大象新聞記者
再過幾個月,王瑩的兒子栓柱就滿七周歲了。正常孩子已經上小學一年級,但他卻只有90公分高、18斤重,全身僵直地躺在出租屋的沙發床上,喉嚨里發出“吼吼”的聲音。由于臉頰消瘦,一雙眼睛顯得特別大。但仔細看去,烏黑的眸子里卻仿佛并沒有焦點。
2019年,剛出生不久的栓柱被出生醫院——南方醫科大學珠江醫院(簡稱“珠江醫院”)診斷為腦積水引起的腦癱。7年來,為了治療孩子的病,王瑩夫妻倆帶著孩子跑遍了北上廣的各大醫院,耗盡積蓄、欠下巨額外債,得到的結果卻是一次次的失望。
直到2025年,一份塵封的病歷和幾張CT影像片,讓他們懷疑——孩子的病,或許另有隱情。
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王瑩抱著兒子
【早產】孩子出生時評分10分 因體重低轉入新生兒ICU
2018年,結婚兩年的王瑩發現自己懷孕,此后孕檢一直在廣州當地三甲醫院——南方醫科大學珠江醫院進行,檢查一切正常。直到2019年7月,懷孕32周的她去做檢查,被告知“胎盤輕微早剝,有出血,建議剖宮產”。
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圖為珠江醫院
2019年7月11日,王瑩在珠江醫院生下一個男嬰。
“出生后他的Apgar評分都是10分,孩子可以自主呼吸,就是體重低,三斤多。”王瑩展示的一份當年7月11日珠江醫院的“新生兒轉科交接記錄”上顯示,孩子無頭皮血腫、無出生缺陷,皮膚、臍帶都正常。因為是早產兒,醫生建議轉新生兒科保溫箱科學喂養。(注:Apgar評分即阿氏評分,是對新生兒健康狀況的一種快速評估法。8~10分屬正常新生兒。)
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孩子剛出生就被送進新生兒ICU病區
珠江醫院新生兒科又稱重癥監護七病區,也就是人們常說的“ICU”病區。“孩子出生后就馬上轉入保溫箱,一直到出院,整整三個月,家屬幾乎未接觸過孩子。”王瑩丈夫說。
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2019年7月11日出生當天 孩子的顱腔彩超報告
7月20日,他們接到醫院通知,說孩子情況危重正在搶救。“醫生說孩子感染了,而且診斷伴有顱內出血。”王瑩說,從那天開始,孩子開始了各種檢查、治療和搶救,但仍在新生兒科,家人無法陪伴。“期間,醫生曾為孩子做過兩次腦部手術。”
2019年10月10日,醫生說孩子病情基本穩定,可以出院。王瑩說,這是沒有辦法的選擇。“孩子從進保溫箱到出來,花了好幾十萬了,我們經濟上已經承受不了了。”
在南方醫科大學珠江醫院出具的出院《診斷證明書》上,診斷意見是:感染性休克;新生兒肺炎;先天性心臟病;顱內出血;皮下氣腫;腦積水;精神運動發育遲緩;基因病待排等。
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2025年4月中旬,快7歲的孩子卻只有18斤重
“好歹孩子還是保住了,我們也很開心,那時候還覺得這個醫生還是很厲害的,孩子至少還活著,還有希望。但是我們沒有考慮過后面會有這么多事情。”王瑩說,彼時她對孩子的康復充滿了信心。
【絕望】“腦癱”治療7年康復無望 媽媽自責愧疚到幾欲輕生
