作者:pear
寵辱不驚,閑看庭前花開花落;
去留無(wú)意,漫隨天外云卷云舒。
這份古人筆下的從容心境,正在成為ALK+戰(zhàn)友前行路上的生活姿態(tài)。
隨著肺癌診療的不斷發(fā)展,ALK+戰(zhàn)友們的治療迎來了重要轉(zhuǎn)機(jī)。那些曾經(jīng)夢(mèng)想的“高質(zhì)量長(zhǎng)生存”,已成為真實(shí)世界里的一個(gè)個(gè)“真長(zhǎng)治、方久安”的從容故事。
這些年來,這縷從容之光,逐漸化成了戰(zhàn)友們臉上真實(shí)的笑容、旅途中的足跡、家人團(tuán)聚的溫暖,以及日常里那些平淡卻珍貴的“小確幸”:
抗癌9年的戰(zhàn)友YK說:“患病九年,我依然在享受高質(zhì)量的生活、在參與世界。”
——點(diǎn)擊閱讀《晚期肺癌8年抗癌路,每一步都算數(shù)》
抗癌7年的戰(zhàn)友大浩說:“從多發(fā)轉(zhuǎn)移到自駕去西藏和全國(guó)旅行,我的生活更遼闊了。”
——點(diǎn)擊閱讀《用藥9個(gè)月腫瘤消失,抗肺癌邁向第6年“鉆石之旅”繼續(xù)前行!》
抗癌4年的戰(zhàn)友夢(mèng)兮說:“確診后,我已經(jīng)跑了 7 場(chǎng)馬拉松,我要跑回生活里。”
——點(diǎn)擊閱讀《從絕望到重生,我用6場(chǎng)馬拉松,跑出確診肺癌后的生命奇跡》
抗癌4年的戰(zhàn)友行走說:“確診那天我沒哭,但原發(fā)灶不可見時(shí),我哭了。”
——點(diǎn)擊閱讀《從“活不過3個(gè)月”到腫瘤消失,我用7個(gè)月實(shí)現(xiàn)晚期肺癌逆風(fēng)翻盤》
還有更多真實(shí)世界中的ALK+戰(zhàn)友們,他們當(dāng)中,有人跨過了五年、七年甚至更長(zhǎng)的生命坐標(biāo);有人帶著藥盒去看雪山湖泊;有人重返工作崗位乘風(fēng)破浪;有人陪伴孩子長(zhǎng)大成人;有人歷經(jīng)一次次病情波動(dòng),依然與生活重建平衡;有人重新拾起夢(mèng)想,活出了更燦爛的自己……
在與癌共舞論壇中,我們共同見證了一個(gè)又一個(gè)生命奇跡。這些真實(shí)的故事,沒有驚天動(dòng)地,卻充滿力量。它們匯聚成這樣一個(gè)溫暖的現(xiàn)實(shí):根據(jù)《2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》顯示,92%的患者對(duì)使用靶向藥治療時(shí)的生活狀態(tài)表示“滿意”,更有36%的患者認(rèn)為,自己與健康人的狀態(tài)無(wú)異[1]。這不僅是一份份數(shù)據(jù),更是成千上萬(wàn)個(gè)患者家庭正在經(jīng)歷的日常。
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1
讓“真長(zhǎng)治、方久安”
變得可見、可感
從容的每一天才能真正實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期穩(wěn)定治療;而穩(wěn)定的規(guī)范治療是為了重回更長(zhǎng)久、更安心、更從容的每一天。
我們相信,最好的療愈,就藏在每一個(gè)從容的日常里——可能是清晨一杯咖啡的香氣,午后公園陽(yáng)光的溫度,家人圍坐吃飯時(shí)的笑聲,或是春天的一抹生機(jī)勃勃的綠意。
在去年的“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK+非小細(xì)胞肺癌患者攝影展活動(dòng)中(點(diǎn)擊閱讀),一張張帶著笑意的臉龐、堅(jiān)定望向遠(yuǎn)方的目光,和那些緊握的雙手,無(wú)不讓人看見生命的華彩。正如一位參展戰(zhàn)友寫下的話:“我的目標(biāo)不是贏過別人,而是一次次贏過昨天的自己。”
許多前來觀展的患者和家屬,在一張張充滿生活氣息的照片前駐足良久。有人指著照片會(huì)心一笑,有人眼里泛起淚光后又露出堅(jiān)定的神色——那一刻我們明白,真實(shí)的生命力量,從容生活的溫暖,真的可以點(diǎn)亮另一個(gè)人前行的路。
正是這些眼神中的光,讓我們想做更多:
如果一次攝影展能帶來瞬間的鼓舞,
那么一場(chǎng)持續(xù)一年的、溫柔而長(zhǎng)情的照片記錄與分享,
是否能讓這份力量流動(dòng)起來,
讓“松弛、從從容容、游刃有余”成為一種穩(wěn)定的日常。
春天,正適合讓這樣的陪伴生根發(fā)芽。一年之計(jì)在于春,就讓我們從現(xiàn)在、從此刻、從春天出發(fā)!
