報(bào)告內(nèi)容

政產(chǎn)學(xué)研用協(xié)同創(chuàng)新推動(dòng)罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途食品研發(fā)注冊(cè)

罕見病發(fā)病率低、種類繁多、患者數(shù)量多、兒童患者多、受累時(shí)間長(zhǎng)，是全球共同的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。而且罕見病診斷難、治療難、研究難，是世界性的醫(yī)學(xué)難題。特醫(yī)食品是其重要的治療基石，統(tǒng)計(jì)顯示18 種遺傳代謝性罕見病治療需及時(shí)、終生、足量食用特醫(yī)食品。罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途食品的可及性具有四重挑戰(zhàn)：由于臨床診斷不足，導(dǎo)致患者難知曉；由于特醫(yī)食品種類少、渠道少，導(dǎo)致患者難購(gòu)買；由于特醫(yī)食品價(jià)格貴、用量大，導(dǎo)致患者難負(fù)擔(dān)；由于特醫(yī)食品口感差、需要長(zhǎng)期吃，導(dǎo)致患者難堅(jiān)持。截止到2024年4月，國(guó)內(nèi)共計(jì)有186 款特醫(yī)食品獲批，但是僅有針對(duì)苯丙酮尿癥的3款罕見病類特醫(yī)食品注冊(cè)和獲批。因此，在“健康中國(guó)，一個(gè)都不能少”的目標(biāo)指引下，在國(guó)家確保特醫(yī)食品產(chǎn)品安全性、營(yíng)養(yǎng)充足性和臨床效果的背景下，怎么推動(dòng)罕見病類特醫(yī)食品的可及性成為國(guó)內(nèi)政產(chǎn)學(xué)研用共同面臨的一個(gè)重要問(wèn)題。本次報(bào)告將從罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途食品研發(fā)背景、國(guó)內(nèi)政產(chǎn)學(xué)研用協(xié)同推動(dòng)可及性的歷程、我們的特殊醫(yī)學(xué)用途食品研發(fā)進(jìn)展三個(gè)方面進(jìn)行匯報(bào)，力圖展現(xiàn)國(guó)內(nèi)近年來(lái)政產(chǎn)學(xué)研用共同發(fā)力推動(dòng)罕見病類特醫(yī)食品可及性的歷程及成績(jī)。

專家介紹

鐘建 研究員

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所特醫(yī)食品研究室 主任

鐘建，北京大學(xué)博士、都柏林大學(xué)博士后、普渡大學(xué)訪問(wèn)學(xué)者、中國(guó)科學(xué)院高級(jí)訪問(wèn)學(xué)者，現(xiàn)任上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所特醫(yī)食品研究室主任、研究員，主要從事特醫(yī)食品加工與營(yíng)養(yǎng)研究。擔(dān)任上海市營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)理事、特殊食品專委會(huì)主任委員，中國(guó)生產(chǎn)力促進(jìn)中心協(xié)會(huì)特殊食品與活性肽健康產(chǎn)業(yè)工作委員會(huì)專家委員會(huì)副主任委員，中國(guó)食品科學(xué)技術(shù)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)食品分會(huì)委員，中國(guó)營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)海洋食品營(yíng)養(yǎng)與健康分會(huì)委員，中國(guó)營(yíng)養(yǎng)保健食品協(xié)會(huì)罕見病營(yíng)養(yǎng)專業(yè)委員會(huì)委員，中國(guó)生物物理學(xué)會(huì)臨床罕見病代謝病分會(huì)委員。入選上海市加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)三年行動(dòng)計(jì)劃（2023—2025年）優(yōu)秀學(xué)科帶頭人項(xiàng)目等人才計(jì)劃。主持國(guó)家自然科學(xué)基金面上項(xiàng)目等國(guó)家和省部級(jí)項(xiàng)目，以通訊作者發(fā)表SCI論文120余篇，H-index為44；已經(jīng)有10余項(xiàng)專利或產(chǎn)品是與企業(yè)合作完成或轉(zhuǎn)讓給企業(yè)。已出版主參編中英文著作教材17 部（第一主編英文著作2 部）。擔(dān)任《Trends in Food Science & Technology》（IF 15.4）和《Food Science and Human Wellness》（IF 7.4）的編委、《Frontiers in Nutrition》（IF 5.1）和《Frontiers in Pharmacology》（IF 4.8）的副編輯。2024年、2025年入選美國(guó)斯坦福大學(xué)（Stanford University）和國(guó)際權(quán)威學(xué)術(shù)出版社愛思唯爾（Elsevier）共同發(fā)布的全球前2%頂尖科學(xué)家終身科學(xué)影響力榜單。

實(shí)習(xí)編輯：楊欣瑞；編輯：閻一鳴；責(zé)編：張睿梅

為系統(tǒng)提升我國(guó)食品營(yíng)養(yǎng)與安全的科技創(chuàng)新策源能力，加速科技成果向現(xiàn)實(shí)生產(chǎn)力轉(zhuǎn)化，推動(dòng)食品產(chǎn)業(yè)向綠色化、智能化、高端化轉(zhuǎn)型升級(jí)，由北京食品科學(xué)研究院、中國(guó)食品雜志社《食品科學(xué)》雜志（EI收錄）、中國(guó)食品雜志社《Food Science and Human Wellness》雜志（SCI收錄）、中國(guó)食品雜志社《Journal of Future Foods》雜志（ESCI收錄）主辦，合肥工業(yè)大學(xué)、安徽省食品行業(yè)協(xié)會(huì)、安徽大學(xué)、合肥大學(xué)、合肥師范學(xué)院、北京工商大學(xué)、中國(guó)科技大學(xué)附屬第一醫(yī)院臨床營(yíng)養(yǎng)科、安徽糧食工程職業(yè)學(xué)院、皖西學(xué)院、滁州學(xué)院、蚌埠學(xué)院共同主辦的“ 第六屆食品科學(xué)與人類健康國(guó)際研討會(huì) ”，將于 2026年8月15-16日（8月14日全天報(bào)到） 在 中國(guó) 安徽 合肥 召開。

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