“這個醫院兒科很出名,我們完全無條件地信任醫院,醫生說怎么做我們就怎么做,說什么我們就做什么。”王瑩說,孩子出院后,夫妻倆就對照《診斷證明書》上列出的病癥進行治療。打聽到哪兒有專家,他們就帶著孩子去求醫問診。這些年,他們幾乎跑遍了北上廣所有知名的大醫院。
因《診斷證明書》上的一句“基因病待排”,他們還專門做了基因檢測。“花了三四萬塊錢,一家三口的都做了,都沒有問題。”
隨著治療,孩子其他的癥狀都得到了緩解,唯獨因“腦積水”引起的腦癱和精神運動發育遲緩一直得不到解決。“我們帶他去上海和北京分別做過兩次引流分管手術。那段時間,孩子狀態確實變好了,我們覺得他就是發育遲緩了一點,但是看起來還是有希望的。”但是很快,康復專家的話打破了他們的幻想,專家告訴王瑩,孩子恢復得最大限度就只能依靠儀器來走路。聽到這樣的結論,王瑩的心如墜冰窟。
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孩子現在生活完全無法自理
“孩子不會說話,不會表達,餓了只會哭,吃喝拉撒都靠我們一家人護理。”因為孩子生活完全無法自理,王瑩不得不辭職在家全天照顧。一家的生活只能依靠丈夫一個人的收入。而孩子的醫療費用,是一個無底洞。這些年,他們不僅花光了全家的積蓄,還欠下了幾十萬元的外債。
王瑩說,一開始覺得還有希望,現在卻是越來越絕望了,眼睜睜看著孩子一天比一天消瘦。“孩子都七歲了,看著還像個兩三歲的樣子,他都長不大,能活著就不錯了。我也不知道將來怎么辦,現在只能每天這樣陪著他。”未來會是什么樣,王瑩很迷茫。
“為什么會這樣子?為什么會生出這樣的一個孩子?這么多年,我一直把責任歸到我自己的身上,我總覺得是我把他弄早產的,我一直很愧疚,很自責。”王瑩說,長期的壓抑、自責、失望,以及看不到盡頭的絕望,使她逐漸有了抑郁傾向。夫妻倆租住的房子下面有一個幼兒園,每當在陽臺上看到樓下孩子們嬉戲打鬧的身影時,王瑩的心里就如刀絞一般。“有時甚至產生了跳下去一了百了的想法。”
【轉折】病歷中意外發現“外傷”線索
事情的轉折發生在2025年3月。
“我們通過朋友聯系到一位北京的專家,對方在看了珠江醫院的出院《診斷證明書》,又了解到孩子出生當天就打了防止腦出血的維生素 K1后表示:預防措施做得這么足,應該是不會出現腦出血這種情況的。如果是早產造成的出血,頭皮會出現血腫。”王瑩回憶起孩子出生時的記錄以及當天做的頭顱彩超,明確記載頭皮沒有血腫。專家還懷疑,如此嚴重的腦出血和硬膜下血腫以及頭皮血腫,可能是外傷所致。“我們就在思考,這個事情是不是有點問題,孩子腦出血到底是什么引起的?”
隨即,王瑩夫妻倆去珠江醫院復印病歷,在這個過程中有了意外發現,“病歷顯示,主治醫生曾在2019年7月14日為孩子下了核磁共振的臨時醫囑,并記錄由護士完成醫囑。但病歷中未見這次檢查報告,且這一天的病程記錄缺失。”
這之后,他們又找到了孩子出生第12天(7月22日)、第19天(7月29日)和第47天(8月26日)拍攝的頭顱CT影像片。他們將片子發到了社交平臺專業的醫學影像交流群里,希望得到醫學專家的解答。
“下面的評論和回復都是外傷、骨折。具體表現是顱骨骨折、腦挫裂傷、開放性的顱腦損傷。甚至還有人直接說,這個孩子是不是被摔到了?這么嚴重,還活著嗎?”王瑩說,所有的回復都指向外傷這一個癥狀。
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社交平臺上 多名醫學專家的解答都指向“外傷、骨折”