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2
踏春而行,
“從容生活計(jì)劃”活動(dòng)開啟!
2026年,與癌共舞論壇和羅氏制藥中國(guó)共同發(fā)起“從容生活計(jì)劃”,每月發(fā)出社會(huì)活動(dòng)邀請(qǐng),號(hào)召所有ALK+肺癌戰(zhàn)友在一年四季真實(shí)的流轉(zhuǎn)里,從從容容、長(zhǎng)治久安。
4月,春風(fēng)拂面、萬(wàn)物生長(zhǎng)。不妨留意一下你所在城市的春日活動(dòng),走出家門、走進(jìn)春光里,用鏡頭記錄下這個(gè)季節(jié)獨(dú)有的生機(jī)與美好。
無(wú)論是踏青途中的一抹新綠,野餐墊上的歡聚時(shí)光,還是公園里的盛開繁花,城市活動(dòng)中每一幀煙火氣,都是堅(jiān)持到勝利的底氣和力量。
部分城市活動(dòng)參考:
北京踏青攻略
天津踏青踏青
上海踏青攻略
蘭州踏青攻略
山東踏青攻略
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圖片來源:包圖網(wǎng)
3
四月活動(dòng)主題:
向陽(yáng)而生·春日戶外隨手記
讓我們用一張照片、一句話,為這個(gè)春天留下溫柔的注腳。
也許是:
- 郊外踏青時(shí),那片突然映入眼簾的花海;
- 和家人圍坐野餐,陽(yáng)光灑在每個(gè)人笑臉上的那一刻;
- 公園長(zhǎng)椅上,靜靜看著孩子追逐風(fēng)箏的午后;
- 登山途中,回頭望見的那一片遼闊風(fēng)景;
- 或是在那場(chǎng)期待已久的桃花節(jié)、櫻花市集上,人群中留下的笑臉……
無(wú)論是盛大的風(fēng)景,還是細(xì)微的觸動(dòng),只要是你感受到的春意,都值得被記錄!
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圖片來源:包圖網(wǎng)
活 動(dòng) 詳 情
1.四月活動(dòng)主題:向陽(yáng)而生·春日戶外隨手記
2.征集人群:本次活動(dòng)將面向ALK+患者、患者家屬公開征集;
3.征集時(shí)間:2026.04.15-2026.04.27 17:00
4.作品方向:拍下或選出一張代表月度分享主題的照片,并為它附上一句話的描述或故事即可(無(wú)需長(zhǎng)篇,真心就好)。
5.征集內(nèi)容:照片+抗癌格言+我的故事(需包含:所在城市、抗癌年限等),并發(fā)布在對(duì)應(yīng)活動(dòng)專區(qū)內(nèi)。
6.展示與分享:每月初論壇及公眾號(hào)將發(fā)布當(dāng)月活動(dòng)分享主題方向,月末則會(huì)選取優(yōu)秀照片分享進(jìn)行集中展示,讓每一份用心的記錄都被看見。同時(shí),我們每月還將邀請(qǐng)一位有代表性的戰(zhàn)友,與大家分享ta的抗癌故事——如果你愿意講述自己的經(jīng)歷,歡迎隨時(shí)聯(lián)系我們,讓更多人感受到你的力量與勇氣。
7.投稿者參與本次活動(dòng)默認(rèn)授權(quán)主辦方在本活動(dòng)及相關(guān)宣傳活動(dòng)中無(wú)償使用,包括但不限于印刷、數(shù)字傳播、社交媒體發(fā)布等。嚴(yán)禁盜用他人照片或提供AI合成照片,若因侵權(quán)引發(fā)糾紛由投稿者承擔(dān)全部責(zé)任。如提供肖像照,肖像照不可打碼。
8.本活動(dòng)最終解釋權(quán)歸主辦方所有。
1.打開與愛共舞APP,點(diǎn)擊首頁(yè)【ALK專區(qū)聯(lián)盟】進(jìn)入;點(diǎn)擊【從容生活計(jì)劃】進(jìn)入對(duì)應(yīng)版面,帶話題#向陽(yáng)而生·春日戶外隨手記#發(fā)帖;
