封面新聞記者 謝杰 實習生 江秀黎
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2024年4月,患有唐氏綜合征的18歲女孩殷秋華,以“中國唐氏川劇變臉第一人”走紅網絡。封面新聞第一時間趕赴四川南充蓬安縣其家中,記錄這個“唐寶”家庭的故事——彼時的她,能變8張臉譜,正學川劇“吐火”。
近日,當封面新聞記者回訪時,秋華正在學校上課。如今20歲的她,不僅能變13張臉譜、會“吐火”,還會架子鼓、中國舞、民族舞,會做家務,還有了紅燒牛肉、紅燒魚、青椒肉絲等拿手菜。
采訪間隙,秋華唱起喜愛的歌:“你會翻過山,看到萬丈晴天,飛鳥正越過海面;你會迎著風,放著膽,唱著歌,把風景都看遍。”這歌詞,搭配著手語,似是講述秋華和無數“秋華”,向陽生長的模樣。
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操場上,秋華拉著媽媽說下周她要當值日生。謝杰 攝
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6個月診斷為唐氏綜合征
10年尋找“謀生技能”
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4月20日,四川南充市特殊教育學校,周一升旗儀式后,秋華回到教室,換上廚師工作服,準備上烹飪課。
“她原本是家政服務專業的學生,但這兩年四肢控制和精細化動作康復越來越好,就申請換到烹飪專業,明年就能畢業了。”
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殷秋華在南充市特殊教育學校練習烹飪技術。謝杰 攝
母親趙海英看著女兒熟練地扣好扣子、用手語和同學交流,感慨道:“曾經她是全校扣扣子最后一名!”
出生六個月,秋華被診斷為唐氏綜合征,一種全球常見卻無法根治的染色體疾病,影響她的智力、肢體與語言發育。別的孩子很快就能學會的技能,她要花很長時間反復訓練。甚至到16歲,除了叫“爸爸媽媽”外,基本不會什么表達。
但秋華是幸福的。大家庭11口人,都把她當“團寵”,陪她訓練。1歲可以抬頭、2歲能邁出步伐,3歲縫合了口腔,7歲能獨立行走。每一步都充滿艱辛與歡喜。
趙海英說,7歲后,夫妻倆開始思考女兒的未來。“想找到一個她喜歡的,愿意學、能學會的,有個謀生技能,有口飯吃。”
這一找,就是10年。
2021年,16歲半的秋華被蓬安縣文化館林春的舞蹈吸引,登門拜師。被誠意打動的林春收下秋華,一番琢磨后,決定學變臉。“臉譜能遮擋她的唐氏面龐,變臉音樂節奏好,是‘唐寶’喜歡的音樂類型。”
就這樣,找了10年的“謀生技能”,終于找到。“唐寶”殷秋華,開始學川劇變臉。
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林春(右)帶著秋華練習。謝杰 攝
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秋華正在表演變臉。受訪者供圖
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技能型“唐寶”
靠努力養活自己
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“可學起來,真的太難了!”秋華走向烹飪室時,趙海英在走廊上回憶道。
秋華反應慢,林春老師便把動作放慢到0.1倍,一點點拆解“喂”給她學。可唐氏綜合征讓秋華常常學過就忘,50多歲的趙海英索性跟著一起學,白天陪課,晚上在家反復練習。
最初一年,幾乎每天訓練6到8小時,老師和家長心疼不已,一度想過放棄。“但秋華每次學會一點就特別開心,眼里都在發光,是這份熱愛支撐我們堅持下來。”
第二年,第三年,第四年……從縣文化館排練室到央視舞臺,從縣里文藝匯演,到國際特奧聯賽,秋華在川劇臉譜切換間,把怯生生,練成自信的模樣。
如今,20歲的秋華,學川劇變臉近4年。已能熟練變換13張臉譜,還掌握了川劇吐火絕技。“大家都說她是‘技能型唐寶’!”趙海英自豪地說。
