■在往返于廣州增城和市中心途中，小寶寶瞪大眼睛望著車窗外的世界。

廣東公益恤孤 助學促進會公眾號

單親媽媽陪兒子苦戰(zhàn)罕見病300多天，拼盡全力籌集入倉費用

溫暖1746號

●溫暖訴求

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心血液腫瘤科的診室外，懷抱兒子小逸坐在等候區(qū)的金花，不自覺地左右張望。她想找到移植倉的方向，那是孩子重生的希望所在，也是一道需要用數(shù)十萬元入倉押金才能叩開的生命之門。小逸躺在媽媽懷里，嘴角慢慢咧開，露出甜甜的笑容。“他這樣看著我笑，我就不顧一切地想把他治好。”金花的聲音很輕，像是怕驚擾了母子目光相接的片刻溫柔。這個年輕的單親媽媽已獨自守護重疾兒子300多個日夜，他們面前的路，依然曲折難行。

寶寶出生 媽媽沒能第一時間抱抱

小逸出生于2025年5月6日，當天，金花沒有等來期待已久的母子初見——孩子胎心監(jiān)護不佳，緊急剖出后被直接抱進新生兒科搶救。之后每一天，醫(yī)院電話不斷：輸血、再輸血、還要輸血……“那么小的孩子，怎么會這樣？”金花說，醫(yī)生最初懷疑寶寶患有白血病，需要做骨穿。

確診的情景，金花記得無比清晰。基因檢測報告顯示，小逸因一種罕見的基因突變而罹患先天性紅細胞再生障礙性貧血——一種明確列入我國《第一批罕見病目錄》、發(fā)病率僅為百萬分之五至百萬分之十二之間的疾病。那一刻，金花徹底崩潰。

而比疾病更令人窒息的，是金花的處境。懷孕35周多時，她才發(fā)現(xiàn)孩子的父親隱瞞了已婚事實。“那時（寶寶）已經(jīng)會踢我了，不可能引產(chǎn)。”金花回憶稱，當時她幾乎是獨自一人完成了產(chǎn)檢、生產(chǎn)。孩子出生后，其父每個月只給1000元伙食費，“他說那邊的家庭一個月也要給幾千元，都是打工族，他盡力了”。

從懷孕至今，金花已一年多沒有工作，她想過拜托父母帶孩子，自己去掙錢，但寶寶的狀況不允許她這樣做——孩子的外公、外婆不識字，不會講普通話，幫不上任何忙，“他們聽不懂醫(yī)生說什么，也不會表達”。所有的重擔，都壓在金花的肩上。

95%治愈率在前 20萬入倉費是門檻

小逸的主治醫(yī)生告訴金花，只有進行造血干細胞移植才能徹底治愈小逸的病，才不會長期依賴輸血。金花知道，移植手術(shù)對孩子是一場生死考驗。好在醫(yī)生給她以希望：“這個病不難治，只要移植后的護理做得好，治愈率能達到95%以上，他可以成為一個正常的孩子。”

但希望的門檻高得令人絕望。金花告訴新快報記者，入倉移植的費用押金就需要20萬元，這還不包括臍血費，以及基因公司收取的費用——這兩項加起來超過4萬元，完全自費，無法報銷。“移植后的恢復期至少一年，其間還需要使用大量自費藥物，比如600元一瓶的丙球，也報不了。”金花面露難色地說。

金花想盡辦法籌到了幾萬元，無奈之際，只能求助孩子的父親。“我還是要感謝他，父子倆配型達到7點相合，并且這個人也愿意做供者。”金花的語調(diào)里聽不出抱怨，她說，也許這是寶寶的幸運，可以用親人的造血干細胞重塑健康，這樣，治療費節(jié)省了許多。

“入倉費還有缺口，我要加油再加油！”

支撐金花走到今天的，是小逸的每一個微小回應。金花說，記得第一次隔著保溫箱與寶寶相見時，她看到小逸的手腳都在舞動，似乎想讓媽媽看到他正努力活著。之后每一次探訪，雖然孩子全身插滿管子，但聽見媽媽的聲音會特別激動，手腳拼命揮動。“他的每一次賣力回應都讓我忍不住掉眼淚，同時告訴自己必須堅持下去，給他健康。”金花說。

出院后的幾個月，金花發(fā)現(xiàn)小逸越來越依賴她，她一走出他的視線，孩子原本笑嘻嘻的小臉馬上陰云密布，委屈地哭喊。“他認得媽媽，好像只有我在眼前才有安全感。”金花說。

為了救治孩子，金花幾乎成了半個專家。她加入了移植家長群，認真學習移植前后需要用到的藥物、護理方法。她甚至已經(jīng)按照醫(yī)院給她的清單，準備了防護衣、小寶寶口罩、醫(yī)用品和母子倆的換洗衣服。“買了七八千塊錢的東西，再心疼也要花這筆錢。”金花說。

金花現(xiàn)在對錢極為敏感。每次從廣州增城的家里出發(fā)去珠江新城的醫(yī)院，她都要為坐地鐵還是打車糾結(jié)半天。“不敢坐地鐵，孩子抵抗力很弱，在人多處很容易感染病毒。”猶豫之后，金花還是咬咬牙打車，每一次來回200多元的車費對沒有收入的她來說，是一筆不小的開銷。“但我不敢冒險，寶寶身體太弱了，任何感染都可能致命。”她說。

孩子做完所有檢查，金花長吁一口氣。“很快就能安排入倉，我既開心又擔心。”她望向懷里的寶寶，兩人又相視而笑。“入倉費還有很大缺口，我還要加油再加油！”金花說。

公益指引

●公益賬戶:

廣東公益恤孤助學促進會天天

公益專項基金

●銀行賬號：

●開戶銀行：

中國農(nóng)業(yè)銀行廣州遠洋賓館支行

注：捐款時請注明“天天公益專項基金”, 如需捐款收據(jù),請在匯款時附注捐款收據(jù)回郵地址、聯(lián)系人姓名及電話。

■本版統(tǒng)籌：新快報記者 潘芝珍 ■本版采寫：新快報記者 潘芝珍 李斯璐 ■本版圖片：由受訪者提供