作者:pear
寵辱不驚,閑看庭前花開花落;
去留無意,漫隨天外云卷云舒。
這份古人筆下的從容心境,正在成為ALK+戰(zhàn)友前行路上的生活姿態(tài)。
隨著肺癌診療的不斷發(fā)展,ALK+戰(zhàn)友們的治療迎來了重要轉(zhuǎn)機。那些曾經(jīng)夢想的“高質(zhì)量長生存”,已成為真實世界里的一個個“真長治、方久安”的從容故事。
這些年來,這縷從容之光,逐漸化成了戰(zhàn)友們臉上真實的笑容、旅途中的足跡、家人團聚的溫暖,以及日常里那些平淡卻珍貴的“小確幸”:
抗癌9年的戰(zhàn)友YK說:“患病九年,我依然在享受高質(zhì)量的生活、在參與世界。”
——點擊閱讀《晚期肺癌8年抗癌路,每一步都算數(shù)》
抗癌7年的戰(zhàn)友大浩說:“從多發(fā)轉(zhuǎn)移到自駕去西藏和全國旅行,我的生活更遼闊了。”
——點擊閱讀《用藥9個月腫瘤消失,抗肺癌邁向第6年“鉆石之旅”繼續(xù)前行!》
抗癌4年的戰(zhàn)友夢兮說:“確診后,我已經(jīng)跑了 7 場馬拉松,我要跑回生活里。”
——點擊閱讀《從絕望到重生,我用6場馬拉松,跑出確診肺癌后的生命奇跡》
抗癌4年的戰(zhàn)友行走說:“確診那天我沒哭,但原發(fā)灶不可見時,我哭了。”
——點擊閱讀《從“活不過3個月”到腫瘤消失,我用7個月實現(xiàn)晚期肺癌逆風翻盤》
還有更多真實世界中的ALK+戰(zhàn)友們,他們當中,有人跨過了五年、七年甚至更長的生命坐標;有人帶著藥盒去看雪山湖泊;有人重返工作崗位乘風破浪;有人陪伴孩子長大成人;有人歷經(jīng)一次次病情波動,依然與生活重建平衡;有人重新拾起夢想,活出了更燦爛的自己……
在與癌共舞論壇中,我們共同見證了一個又一個生命奇跡。這些真實的故事,沒有驚天動地,卻充滿力量。它們匯聚成這樣一個溫暖的現(xiàn)實:根據(jù)《2025中國ALK陽性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報告》顯示,92%的患者對使用靶向藥治療時的生活狀態(tài)表示“滿意”,更有36%的患者認為,自己與健康人的狀態(tài)無異[1]。這不僅是一份份數(shù)據(jù),更是成千上萬個患者家庭正在經(jīng)歷的日常。
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1
讓“真長治、方久安”
變得可見、可感
從容的每一天才能真正實現(xiàn)長期穩(wěn)定治療;而穩(wěn)定的規(guī)范治療是為了重回更長久、更安心、更從容的每一天。
我們相信,最好的療愈,就藏在每一個從容的日常里——可能是清晨一杯咖啡的香氣,午后公園陽光的溫度,家人圍坐吃飯時的笑聲,或是春天的一抹生機勃勃的綠意。
在去年的“用實力堅持到勝利”ALK+非小細胞肺癌患者攝影展活動中(點擊閱讀),一張張帶著笑意的臉龐、堅定望向遠方的目光,和那些緊握的雙手,無不讓人看見生命的華彩。正如一位參展戰(zhàn)友寫下的話:“我的目標不是贏過別人,而是一次次贏過昨天的自己。”
許多前來觀展的患者和家屬,在一張張充滿生活氣息的照片前駐足良久。有人指著照片會心一笑,有人眼里泛起淚光后又露出堅定的神色——那一刻我們明白,真實的生命力量,從容生活的溫暖,真的可以點亮另一個人前行的路。
正是這些眼神中的光,讓我們想做更多:
如果一次攝影展能帶來瞬間的鼓舞,
那么一場持續(xù)一年的、溫柔而長情的照片記錄與分享,
是否能讓這份力量流動起來,
讓“松弛、從從容容、游刃有余”成為一種穩(wěn)定的日常。
春天,正適合讓這樣的陪伴生根發(fā)芽。一年之計在于春,就讓我們從現(xiàn)在、從此刻、從春天出發(fā)!
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2
踏春而行,
“從容生活計劃”活動開啟!
