒有來過省醫(yī)院。話一出口，我的心瞬間提到了嗓子眼，聲音不由自主地顫抖起來：“醫(yī)生，怎么了？您別嚇我，有什么情況請直說。”醫(yī)生趕緊寬慰我：“別緊張，主要是因為現(xiàn)在CT上看不到你愛人的肺部病灶了，想和你們之前的資料對比確認一下。”

我懵了一瞬，下一秒巨大的喜悅像煙花在腦海中炸開！我飛奔回車里，取出所有舊影像資料。CT室醫(yī)生仔細比對后，忍不住感慨：“這藥效果太好了，如果不對比舊片，根本找不到原發(fā)病灶在哪里了，轉移灶也全部消失了。”

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那一刻，我?guī)缀跻饨谐雎暎y以言表的狂喜充盈著每一個細胞。后知后覺地，我發(fā)現(xiàn)自己早已喜極而泣。我激動地望向愛人，他也眼眶濕潤，卻目光堅定地向我點了點頭。回家的路上，我迫不及待地將這個天大的好消息分享給了縣醫(yī)院的主治醫(yī)生。他在電話那頭也為我們由衷地高興——作為當地首位使用三代靶向藥的患者，我們和醫(yī)生一起摸索著前行，誰能想到，僅僅半年多，療效竟如此驚人。

就這樣，我們繼續(xù)著靶向治療，如同管理慢性病一樣，同時服用利伐沙班片控制下肢靜脈血栓，生活平靜而規(guī)律。

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暖陽常在，每一天都是禮物

如今，我們的生活早已重回正軌。愛人每天正常上班、社交，用藥已成為他日常生活的一部分，就像每天需要吃飯喝水一樣自然。最近一次的復查結果依然保持穩(wěn)定，這讓我們對未來的生活充滿了信心和期待。

我們的復查節(jié)奏是：

每月開藥時復查血常規(guī)、肝腎功能，并加查D-二聚體監(jiān)測血栓情況；

每三個月做一次肺部增強CT；

每半年做一次腦部核磁共振。

在飲食上，我們比以往更注重營養(yǎng)，尤其是優(yōu)質蛋白質的攝入。烹飪方式多以蒸、煮為主，基本告別了油炸和高油脂食物，以更好地控制血脂。

運動成為了我們生活中雷打不動的習慣。愛人以前不太愛動，生病后，在我的陪伴和鼓勵下，他現(xiàn)在每天都能主動打上幾套八段錦或太極拳。無論是晨光熹微，還是細雨綿綿，公園里始終都有他鍛煉的身影。或許正是這份堅持，讓他即使在服用靶向藥期間，也沒有長胖。

通過在論壇觀看專家科普直播，我們深刻認識到，肺癌是真的有機會成為一種可管理的慢性病。我們現(xiàn)在正是抱著這樣的心態(tài)，不焦慮遙遠的未來，先把眼前的每一天過好，把每一天都當成一份禮物來珍惜。目前藥物有效，治療順利，我們就安心生活。醫(yī)療技術發(fā)展日新月異，未來一定會有更多、更好的治療方案涌現(xiàn)。

在論壇病友群里，我學到了無數寶貴經驗，也從長生存病友的故事中汲取了巨大的正能量。雖然因為要照顧家里老人，一直沒能參加線下活動，但我們內心無比渴望，將來能有機會和愛人一起，去見見這些給予我們無數力量和溫暖的“戰(zhàn)友”們。

回想確診之初，我曾長時間陷入焦慮，獨自一人時總忍不住淚流滿面。但在愛人面前，我始終強顏歡笑。愛人的心態(tài)反而比我更穩(wěn)定，他常常安慰我說：“你別太緊張了，稍微有點異常就反復檢查，放輕松點。”的確，每月規(guī)律的復查已成常態(tài)，他的平和與樂觀，也漸漸撫平了我內心的焦灼。

我們現(xiàn)在的生活都很“佛系”，深刻體會到，每天能平安、健康、開心地度過，就是最大的幸福。生病讓我們看開了很多，不再把它當作沉重的精神負擔。至少作為家屬，我告訴自己：我心里可以有負擔，但絕不能讓他有負擔。我要讓他輕松、快樂地過好每一天，打拳、散步、與同事交流，然后按時回家吃飯。我們能做的，就是相信科學，規(guī)范治療，用愛與陪伴營造一個輕松溫暖的家。

回望來路，三年里我們從深淵之底爬回陽光之下，是醫(yī)學進步帶來的實實在在的奇跡，是家人朋友匯聚起的點點星光。未來路還很長，期待更多新藥問世，讓我們所有病友都能走得更遠，看得更多。前路或許仍有風雨，但我們已不再害怕，安心過好今天，也滿懷希望地期待明天。

親愛的戰(zhàn)友們，請相信，即使身處寒冬，只要心懷希望、科學治療、彼此扶持，就一定能等到冰雪消融、春暖花開的那一天。請病友們接好運，相信自己，也許下一個奇跡就是正在閱讀這篇文章的你！

圖片來源：包圖網