VOL 3857

安徽金寨，大別山腳下。77個(gè)自閉癥家庭用十年時(shí)間、自籌資金建了一座小鎮(zhèn)，專門安置成年自閉癥青年。目前39個(gè)自閉癥青年住在里面，最小的18歲，最大的39歲。

大米和小米從2017年就開始跟蹤報(bào)道星星小鎮(zhèn)，從3個(gè)孩子借住閑置希望小學(xué)，到2018年簽下土地協(xié)議，到2024年小鎮(zhèn)建成、20個(gè)人入住，再到今年39個(gè)人。

小鎮(zhèn)建好兩年，現(xiàn)在怎么樣了？最近，大米和小米首席品牌官潘采夫?qū)嵉靥皆L星星小鎮(zhèn)，并對(duì)話創(chuàng)始人小滿媽媽。

整理 | Zoey_hmm
編輯 | Jarvis

39個(gè)人的日常

小鎮(zhèn)在金寨縣城邊上。金寨地處安徽省西部、大別山區(qū)，為鄂豫皖三省交界地，是老牌革命根據(jù)地。

36畝地，9棟樓，小鎮(zhèn)從外面看像一所新建的學(xué)校。39個(gè)自閉癥青年住在這里，分成6人一個(gè)家庭單元，共享一層生活區(qū)。每間獨(dú)立臥室約15平米。

這是上世紀(jì)50年代就從國(guó)外發(fā)展起來的Group Home模式，小滿媽媽解釋為什么是6個(gè)人：“既不是很多，也不是很少，能形成一種人際關(guān)系的互動(dòng)。太少了成本高，太多了照顧不過來。”

園區(qū)設(shè)施充分考慮了特殊人士的安全需求。戶外花壇邊角做成梯形的，“他們即使不看路走路，也不會(huì)被銳角磕著迎面骨，即使栽到了花叢中也不會(huì)受傷。”

每天上午，自閉癥青年們?cè)诶蠋熞龑?dǎo)下幫廚、打掃衛(wèi)生、做勞動(dòng)。食堂里，拖地、端盤、洗碗、整理餐桌都由自閉癥青年輪流參與。訪者看到，一個(gè)工作人員拉著新來的少年的手，拿著抹布，一圈一圈教他擦桌子。

小滿媽媽說：“每個(gè)自閉癥人士的能力不一樣，擦桌子這一件事，有的人可能得學(xué)半年。靠日復(fù)一日的練習(xí)，一點(diǎn)一點(diǎn)積累，過一段時(shí)間才能看到變化。”

小滿就是那個(gè)讓這一切開始的孩子。

2016年，21歲的小滿在北京多家機(jī)構(gòu)輾轉(zhuǎn)。小滿媽媽回憶：“有一些機(jī)構(gòu)，因?yàn)閳?chǎng)地是臨時(shí)租用的，存在不穩(wěn)定性，經(jīng)常會(huì)不續(xù)租，（我們就）被攆走了。”

那年國(guó)慶，小滿媽媽一家回了丈夫老家金寨。她上大學(xué)時(shí)第一次來金寨，“從縣城到他們家那地方，基本上要坐5個(gè)小時(shí)的車，要翻兩座山”。

而彼時(shí)的金寨已通高鐵、高速，交通便利，因?yàn)榈貜V人少，環(huán)境相對(duì)比較安靜。待了十幾天，小滿的情緒明顯平穩(wěn)了。

十年后，他的作息已經(jīng)很規(guī)律：

早飯后幫廚、打掃、勞動(dòng)，穿插騎自行車；

下午在7個(gè)興趣小組里選了3個(gè)——手工、運(yùn)動(dòng)、書畫；

晚飯后和大家散步，回來洗漱，看看電視，10點(diǎn)多睡覺。

周末老師帶自閉癥青年外出，超市購物、逛公園、看電影、吃大餐。

家庭日結(jié)束，小滿回到家長(zhǎng)公寓住一天，寫毛筆字——他的顏體寫得很好，還想出去吃肯德基。

一天結(jié)束，他背著書包笑瞇瞇回自己的小組家庭。

“他對(duì)整個(gè)生活節(jié)奏已經(jīng)非常適應(yīng)了。”小滿媽媽說。

新來的自閉癥青年要經(jīng)過至少21天的適配觀察期，叫“家計(jì)劃”。

老師一對(duì)一了解吃喝拉撒、睡眠、行為習(xí)慣，發(fā)現(xiàn)問題，初步解決，然后做評(píng)估。

21天形成一個(gè)習(xí)慣——每個(gè)自閉癥青年評(píng)估完，確定照護(hù)等級(jí)，收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)個(gè)人能力和所需人力成本差異化制定。