2026年,與癌共舞論壇和羅氏制藥中國共同發(fā)起“從容生活計劃”,每月發(fā)出社會活動邀請,號召所有ALK+肺癌戰(zhàn)友在一年四季真實的流轉(zhuǎn)里,從從容容、長治久安。
4月,春風拂面、萬物生長。不妨留意一下你所在城市的春日活動,走出家門、走進春光里,用鏡頭記錄下這個季節(jié)獨有的生機與美好。
無論是踏青途中的一抹新綠,野餐墊上的歡聚時光,還是公園里的盛開繁花,城市活動中每一幀煙火氣,都是堅持到勝利的底氣和力量。
部分城市活動參考:
北京踏青攻略
天津踏青踏青
上海踏青攻略
蘭州踏青攻略
山東踏青攻略
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圖片來源:包圖網(wǎng)
3
四月活動主題:
向陽而生·春日戶外隨手記
讓我們用一張照片、一句話,為這個春天留下溫柔的注腳。
也許是:
- 郊外踏青時,那片突然映入眼簾的花海;
- 和家人圍坐野餐,陽光灑在每個人笑臉上的那一刻;
- 公園長椅上,靜靜看著孩子追逐風箏的午后;
- 登山途中,回頭望見的那一片遼闊風景;
- 或是在那場期待已久的桃花節(jié)、櫻花市集上,人群中留下的笑臉……
無論是盛大的風景,還是細微的觸動,只要是你感受到的春意,都值得被記錄!
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圖片來源:包圖網(wǎng)
活 動 詳 情
1.四月活動主題:向陽而生·春日戶外隨手記
2.征集人群:本次活動將面向ALK+患者、患者家屬公開征集;
3.征集時間:2026.04.15-2026.04.27 17:00
4.作品方向:拍下或選出一張代表月度分享主題的照片,并為它附上一句話的描述或故事即可(無需長篇,真心就好)。
5.征集內(nèi)容:照片+抗癌格言+我的故事(需包含:所在城市、抗癌年限等),并發(fā)布在對應(yīng)活動專區(qū)內(nèi)。
6.展示與分享:每月初論壇及公眾號將發(fā)布當月活動分享主題方向,月末則會選取優(yōu)秀照片分享進行集中展示,讓每一份用心的記錄都被看見。同時,我們每月還將邀請一位有代表性的戰(zhàn)友,與大家分享ta的抗癌故事——如果你愿意講述自己的經(jīng)歷,歡迎隨時聯(lián)系我們,讓更多人感受到你的力量與勇氣。
7.投稿者參與本次活動默認授權(quán)主辦方在本活動及相關(guān)宣傳活動中無償使用,包括但不限于印刷、數(shù)字傳播、社交媒體發(fā)布等。嚴禁盜用他人照片或提供AI合成照片,若因侵權(quán)引發(fā)糾紛由投稿者承擔全部責任。如提供肖像照,肖像照不可打碼。
8.本活動最終解釋權(quán)歸主辦方所有。
1.打開與愛共舞APP,點擊首頁【ALK專區(qū)聯(lián)盟】進入;點擊【從容生活計劃】進入對應(yīng)版面,帶話題#向陽而生·春日戶外隨手記#發(fā)帖;
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2.有任何關(guān)于本活動的問題,可以添加小助手微信:yagw_help29進行咨詢。
活 動 激 勵
01
參與有獎:
(1)當月參與活動并符合要求進行發(fā)布,在當月活動結(jié)束當天17:00點,將統(tǒng)計閱讀量最高的前5位參與者,每人獲得價值50元的禮品一份。
(2)當月活動,同一ID限獲得一次獎品,如遇前5名中有同一ID,將依次順延。
(3)最后一期活動結(jié)束時,將從之前所有參與活動的朋友中,抽取5位幸運朋友,每人獲得價值300元的精美禮品一份。
02
分享抽獎:
(1)參與的朋友可以將活動海報分享至個人抖音/小紅書賬號中,并帶話題發(fā)布。
(2)發(fā)布后務(wù)必帶發(fā)布內(nèi)容截圖,添加小助手報備個人聯(lián)系信息,每月將隨機抽取5名幸運朋友送出價值50元的禮品一份。
(3)分享具體要求如下:
①分享素材:四月活動海報圖??
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②發(fā)布要求:需帶上活動海報+活動話題#向陽而生·春日戶外隨手記#發(fā)帖;
③兌換方式:分享完成后,務(wù)必及時聯(lián)系活動小助手報備,后續(xù)將由小助手通知中獎?wù)摺?/p>
添加活動小助手微信:yagw_help29,有任何活動相關(guān)問題均可咨詢。
④分享抽獎活動截止至當月活動結(jié)束當天17:00點。
03
獲獎公布時間:
五一節(jié)前將公布獲獎結(jié)果,在活動專區(qū)置頂帖中公示獲獎名單,同時小助手會私信聯(lián)系中獎?wù)撸堉歇務(wù)咦⒁饬粢馑叫拧?/p>
溫馨提示:所有禮品兌換需在活動規(guī)定期限內(nèi)聯(lián)系小助手完成,逾期未報備或兌換視為自動放棄,活動最終解釋權(quán)歸主辦方所有。
抗癌路上,我們見證了醫(yī)學進步帶來的生命延續(xù)。而每位ALK+戰(zhàn)友,用勇氣和智慧書寫了“延續(xù)”之后的內(nèi)容——那是關(guān)于晨昏、四季、人間煙火,關(guān)于如何有尊嚴、有熱愛、從容不迫地度過每一天的生動畫卷。
真實世界真實力,從從容容贏到底。
2026年的春天,讓我們從這一抹新綠出發(fā),彼此照亮,共同記錄——將生活,過成一片有光的風景!
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圖片來源:包圖網(wǎng)
參考文獻
1.《2025中國ALK陽性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報告》
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