北京
家有娃的家長們注意啦！硬皮病是威脅兒童健康的系統性自身免疫病，一旦延誤治療可能導致皮膚不可逆硬化，甚至累及心肺、腎臟等重要臟器。
雖然它不能根治，但北京臻泰中醫醫生組提醒您：早發現、早干預、堅持規范治療，就能有效控制病情、最大程度延緩疾病進展。
今天帶大家全面了解硬皮病，做好科學防護！北京臻泰中醫醫生組給大家一次性說清楚，趕緊往下看吧！
什么是硬皮病？
硬皮病，中醫稱為“皮痹”，是一種以皮膚炎性、變性、增厚和纖維化進而硬化和萎縮為特征的彌漫性結締組織病。該病被列入國家《第一批罕見病目錄》，中國大陸地區患病率約1/10000，全球估計有250萬患者。該病不僅侵犯皮膚，還可累及肺、心、腎、消化道等內臟器官，是需要高度重視的全身性疾病。硬皮病可分為局灶性硬皮病和系統性硬皮病（系統性硬化癥），其中局灶性硬皮病為兒童期硬皮病的主要類型，多發于兒童，女孩多見。兒童系統性硬化癥更為罕見，年發病率為0.27~2.9例/100萬兒童，患兒的平均發病年齡為8~11歲，在8歲以上兒童中男女患兒數量比約為1:3。
硬皮病早期識別：這些信號要警惕
早期識別是改善預后的關鍵。最需要警惕的信號是雷諾現象：孩子的手指或腳趾遇冷或情緒激動時，出現“變白→變紫→變紅”的三色變化。雷諾現象幾乎見于所有硬皮病患兒，且常早于其他癥狀數年出現。其次是皮膚變化：早期局部皮膚發亮、緊繃、水腫，繼之色素沉著或減退，晚期則皮膚萎縮、變硬。此外，還要警惕皮膚外表現：如手功能喪失、吞咽困難、胃食管反流、呼吸困難、乏力、水腫、血尿等。如果孩子出現上述癥狀，家長需及早就診風濕免疫科或兒科風濕免疫專科。
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