7年零8個月

這是一位先天性膽管擴張癥患者

攜帶一根保命引流管的時間

2026年3月，歷經(jīng)手術(shù)和復(fù)查，清華大學(xué)北京清華長庚醫(yī)院肝膽胰中心主任醫(yī)師曾建平鄭重地對患者說：你可以正常生活了。

“肝膽相照這個成語用在治療膽管擴張癥這個病上最形象。”曾建平說，膽管就像樹一樣，小的膽管長在肝臟里面，逐漸匯合成樹支、樹叉、樹干，負責把肝臟制造的膽汁運出去，來幫助消化蛋白、脂肪和排毒。而膽管擴張癥，就是本來細細的膽管，因為先天發(fā)育不良的原因，局部變粗、變大，造成膽汁混流或者淤滯，類似“堰塞湖”效應(yīng)。“很多患者黃疸了才發(fā)現(xiàn)得病。”

90后的李女士進入孕晚期時，膽紅素指標走高，人也變得越來越黃，經(jīng)超聲和核磁排查，最終確診為先天性膽管擴張癥。減黃迫在眉睫，否則黃疸不僅會對她的肝腎等臟器造成傷害，也會影響胎兒發(fā)育和分娩安全。產(chǎn)檢醫(yī)院為她安排了經(jīng)皮肝穿刺膽道引流術(shù)（簡稱“PTBD”），即從肚皮扎一根細管穿過肝臟，進入擴張的膽管，把堵在里面的膽汁引流出來。這一手術(shù)保障了胎兒足月分娩，也為李女士扎上了一根“甩不掉”的引流管。生產(chǎn)后一周，李女士就再次入院正式治療膽管擴張癥，卻被告知唯有肝移植一種方案，“那是我當時無法接受的手術(shù)方案。”患者說。

此后的7年時間里，患者一直忍受著帶管的生活，傷口時不時化膿，身體遭受著疼痛，而長期用藥，加上無法正常社交，更造成了她心理上一度抑郁，“從孩子出生，我就沒有抱過她。除了接送她上下學(xué)，再也沒有出過遠門。”李女士說，這么多年是愛人和家人無條件的鼓勵支持，才讓她有勇氣生活下去。每年，李女士都會復(fù)查，祈盼著醫(yī)療技術(shù)的進步，能有肝移植以外的第二種手術(shù)選擇。

2025年6月，李女士偶然加入了兩個膽管擴張癥的患友群，發(fā)現(xiàn)群里的病友對曾建平大夫的呼聲和評價很高，最終在愛人的陪同下，她來到了北京。“肝移植對復(fù)雜膽管擴張癥的治療最徹底。”曾建平說，但器官短缺、經(jīng)濟負擔、移植后的用藥等，也是患者面臨的現(xiàn)實問題。震驚于患者7年的帶管生存，曾建平努力尋找著常規(guī)手術(shù)的希望。

依據(jù)董家鴻院士建立的膽管擴張癥“董氏分型”，曾建平對患者的病情進行全面評估后，診斷為董氏分型D2型——累及3級及3級以上中央膽管，是“董氏分型”中最嚴重的一種情況，雖然患者的病情極為復(fù)雜，病變廣泛累及到肝內(nèi)外膽管樹的所有分支，但是曾建平敏銳的發(fā)現(xiàn)“如果切除病變的左三肝，位于肝臟右后葉的兩條膽管尚有修復(fù)的可能性。”這就是撬動“肝移植是唯一方案”的支點，而緊要解決的問題就是——切掉病肝后，剩余的肝臟必須能維持患者的生命體征。

在李女士和家人的全力信任支持下，曾建平創(chuàng)新性地提出通過門靜脈栓塞，阻斷準備切除的病肝門靜脈血流，等待保留的右后葉肝臟代償增生至足夠體積后，再實施病肝切除術(shù)。實際向著計劃的設(shè)想進展，最終李女士迎來了手術(shù)的機會，董家鴻院長聯(lián)合曾建平主任醫(yī)師，楊威主治醫(yī)師共同上臺，行“左三肝切除、膽總管囊腫+膽囊切除、膽管成形術(shù)、膽管-空腸吻合術(shù)”。

“我是下午2點接進手術(shù)室，手術(shù)一直做到了次日凌晨2點多，整整12個多小時，醫(yī)護人員們太辛苦了。”李女士說，“醫(yī)生們都把我們病人當成親人般呵護，遇到他真的是我的幸運。”

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