小鎮(zhèn)從2017年的一所閑置希望小學(xué)起步，當(dāng)時(shí)只有幾個(gè)孩子。

后來首批共有15個(gè)家庭加入，“我們做了一個(gè)公眾號(hào)，然后在一些家長(zhǎng)里面宣傳，沒想到響應(yīng)特別強(qiáng)烈。”

小滿媽媽說。離開希望小學(xué)時(shí)，小鎮(zhèn)有20個(gè)自閉癥孩子，現(xiàn)在39個(gè)，“基本上翻了一番”。

不挑孩子，只挑家長(zhǎng)

小鎮(zhèn)的運(yùn)營(yíng)理念：不挑孩子，只挑家長(zhǎng)。

“我們不會(huì)擇優(yōu)接收。輕度、重度自閉癥人士，以及伴隨癲癇、情緒行為問題的，只要園區(qū)具備照護(hù)能力、家長(zhǎng)配合，均予以接收。”

小滿媽媽表示，唯一不接的是他們沒有照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的其他類型特殊人士，“如果接了不能更好地照顧到他，我們覺得幫不到他。”

“只挑家長(zhǎng)”的核心是篩選理念一致的家庭。她打了比方：“加入小鎮(zhèn)就好像上了一艘大船，不是單純的坐船，而是大家一起劃槳，這個(gè)船才能平穩(wěn)前進(jìn)。”

所有加入的股東家庭，都摒棄消費(fèi)者心態(tài)，各司其職、互助共建。

訪者在探訪中看到：乒乓球桌是家長(zhǎng)捐的，籃球架是一位世界冠軍捐的，面包機(jī)是家長(zhǎng)捐的，跑步機(jī)是不同家長(zhǎng)陸續(xù)捐的，連看牙設(shè)備也是家長(zhǎng)捐的。

有些家長(zhǎng)做運(yùn)營(yíng)顧問，有些到現(xiàn)場(chǎng)教技能，還有退休護(hù)士長(zhǎng)陪著自閉癥青年去看病。

小鎮(zhèn)是非盈利模式，無商業(yè)資本、無銀行貸款介入，所有投入來自家庭自籌。

土地由股東家庭共同出資購買，建筑一起建，從根上規(guī)避了租賃場(chǎng)地被攆走的風(fēng)險(xiǎn)。截至目前，77個(gè)股東家庭遍布全國(guó)。

工作人員以金寨本地招聘為主，大多無特教背景。小滿媽媽說選人標(biāo)準(zhǔn)三條：

有愛心有耐心、愿意學(xué)習(xí)、情緒平穩(wěn)。

“因?yàn)槲覀兊暮⒆与S時(shí)會(huì)出現(xiàn)一些情況，如果他急躁了就可能處理不當(dāng)。”

現(xiàn)在園區(qū)有多名00后本科老師。第一個(gè)來的00后對(duì)小滿媽媽說了一句話讓她很感動(dòng)：“我在這兒的生活和工作很治愈，覺得原來的工作壓力可能比這兒還要大。”

訪者在園區(qū)看到一個(gè)20出頭的年輕老師，一路跟著一個(gè)鬧情緒的自閉癥青年，“默默地幫他拿著東西，若即若離，孩子不高興時(shí)撤遠(yuǎn)一點(diǎn)，一看他跑得快了又趕緊跟上去，并沒有呵斥，沒有要控制他。”

小鎮(zhèn)制定了“員工十大禁忌”，小滿媽媽叫它“小鎮(zhèn)憲法”：尊重孩子，不能歧視、不能打罵，不能有傷害孩子的情況，一共10條，大家一起討論成為規(guī)則，共同遵守。

融入一座小城

在希望小學(xué)的星星家園期間，當(dāng)?shù)卮迕癫涣私庾蚤]癥群體，存在顧慮與排斥心理。“他們以為是什么瘋子、傻子，會(huì)對(duì)周圍環(huán)境有傷害。”

小鎮(zhèn)通過長(zhǎng)期友好互動(dòng)，逐步消除偏見：節(jié)假日送禮物，讓自閉癥青年幫鄰居做一些事情。慢慢地，村民自己種的菜、捕的魚會(huì)送給小鎮(zhèn)。

幾年下來，金寨當(dāng)?shù)爻鲎廛囁緳C(jī)基本都知道星星小鎮(zhèn)，知道這些自閉癥青年是怎么回事；

自閉癥青年去理發(fā)，理發(fā)師對(duì)每個(gè)的特點(diǎn)都很了解，知道哪個(gè)要慢一點(diǎn)、哪個(gè)會(huì)有抗拒；

