北京
新京報訊（記者王卡拉）在第26個世界漸凍人日到來之際，6月10日，第九屆“唯愛解凍公益跑”活動在首都經濟貿易大學體育場啟動，活動以公益奔跑為載體，整合政府指導、高校賦能、社會組織牽頭、企業助力、青年參與的多元聯動模式，進一步營造全社會理解、尊重、關愛、幫扶漸凍癥群體的濃厚氛圍。
本次活動線下集結24支跑團、600余名愛心人士現場參與，全國各地22支跑團同步異地聯動開跑，構建起全域覆蓋、全員參與的公益格局。為破除公眾對罕見病的認知壁壘，讓公益關愛源于真實共情，活動設置沉浸式“冰桶挑戰”體驗環節。活動也匯聚了多方社會愛心力量，多家企業以專款捐助漸凍人公益項目、全民捐步活動等方式參與其中。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環表示，我國現有漸凍癥患者8萬至10萬人，年均新增患者約2萬人。該疾病病程漫長、康復難度大、長期照護成本高昂，多數患者家庭承受著沉重的經濟壓力與照護負擔，同時面臨多重生活難題，亟須社會精準化、常態化、系統化的幫扶支持。
中國社會福利基金會秘書長馬中勝表示，近年來，國家持續健全罕見病保障體系，加大民生兜底保障力度。在醫療科研、康復護理、社會公益的多方協同發力下，漸凍癥患者的病程干預、康復服務、生活質量保障水平持續提升。馬中勝向全社會發出倡議，呼吁各界力量主動投身罕見病公益事業，以持久善意守護困境生命、傳遞人間溫暖。
校對 盧茜
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