7年零8個月
這是一位先天性膽管擴張癥患者
攜帶一根保命引流管的時間
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2026年3月,歷經(jīng)手術(shù)和復(fù)查,清華大學(xué)北京清華長庚醫(yī)院肝膽胰中心主任醫(yī)師曾建平鄭重地對患者說:你可以正常生活了。
“肝膽相照這個成語用在治療膽管擴張癥這個病上最形象。”曾建平說,膽管就像樹一樣,小的膽管長在肝臟里面,逐漸匯合成樹支、樹叉、樹干,負責把肝臟制造的膽汁運出去,來幫助消化蛋白、脂肪和排毒。而膽管擴張癥,就是本來細細的膽管,因為先天發(fā)育不良的原因,局部變粗、變大,造成膽汁混流或者淤滯,類似“堰塞湖”效應(yīng)。“很多患者黃疸了才發(fā)現(xiàn)得病。”
90后的李女士進入孕晚期時,膽紅素指標走高,人也變得越來越黃,經(jīng)超聲和核磁排查,最終確診為先天性膽管擴張癥。減黃迫在眉睫,否則黃疸不僅會對她的肝腎等臟器造成傷害,也會影響胎兒發(fā)育和分娩安全。產(chǎn)檢醫(yī)院為她安排了經(jīng)皮肝穿刺膽道引流術(shù)(簡稱“PTBD”),即從肚皮扎一根細管穿過肝臟,進入擴張的膽管,把堵在里面的膽汁引流出來。這一手術(shù)保障了胎兒足月分娩,也為李女士扎上了一根“甩不掉”的引流管。生產(chǎn)后一周,李女士就再次入院正式治療膽管擴張癥,卻被告知唯有肝移植一種方案,“那是我當時無法接受的手術(shù)方案。”患者說。
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此后的7年時間里,患者一直忍受著帶管的生活,傷口時不時化膿,身體遭受著疼痛,而長期用藥,加上無法正常社交,更造成了她心理上一度抑郁,“從孩子出生,我就沒有抱過她。除了接送她上下學(xué),再也沒有出過遠門。”李女士說,這么多年是愛人和家人無條件的鼓勵支持,才讓她有勇氣生活下去。每年,李女士都會復(fù)查,祈盼著醫(yī)療技術(shù)的進步,能有肝移植以外的第二種手術(shù)選擇。
2025年6月,李女士偶然加入了兩個膽管擴張癥的患友群,發(fā)現(xiàn)群里的病友對曾建平大夫的呼聲和評價很高,最終在愛人的陪同下,她來到了北京。“肝移植對復(fù)雜膽管擴張癥的治療最徹底。”曾建平說,但器官短缺、經(jīng)濟負擔、移植后的用藥等,也是患者面臨的現(xiàn)實問題。震驚于患者7年的帶管生存,曾建平努力尋找著常規(guī)手術(shù)的希望。
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依據(jù)董家鴻院士建立的膽管擴張癥“董氏分型”,曾建平對患者的病情進行全面評估后,診斷為董氏分型D2型——累及3級及3級以上中央膽管,是“董氏分型”中最嚴重的一種情況,雖然患者的病情極為復(fù)雜,病變廣泛累及到肝內(nèi)外膽管樹的所有分支,但是曾建平敏銳的發(fā)現(xiàn)“如果切除病變的左三肝,位于肝臟右后葉的兩條膽管尚有修復(fù)的可能性。”這就是撬動“肝移植是唯一方案”的支點,而緊要解決的問題就是——切掉病肝后,剩余的肝臟必須能維持患者的生命體征。
在李女士和家人的全力信任支持下,曾建平創(chuàng)新性地提出通過門靜脈栓塞,阻斷準備切除的病肝門靜脈血流,等待保留的右后葉肝臟代償增生至足夠體積后,再實施病肝切除術(shù)。實際向著計劃的設(shè)想進展,最終李女士迎來了手術(shù)的機會,董家鴻院長聯(lián)合曾建平主任醫(yī)師,楊威主治醫(yī)師共同上臺,行“左三肝切除、膽總管囊腫+膽囊切除、膽管成形術(shù)、膽管-空腸吻合術(shù)”。
“我是下午2點接進手術(shù)室,手術(shù)一直做到了次日凌晨2點多,整整12個多小時,醫(yī)護人員們太辛苦了。”李女士說,“醫(yī)生們都把我們病人當成親人般呵護,遇到他真的是我的幸運。”
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