去看電影，說一聲這些自閉癥青年怕大聲，他們會(huì)幫著把音量調(diào)低。

“這種待遇在任何大的城市不可能有這樣的待遇，因?yàn)樗丝跊]有那么多，人的壓力沒有那么大，它淳樸。”小滿媽媽說。

當(dāng)?shù)卣畬?duì)小鎮(zhèn)也給予大力支持，“辦事都是一路給我們開綠燈，縣委書記、縣長(zhǎng)多次到我們這兒來，參加入住典禮。”

金寨人民醫(yī)院和小鎮(zhèn)建立了長(zhǎng)期合作，開了綠色通道，每年4月2日還為孩子們安排全員體檢、送禮物。全國(guó)異地醫(yī)保也能在當(dāng)?shù)卣?duì)接。

小鎮(zhèn)采用雙養(yǎng)模式，配套兩棟家長(zhǎng)公寓，共53個(gè)使用權(quán)名額，由股東家庭認(rèn)購。“目前有十幾個(gè)家庭已經(jīng)長(zhǎng)期住在這里面，還有一些家庭節(jié)假日來看孩子就可以住在這里面。”

滿了就不擴(kuò)了

小鎮(zhèn)核定最大容量126人，目前住著39人，還在有序招募。但小滿媽媽明確說，沒有擴(kuò)張計(jì)劃。

“我們最初確定126個(gè)孩子，有兩個(gè)因素：一個(gè)是必須有一定的規(guī)模，不是十幾個(gè)那么小；另一個(gè)是我們的地就這么大，能建的就這么多，我們要保證每個(gè)孩子的生活品質(zhì)和空間。”

她舉例：“我們?nèi)W洲比利時(shí)看過一個(gè)機(jī)構(gòu)，25年都沒有變，還是16個(gè)自閉癥人士，最近剛又買了一棟房子增加8個(gè)。他們做得很謹(jǐn)慎。我們也是這樣的想法：先把目前已經(jīng)入住的股東家庭服務(wù)好。”

小鎮(zhèn)參考日本櫸之鄉(xiāng)等成熟社區(qū)模式。小滿媽媽回憶2009年參觀日本櫸之鄉(xiāng)的感受：

“最大的觸動(dòng)是，他們的發(fā)起人曾經(jīng)說，

‘我希望每個(gè)孩子在這里面都體現(xiàn)他們的價(jià)值，不管是程度多重的孩子，都做他們力所能及的事情。’

我們甚至看到一個(gè)50歲的女士，她有打頭等行為問題，但她可以做力所能及的事。任何程度的人都可以。”

2021年，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)的郭德華曾對(duì)星星小鎮(zhèn)的可持續(xù)性提出擔(dān)憂——這一代家長(zhǎng)走了之后，下一代家長(zhǎng)的接力棒怎么接？

小滿媽媽說，小鎮(zhèn)現(xiàn)在重點(diǎn)做的是“四層迭代”：家長(zhǎng)的迭代、管理層的迭代、老師的迭代、孩子的迭代。

“都要做好，否則小鎮(zhèn)就不能持續(xù)穩(wěn)定地發(fā)展下去。”小鎮(zhèn)設(shè)有退出與轉(zhuǎn)讓機(jī)制，如果孩子離開或判定不適合在此生活，股東身份可以轉(zhuǎn)讓給新股東。

結(jié)合十年經(jīng)驗(yàn)，小滿媽媽給迷茫中的家庭三條建議。

第一，提前規(guī)劃。“不能踩西瓜皮往前走，走一天算一天。即使孩子還小，也要規(guī)劃他未來怎么樣。盡早規(guī)劃。”

第二，找到適合自己的方式。她引用中智協(xié)主席的話：“對(duì)自閉癥人士的安置，要考慮三個(gè)維度：

孩子的狀況：重度、中度還是輕度

家庭經(jīng)濟(jì)情況

家庭獲得的支持有多大

三個(gè)維度，3×3×3，等于27種選擇。找到適合你的方式，才是最好的。量力而行。”

第三，抱團(tuán)互助。大齡自閉癥青年終身安置無法靠單個(gè)家庭完成，理念一致的家庭抱團(tuán)、資源互補(bǔ)，是更穩(wěn)定的方式。

但她也提醒，其他地方的家長(zhǎng)嘗試也曾“散伙”，可見“人合”與規(guī)則建設(shè)至關(guān)重要。

小滿媽媽說：“與其等著焦慮，一天一天地耗，還不如為這件事做點(diǎn)什么。不是一下子能做成，但每做一點(diǎn)，就離目標(biāo)更近一步。”

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