其實,秋華的本事遠不止變臉,烹飪方面的紅燒牛肉、紅燒魚、青椒肉絲樣樣拿手,包子饅頭、面包蛋糕也會做;跳繩、架子鼓、中國舞、民族舞、古典舞都不在話下,家務也做得干凈利落。
在趙海英眼里,秋華的成長,不僅是技能提升,更在心智。“以前她很胖,也有些自卑,現在整個人自信了,還會偷偷穿我的旗袍愛美。”
“小的時候,怕她生病,怕帶不活她;大一點,怕她學不會技能,以后無法立足;現在,她長大了,我又開始操心她的個人問題,希望她能找到一個喜歡她、照顧她的人。”雖然仍有焦慮,但趙海英更多的是欣慰:如今的秋華,已經能夠靠自己的努力養活自己。
“到現在接了幾次商演,都是粉絲留言來邀請的。她有自己的銀行賬戶,錢都自己存著,自己支配,過年還給晚輩發壓歲錢。”趙海英說,“我們不想給國家和社會添麻煩,雖然秋華是殘疾孩子,但我們靠自食其力,一樣能過得好。”
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秋華與媽媽相擁而笑。謝杰 攝
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直播間里
鼓勵全國“唐寶”越來越好
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2026年,秋華有了一項新技能——直播。
母女倆每天清晨五點多起床,6點熱身,雨天在家、晴天在公園,6:40準時開播,就是直播秋華練早功的內容。
起初粉絲只有一千多,如今已破萬,直播間最高在線觀看人數超過九千。秋華會大方做自我介紹、感謝觀眾,粉絲送禮她就跳舞唱歌送祝福,吐字雖不清晰卻格外認真:“祝大家越來越好!”
直播讓更多人看見秋華的蛻變。同樣,秋華的成長,也影響著更多人。這改變,蔓延至生活。讓唐寶和唐寶家庭走出“唐寶的專屬空間”,和外部環境有了良性互動。
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女兒秋華去上課,母親趙海英回復群里“唐寶”媽媽的消息。謝杰 攝
“你看,這是一個3歲‘唐寶’的媽媽,3歲正是最難的時候,我看到了就留言加油。”秋華上課學習,趙海英就會在家休息,回復各種“唐寶媽媽”消息。
話音剛落,她又點開微信回復一位6年級“唐寶”媽媽咨詢孩子讀書的信息:“你先別急,孩子想學是好事,我們問清楚政策,再帶孩子報名。”
趙海英說,“希望秋華能成為一個榜樣,告訴大家,只要努力,就能找到自己的價值,就能擁有屬于自己的光芒。”
上完烹飪課,秋華分享她最近最喜歡的歌《親愛的你啊》。一邊唱一邊打著手語,秋華忘了歌詞。媽媽趙海英走過來,便立刻打開音樂陪她一起。
“你會翻過山,看到萬丈晴天,飛鳥正越過海面;你會迎著風,放著膽,唱著歌,把風景都看遍……”
母女倆,頭碰頭,聲音交織在一起,溫柔而有力量。
唱完,趙海英抱了抱女兒:“你也正翻過你的大山,去看萬丈晴天好風景。”
【記者手記】
秋華:“我記得那些苦,但不累”
“全國唐氏變臉第一人”殷秋華的故事,我從2024年4月開始采寫。從文字新聞,到紀錄片視頻,到雙語國傳;從送文化進村,到獲評“阿里巴巴天天正能量”,到獲評“四川好人”“中國好人”。
這個家庭的故事,我寫了兩年。2026年4月,第15次采訪秋華,中間有半個小時,我和她在食堂長條桌,對坐聊天。
一個細節是,我問:“還記得剛學變臉的時候嗎,累嗎?”她輕輕點頭:“記得,不累。我喜歡舞臺,喜歡掌聲,我的夢想是更大的舞臺!”
她似在回憶,但沒有說出具體細節。眼神恍惚的瞬間,那些被拆解的動作、深夜的練習、忘詞后的重來,都藏進“不累”二字里。
而說“喜歡”時眼里的光,是這個20歲唐氏綜合征少女,懵懂和執著間,最動人的力量。
秋華的成長不是偶然,不是個例。通過秋華一家,我們看見更多“唐寶”家庭,在命運褶皺里,向“不可能”要“可能”。每個故事里,都閃爍著時代發展的溫度、社會關愛的廣度、個人夢想的深度。讓“一個都不能少”的表達,有著真切滾燙的溫度。
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