東方網記者劉軼琳4月25日報道:由勃林格殷格翰聯合中央廣播電視總臺央廣網、騰訊醫典、患者組織多方發起的“破‘蜂’呼吸,肺纖維化關愛行動”暨巨型肺裝置藝術展首秀揭幕儀式于上海北外灘國客中心碼頭正式啟動。本次行動匯聚多方跨領域力量,以創新的科普形式提升全社會對肺纖維化的疾病認知,助力“健康中國2030”及“十五五”規劃綱要降低慢性呼吸系統疾病死亡率及提升早篩早診目標的實現。
肺纖維化預后嚴峻,超半數患者確診后5年內死亡
肺纖維化是一類進行性且不可逆的致命性肺部疾病,其本質是肺部組織逐漸形成瘢痕(即纖維化),在影像學上呈現出“蜂窩”狀結構。健康的肺本該像一塊柔軟有彈性的海綿,肺纖維化患者的肺會隨著病情發展,肺部彈性逐漸下降,換氣功能受到影響。隨著病情進展,患者肺功能持續下降,呼吸困難日益加重,嚴重威脅生命質量與生存預后。
根據病因的不同,肺纖維化常分為特發性肺纖維化(IPF)和進展性肺纖維化(PPF)。其中,IPF病因不明,主要影響50歲以上人群,男性多于女性。其死亡率甚至高于膀胱癌、腎癌、宮頸癌等多種常見癌癥12;而PPF可繼發于類風濕關節炎、系統性硬化癥、皮肌炎、干燥綜合征等結締組織病,也可由環境暴露(如石棉、二氧化硅)引起。超半數肺纖維化患者在確診后五年內死亡1234,疾病負擔極其嚴峻。
復旦大學附屬中山醫院呼吸科與危重癥醫學科主任宋元林教授表示:“肺纖維化疾病早期癥狀均不典型,如持續性干咳、活動后氣促等表現,常被忽視或誤診。這類疾病的診療難點在于早發現、早診斷,普通胸片難以發現早期病變,胸部高分辨率CT(HRCT)是早期診斷的關鍵。同時,盡早進行抗纖維化治療,抓住早期干預的黃金時機,主動管理病程,能有效延緩肺纖維化的進展,改善患者長期預后。此次公益行動以創新形式普及疾病知識與篩查手段,能有效提升大眾的疾病識別能力,對于推動臨床早診早治、改善患者生存結局具有重要的現實意義。”
創新科普形式,讓 “看不見的蜂窩肺”被看見、被了解
作為該項目的重要落地環節,一場以“蜂窩肺”為設計靈感的巨肺裝置藝術展亮相上海北外灘。巨肺裝置藝術展的一側呈現柔軟有彈性的健康肺部狀態,另一側則直觀還原肺纖維化患者肺部變硬、失去彈性且類似于“蜂窩”的病理特征,以強烈的視覺沖擊讓現場觀眾理解疾病的危害,讓“看不見的蜂窩肺”成為近在眼前的視覺體驗。此外,肺纖維化關愛行動還邀請到文藝界、體育界公眾人物擔任“肺纖維化行動關愛大使”、并打造了騰訊醫典肺纖維化專題科普頁面,通過“線下體驗”及“線上傳播”的方式,讓肺纖維化科普知識突破地域與時間的限制,觸達更廣泛的人群,讓更多人認識肺纖維化及其危害,重視疾病早期信號,并鼓勵患者積極尋求正確、科學、專業的幫助。
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蔻德罕見病中心合作發展部陳順、紫貝殼公益服務中心理事長鄭嬡作為患者組織代表參與了本次關愛行動,他們表示:“肺纖維化屬于罕見病范疇,而硬皮病等結締組織病患者是肺纖維化的高風險人群之一。我們深知罕見病的發展離不開社會各界的關注與支持,而認知提升是一切支持的基礎。本次公益行動讓肺纖維化這一‘小眾疾病’走進大眾視野,不僅為患者群體帶來關注與溫暖,也為罕見病科普探索了新路徑。與此同時,肺纖維化患者普遍面臨確診晚、治療負擔重、疾病長期管理缺乏支持等現實困境,希望社會給予這一群體更多理解與關注,讓更多肺纖維化患者能早診斷、早治療、暢呼吸。”
從創新科普形式打破認知壁壘,到多方聚力協作呼吁,“破‘蜂’呼吸,肺纖維化關愛行動”以實際行動踐行了“健康中國2030”的理念。
本次上海站活動后,巨肺裝置藝術展還將于今年9月在北京舉辦,讓更多城市民眾關注肺纖維化,同時也感受創新科普的魅力。
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