提到蔡磊，很多人都記得他曾經(jīng)是意氣風(fēng)發(fā)的京東副總裁，誰(shuí)能想到現(xiàn)在他正被漸凍癥拖進(jìn)煉獄。全網(wǎng)都看過(guò)他和妻子一起打拼的故事，卻少有人知道他現(xiàn)在真實(shí)的身體狀況有多讓人心碎。今天說(shuō)的每一個(gè)細(xì)節(jié)都來(lái)自公開(kāi)的真實(shí)報(bào)道，看完很難不鼻子發(fā)酸。

漸凍癥就是慢慢凍住你的身體，偏偏腦子還一直清醒。現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)到了終末期，身體功能評(píng)分早就跌到個(gè)位數(shù)，全身上下基本都不聽(tīng)使喚了。舌頭嘴唇早就萎縮，臉都塌下去，原本能說(shuō)會(huì)道的人，現(xiàn)在徹底發(fā)不出聲音。連咽口水都做不到，吃東西只能靠針管推點(diǎn)流食，每次只能推幾毫升。

呼吸全靠膈肌撐著，現(xiàn)在膈肌也快沒(méi)力氣了，一口痰卡著就能窒息，晚上睡覺(jué)必須戴呼吸機(jī)。四肢早就癱了，肌肉縮得只剩皮包骨頭，連轉(zhuǎn)頭抬頭的力氣都沒(méi)有。從床上挪到輪椅，得三四個(gè)護(hù)工一起小心托著，更別說(shuō)洗澡了。因?yàn)橥耆珱](méi)法自己撐著身體，只能用粗繩子從腋下把整個(gè)人吊起來(lái)固定，不然就會(huì)滑倒摔著。

蔡磊之前還能說(shuō)話的時(shí)候說(shuō)過(guò)，這種滋味比植物人還慘。你腦子清清楚楚，看著自己一點(diǎn)點(diǎn)不能動(dòng)，不能說(shuō)，連最基礎(chǔ)的生理需求都沒(méi)法自己完成。24小時(shí)不間斷的疼、麻、憋得慌，還動(dòng)不動(dòng)嗆咳，根他把剩下的所有力氣，都砸在了找漸凍癥解藥這件事上。不能動(dòng)不能說(shuō)，他就用眼控儀，靠眼球轉(zhuǎn)動(dòng)打字干活。每天從早上八點(diǎn)干到半夜，一天十幾個(gè)小時(shí)，中間每?jī)蓚€(gè)小時(shí)就得護(hù)工翻身拍背緩疼。他把自己關(guān)在自己的身體牢籠里，卻想著給所有病友劈出一條生路出來(lái)。

本沒(méi)個(gè)消停的時(shí)候。他自己比誰(shuí)都清楚，生命在一天天飛快流逝，可他沒(méi)躺著等死。他牽頭做的漸愈互助之家，現(xiàn)在連了全球一萬(wàn)多名漸凍癥患者，做成了全球最大的非官方漸凍癥科研數(shù)據(jù)庫(kù)。他帶著團(tuán)隊(duì)推了小三百條藥物研發(fā)管線，硬生生把整個(gè)行業(yè)的進(jìn)度往前拉了一大截。現(xiàn)在針對(duì)SOD1基因型的靶向藥已經(jīng)有突破了，好幾個(gè)病友用藥之后恢復(fù)了部分行動(dòng)能力。他看到病友站起來(lái)，對(duì)著人家說(shuō)“我羨慕你”，這話聽(tīng)著真的太讓人心碎了。

他之前回應(yīng)媒體的六年追蹤報(bào)道，用眼控儀一個(gè)字一個(gè)字?jǐn)€出來(lái)一句話。說(shuō)自己最對(duì)不起的就是妻子段睿，短短一句話，藏了多少說(shuō)不出口的愧疚。他知道自己剩下的時(shí)間不多了，還是拼著命燒自己，就想臨死前多救幾個(gè)同病相憐的人。這份勁兒，真的不是一般人能有的。

段睿原本是北大藥學(xué)碩士，自己開(kāi)著會(huì)計(jì)師事務(wù)所，生意做得蒸蒸日上。丈夫確診之后，她直接關(guān)掉了自己的事業(yè)，從零開(kāi)始做了直播帶貨。她開(kāi)的破冰驛站直播間，每天至少播六個(gè)小時(shí)，大促的時(shí)候連播24小時(shí)，一年到頭幾乎沒(méi)歇過(guò)。她賺的錢三成拿出來(lái)投藥物研發(fā)，一年光投進(jìn)去就差不多一個(gè)億，全都是她一口貨一口貨賣出來(lái)的。

鏡頭面前她永遠(yuǎn)笑著，看起來(lái)特別堅(jiān)定從容，誰(shuí)都看不出她心里的絕望。鏡頭一關(guān)，她不知道多少個(gè)夜晚偷偷哭，好幾次都快撐不住了。可她不能倒，她是蔡磊的靠山，也是那么多病友的希望。本來(lái)應(yīng)該被疼愛(ài)的嬌弱女人，硬生生扛起了一整個(gè)家，還有一群人的希望。

誰(shuí)能想到蔡磊拼成這樣，還有人出來(lái)造謠黑他。說(shuō)他裝病詐捐，靠著生病斂財(cái)，這些謠言傳了幾千萬(wàn)次，把一家人折騰得夠嗆。蔡磊直接起訴了這些造謠的營(yíng)銷號(hào)，北京互聯(lián)網(wǎng)法院一審判了，蔡磊贏了官司，造謠的人必須道歉賠錢。換別人可能也就算了，蔡磊做了個(gè)決定，直接讓所有人都破防了。

蔡磊說(shuō)，打官司根本不是為了要賠償。拿到的所有賠償，他一分不留，全部捐給家庭困難的漸凍癥患者。這下謠言直接不攻自破，那些帶節(jié)奏的人臉都被打腫了。從天之驕子到躺在病榻上的病人，他跌入谷底都沒(méi)丟了自己的格局和底線。

現(xiàn)在蔡磊還在和死神賽跑，夫妻倆一個(gè)在病榻上拼科研，一個(gè)在直播間拼資金，兩個(gè)人既是夫妻又是戰(zhàn)友。好多網(wǎng)友都在給他們加油，都盼著能出奇跡，能讓蔡磊等到解藥問(wèn)世的那一天。哪怕我們幫不上太大的忙，也多給他們一點(diǎn)善意吧，畢竟這樣的人，值得所有的好。

參考資料：鳳凰衛(wèi)視 蔡磊漸凍癥六年追蹤報(bào)道