上海
來自荷蘭呂伐登（Leeuwarden ）的耶爾特·德哈恩（Jelte de Haan）于昨日上午去世，年僅5歲，他曾是多個代謝疾病研究籌款活動的代言人。耶爾特在家人的陪伴下安詳離世。
據弗里斯蘭省媒體Omrop Fryslan報道，耶爾特的身體狀況已經持續一段時間不佳。他患有異染性腦白質營養不良癥（MLD），這是一種罕見且致命的疾病，會導致神經系統迅速惡化。
家人在他的Instagram賬號上宣布了他的死訊。他的母親桑妮（Sanne）寫道：“親愛的耶爾特在我的懷里安詳地離開了，令人非常難過，但他走得很安詳。他值得好好休息，他也真的需要休息。這樣也好。”
一段時間以來，德哈恩一家每個月都會慶祝耶爾特的“星期一”，因為他們知道他活不到老年。他總是興高采烈地被父親抱起來，他喜歡摸摸那些小旗子。
代謝性疾病是兒童死亡的首要原因。在大多數情況下，這些疾病無法治愈。耶爾特的父母希望這些疾病在幾年內能夠被治愈，因此他們致力于為Metakids基金會籌集盡可能多的資金，用于相關疾病的研究。
他們在呂伐登環城賽馬場組織了一場大型籌款活動，他們的兒子也成為了3FM電臺“嚴肅請求”（Serious Request）活動的形象代言人之一。該活動旨在關注2024年的代謝性疾病。在茲沃勒（）的玻璃屋，他們籌集了超過1100萬歐元的善款。
五歲時，耶爾特“退休”，從此淡出公眾視野。在他生日那天，一項以他名字命名的獎項被命名為“耶爾特下一代獎”（Jelte NextGen Award）。該獎項旨在表彰致力于改善代謝疾病患兒未來的青年科學家。
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