為了慎重起見,2025年4月底,夫妻倆還在線下找到了某知名醫院的神經外科專家,專家看過片子非常肯定地說:“頭皮都腫了,還有多處骨折,肯定是外傷。”
【否認】珠江醫院:孩子不存在顱骨骨折 廣州市衛健委調查無果
“當時就很氣憤,很憤怒。我們當初那么相信珠江醫院的醫生,因孩子還能活著而對他們感恩戴德。但如果孩子真的是因為外傷骨折造成現在的情況,性質就變了,這是多科室、全鏈條、系統性地在隱瞞孩子的外傷。”王瑩夫妻倆當即找到了珠江醫院有關人員質詢此事,然而醫院的答復卻是“孩子不存在顱骨骨折現象”。
2025年8月,夫妻倆向廣州市衛健委等部門反映情況。隨后,廣州市衛健委展開了調查。
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廣州市衛健委對珠江醫院相關醫護人員的詢問筆錄
在廣州市衛健委對珠江醫院新生兒科醫護人員的詢問筆錄中,對方稱,3次檢查影像及報告均未提示有顱骨骨折和皮下出血,只提示有硬膜下出血和蛛網膜下腔出血,患兒在住院期間未遭受頭顱外力傷害。
在詢問筆錄中,珠江醫院影像科醫師梁波(2006年開始從業)說:“CT檢查沒有提示患兒存在枕骨、雙側顳骨、左側頂枕骨等多處顱骨骨折。”
珠江醫院影像科醫師胡培鉛(2016年開始從業)說:“患者是12天的新生兒,顱縫未閉合,顱骨具有一定的浮動性,CT檢查時,患兒仰臥,枕骨和左側顳骨接觸檢查床板,在重力的作用下,顱縫出現輕微的錯位是正常現象。”
珠江醫院影像科醫師覃淑萍(2018年開始從業)說:“新生兒顱骨骨縫是未閉合的,此次檢查不能明確該患者‘后枕骨凹陷性骨折’。”
王瑩夫妻倆很困惑,無論是線上還是線下,幾乎所有的醫學專家都認為從CT影像片來看,孩子疑似遭受外傷導致骨折,而珠江醫院的3位影像學醫生為什么看不出來?
【咨詢意見】北京一脈陽光影像中心:左側顳骨骨折、右側顳骨骨折、枕骨骨折
因為珠江醫院堅決否認孩子顱骨存在骨折,廣州市衛健委也只得建議王瑩夫妻倆走醫療技術鑒定途徑來解決問題。但是,走醫療技術鑒定途徑又談何容易。
“我們幾乎找不到愿意做鑒定的機構和專家。”王瑩說,盡管線上線下的醫學專家都認為孩子的CT影像片存在顱骨骨折的現象。但是,“他們都表示,因為種種原因無法做出書面的結論。”
無奈,夫妻倆決定向法院起訴,走司法程序解決。但是,按照“誰主張誰舉證”的民事訴訟原則?,要向法院起訴,必須有確鑿的證據。
來回奔波了半年之后,一位不愿意透露姓名的醫學專家給王瑩夫妻倆指了一條路。
“他告訴我們,在北京有一家叫一脈陽光的醫療影像診斷機構。這個機構主要是為那些沒有影像鑒定能力的縣級醫院做醫療影像鑒定報告的,有醫學影像鑒定資質。”抱著試試看的想法,王瑩夫妻倆將孩子的腦部CT影像片發給了該機構。
2026年3月6日,北京一脈陽光影像中心給出了《遠程影像咨詢意見書》:根據影像所見,患者左側顳骨骨折,右側顳骨骨折,矢狀縫分離,枕骨骨折,大腦鐮硬膜下出血;左側額頂部腦出血,硬膜下出血,蛛網膜下腔出血,腦腫脹,頭皮血腫、帽狀腱膜下出血。
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北京一脈陽光影像中心在《遠程影像咨詢意見書》中指出患者有多處顱骨骨折
這個診斷與之前線上線下專家的診斷基本一致。
目前,王瑩夫妻倆已經向當地人民法院提起訴訟。
對于此事,大象新聞·大象幫將持續關注。
(文中栓柱為化名)
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