明天是六一兒童節(jié)，本是充滿歡聲笑語、肆意奔跑的美好時光，但在上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科的病房里，許多患病孩童正與病魔默默抗爭。對他們而言，節(jié)日的糖果、玩具都不及一份平凡的期許：擺脫病痛折磨，健康奔赴陽光，重返校園課堂，擁有一段無憂無慮、完整普通的童年。

曾幾何時，兒童血液腫瘤是無數(shù)家庭的噩夢，被視作無法治愈的絕癥。上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師陳凱表示，如今，隨著化療、免疫靶向藥物、造血干細胞移植、CAR-T等醫(yī)療技術(shù)持續(xù)突破，越來越多患病孩子闖過生死關(guān)卡，帶著新生希望回歸正常生活。

破除認知誤區(qū)

“長久以來，大眾對兒童血液疾病的認知大多局限于白血病，認知較為片面。事實上，兒童血液系統(tǒng)疾病譜系廣泛，既包含白血病、淋巴瘤等惡性血液腫瘤，也涵蓋再生障礙性貧血這類危及生命的重癥良性血液病。”陳凱介紹，在各類兒童血液病中，急性淋巴細胞白血病發(fā)病率最高，是臨床最常見的兒童血液腫瘤。

骨髓是人體的“造血工廠”，負責生成紅細胞、白細胞、血小板，維系人體正常機能。一旦患上再生障礙性貧血，造血功能會急劇衰竭：紅細胞不足，孩子會持續(xù)貧血、疲憊乏力；白細胞缺失，免疫力大幅下降，反復發(fā)生感染；血小板銳減，身體會出現(xiàn)不明瘀斑、鼻出血，嚴重時還會引發(fā)致命內(nèi)出血。其中，極重型再生障礙性貧血進展快、風險高，隨時會危及患兒生命。

兒童血液病早期癥狀極具迷惑性，發(fā)熱、乏力、面色蒼白等癥狀，常被家長誤判為普通感冒、體虛貧血。“孩子如果反復發(fā)熱、面色蒼白、嗜睡乏力、食欲減退、反復感染，或是頻繁出現(xiàn)不明瘀斑、鼻出血，家長一定要提高警惕，及時就醫(yī)檢查。” 陳凱提醒，多數(shù)患兒的病情可通過血常規(guī)發(fā)現(xiàn)異常，白細胞、血紅蛋白、血小板指標異常時，需要進一步篩查，而骨髓穿刺是確診兒童血液病的“金標準”。

千里生死救援

2025年10月，西藏日喀則的患兒小旦增突發(fā)身體異常，反復發(fā)熱，全身布滿大片紅疹和出血點。家人起初以為只是普通病毒感染，后續(xù)檢查結(jié)果卻令人揪心：孩子血常規(guī)三系全面下降，血小板數(shù)值極低，生命岌岌可危。

“血小板數(shù)值極低時，孩子隨時可能出現(xiàn)嚴重出血，甚至引發(fā)致命的腦出血。” 陳凱坦言。彼時的小旦增合并重度感染，已經(jīng)形成輸血依賴，只能依靠輸血維持生命。受限于日喀則當?shù)蒯t(yī)療條件，患兒無法得到有效救治。危急關(guān)頭，日喀則市人民醫(yī)院聯(lián)動曾援藏的陳凱醫(yī)生，緊急開通跨省救治綠色通道，同步完成遠程會診、病情研判、轉(zhuǎn)運方案制定，將小旦增緊急轉(zhuǎn)運至上海市兒童醫(yī)院救治。

結(jié)合血常規(guī)檢查結(jié)果，醫(yī)療團隊初步排除白血病，判定患兒核心病癥為嚴重骨髓造血功能損傷。后續(xù)骨髓穿刺等系統(tǒng)檢查證實，小旦增確診極重型再生障礙性貧血，嚴重的感染和出血風險，時刻威脅著他的生命。

為搶抓救治窗口期，醫(yī)療團隊決定盡快為患兒開展造血干細胞移植手術(shù)。2025年12月31日，新舊年交替之際，小旦增順利接受父供子單倍體造血干細胞移植。

過去，骨髓移植對供者匹配度要求極高，僅全相合供者可開展手術(shù)，不少患兒因找不到適配供者錯失生機。如今單倍體移植技術(shù)日趨成熟，父母、兄弟姐妹等半相合親屬均可作為供者，徹底解決了供源稀缺難題。術(shù)后，小旦增骨髓造血功能逐步恢復，無明顯排異反應，各項檢查指標穩(wěn)步恢復正常，成功掙脫生死危機。

今年春節(jié)，小旦增父親專程送來潔白的哈達，以藏區(qū)最高禮節(jié)致謝醫(yī)者：“以前在西藏，我們把哈達獻給神山圣湖；現(xiàn)在，我們把它獻給救命恩人。”

技術(shù)改寫命運

陳凱介紹，當前兒童血液腫瘤的治療方式愈發(fā)多元、精準，徹底打破了“絕癥難治”的固有認知。絕大多數(shù)兒童白血病，通過規(guī)范化化療即可實現(xiàn)臨床治愈；針對高危、難治、復發(fā)的疑難患兒，造血干細胞移植、靶向治療、免疫治療、CAR-T 細胞治療等前沿技術(shù)，為患兒筑牢生命防線。

長期以來，“白血病等同于絕癥”的刻板印象深入人心，很多家長在孩子確診后瞬間陷入絕望。但臨床數(shù)據(jù)有力印證了醫(yī)療進步：目前兒童急性淋巴細胞白血病5年總體生存率已突破90%，絕大多數(shù)患兒經(jīng)規(guī)范科學治療后，均可徹底康復，回歸正常的成長軌跡與日常生活。

陳凱還記得，當年14歲的小志確診白血病，病情復雜、治療難度大，先后歷經(jīng)多輪化療與造血干細胞移植，在漫長且煎熬的治療過程中頑強抗爭。如今，曾經(jīng)常年臥床、飽受化療副作用折磨的少年，已是22歲的青年。他徹底擺脫病痛，在云南大理安穩(wěn)工作、生活，收獲了自己的幸福。

采訪現(xiàn)場，陳凱撥通了小志的電話，電話那頭的他心態(tài)陽光、狀態(tài)良好。回望抗病歷程，小志真誠鼓勵著正在與病魔抗爭的患兒：“醫(yī)學的進步，讓無數(shù)血液腫瘤患兒走出病房、奔赴陽光、重返校園，你只要相信醫(yī)生、相信自己，心態(tài)放平，就一定能熬過去。”

原標題：《精心守護血液腫瘤患兒，給他們最想要的六一禮物：闖過生死關(guān)｜新民·第醫(yī)線》

欄目編輯：張炯強

來源：作者：新民晚報 左妍 實習生 唐敏