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2.有任何關(guān)于本活動(dòng)的問題,可以添加小助手微信:yagw_help29進(jìn)行咨詢。
活 動(dòng) 激 勵(lì)
01
參與有獎(jiǎng):
(1)當(dāng)月參與活動(dòng)并符合要求進(jìn)行發(fā)布,在當(dāng)月活動(dòng)結(jié)束當(dāng)天17:00點(diǎn),將統(tǒng)計(jì)閱讀量最高的前5位參與者,每人獲得價(jià)值50元的禮品一份。
(2)當(dāng)月活動(dòng),同一ID限獲得一次獎(jiǎng)品,如遇前5名中有同一ID,將依次順延。
(3)最后一期活動(dòng)結(jié)束時(shí),將從之前所有參與活動(dòng)的朋友中,抽取5位幸運(yùn)朋友,每人獲得價(jià)值300元的精美禮品一份。
02
分享抽獎(jiǎng):
(1)參與的朋友可以將活動(dòng)海報(bào)分享至個(gè)人抖音/小紅書賬號(hào)中,并帶話題發(fā)布。
(2)發(fā)布后務(wù)必帶發(fā)布內(nèi)容截圖,添加小助手報(bào)備個(gè)人聯(lián)系信息,每月將隨機(jī)抽取5名幸運(yùn)朋友送出價(jià)值50元的禮品一份。
(3)分享具體要求如下:
①分享素材:四月活動(dòng)海報(bào)圖??
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②發(fā)布要求:需帶上活動(dòng)海報(bào)+活動(dòng)話題#向陽(yáng)而生·春日戶外隨手記#發(fā)帖;
③兌換方式:分享完成后,務(wù)必及時(shí)聯(lián)系活動(dòng)小助手報(bào)備,后續(xù)將由小助手通知中獎(jiǎng)?wù)摺?/p>
添加活動(dòng)小助手微信:yagw_help29,有任何活動(dòng)相關(guān)問題均可咨詢。
④分享抽獎(jiǎng)活動(dòng)截止至當(dāng)月活動(dòng)結(jié)束當(dāng)天17:00點(diǎn)。
03
獲獎(jiǎng)公布時(shí)間:
五一節(jié)前將公布獲獎(jiǎng)結(jié)果,在活動(dòng)專區(qū)置頂帖中公示獲獎(jiǎng)名單,同時(shí)小助手會(huì)私信聯(lián)系中獎(jiǎng)?wù)撸?qǐng)中獎(jiǎng)?wù)咦⒁饬粢馑叫拧?/p>
溫馨提示:所有禮品兌換需在活動(dòng)規(guī)定期限內(nèi)聯(lián)系小助手完成,逾期未報(bào)備或兌換視為自動(dòng)放棄,活動(dòng)最終解釋權(quán)歸主辦方所有。
抗癌路上,我們見證了醫(yī)學(xué)進(jìn)步帶來的生命延續(xù)。而每位ALK+戰(zhàn)友,用勇氣和智慧書寫了“延續(xù)”之后的內(nèi)容——那是關(guān)于晨昏、四季、人間煙火,關(guān)于如何有尊嚴(yán)、有熱愛、從容不迫地度過每一天的生動(dòng)畫卷。
真實(shí)世界真實(shí)力,從從容容贏到底。
2026年的春天,讓我們從這一抹新綠出發(fā),彼此照亮,共同記錄——將生活,過成一片有光的風(fēng)景!
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圖片來源:包圖網(wǎng)
參考文獻(xiàn)
1.《2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》
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