2026年6月21日,許久未曾露面的蔡磊發了一段名為《倒計時》演講。
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熟悉蔡磊的人都知道,這位前京東副總裁因為得了漸凍癥,早就已經不會說話了。
也因此,這段演講,其實不是他本人的發音,而是蔡磊借助眼球儀一個字一個字打出來的稿子,然后靠AI技術生成的嗓音。
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這段講稿,我看了三遍,從最開始的震撼,到后來的哽咽。
在所有人的本能認知里,身患漸凍癥的蔡磊生命已經進入“倒計時”,但是從這份講稿中,我們可以清晰的看到蔡磊不愿意認輸,他所謂的倒計時,不是指自己生命的倒計時,反而是對病魔的宣戰書:哪怕我身陷囹圄,我也不是輸家,我是來終結你的人。
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一個人在極致的無力里,依然渴望改變命運,這份倔強,比任何哭訴都更戳人。
蔡磊的前半生真是風光無限的劇本,40歲的他就當上了京東副總裁,還推出了中國第一張電子發票,把企業開發票的時間從三五天,硬生生砍成了幾秒鐘。
光京東一家,一年就能省下上億的紙張和快遞費。
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那個時候,大家對蔡磊的印象都是能力強,做事果斷!他后來的妻子段睿也是被蔡磊的成熟穩重以及獨特的魅力吸引。
兩人僅僅認識兩個月就結婚,2019年,段睿為蔡磊生下兒子小菜籽,一家三口其樂融融。
這個時候,誰能想到這家人的命運會在幾個月后發生翻天覆地的變化,可命運有時候就是這么無情。
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蔡磊被確診漸凍癥ALS,醫生確診后,蔡磊依然記得他問醫生:“漸凍癥的治愈率怎么樣?”
醫生告訴他:“目前的治愈率0%。”
此話一出,一向要強的蔡磊幾近崩潰,他奮斗半生,如今事業有成,家庭幸福,為什么疾病會突然找到他,他不明白老天為什么如此不公。
接連幾天,蔡磊都吃不下飯,心情沉重,此前一直專注工作事業的心也散了。
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在蔡磊最崩潰的日子里,是妻子段睿給了他和病魔戰斗的勇氣。
那個時候,蔡磊心如死灰,他不想拖累妻子,好幾次和妻子提出離婚,并且還要給妻子一大筆財產。
可段睿想也沒想就拒絕了,她要陪著丈夫一起面對,都說夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛,可段睿的抉擇,讓我又一次相信了愛情。
之后的日子里,夫妻倆團結一心,變賣資產和漸凍癥做斗爭。
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而且除了正常的看病治療之外,蔡磊還自費投資研究漸凍癥,在基礎設施搭建、藥物管線推進、技術賦能、資金支持等多個維度填補了國內行業空白,實質性加速了全球漸凍癥的研究進程。
簡單分享幾個數據,在蔡磊的推動下:建成全球最大的民間漸凍癥患者科研數據平臺「漸愈互助之家」、建成中國首個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫、合作推進了近 300 條漸凍癥藥物管線與治療路徑的臨床前研究、累計為漸凍癥科研籌集超 8000 萬元研發資金。
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只可惜,科技的發展、醫療技術的進步,卻仍無法有效阻礙蔡磊的病情。
患病7年,如今的蔡磊全身肌肉大面積萎縮,已經喪失了自理能力,吃飯說話都很艱難,全身只剩下眼睛能動。
開頭提到的講稿,就是蔡磊堅強的用眼球儀打字,一個一個的艱難敲擊出來,他是個要強的人,他想把自己的想法告訴大家,即便他想發聲已經不可能,但依然想通過另外一種方式“發聲”!
說一個細節,蔡磊全身癱瘓之后,只有眼睛能動,許多人在這種情況下,會說:“想看看海、想抱抱兒子。"
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但蔡磊不一樣,他利用自己的眼睛,一個字一個字的敲打,愣是打出了300條藥品管線。
真的很難想象,這是有多大的毅力、多強的決心在支持著他。
蔡磊講稿的最后,提到一直放不下的兒子,這里也是最讓我淚目的地方,蔡磊說如果有人問你爸爸去哪里了,你就告訴別人爸爸是孫悟空,去大鬧病魔的天宮了。
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面對年幼的兒子,蔡磊沒有說 “爸爸生病了”“爸爸會離開你”,而是用最浪漫的方式,把這場不知道何時會到來的離別包裝成了一場冒險,不讓孩子小小的心靈過早面對死亡的冰冷。
他留給兒子的,不是病痛的記憶,不是遺憾的背影,而是一個敢和天斗、敢和病魔叫板的英雄形象。
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苦難從來不值得歌頌,但在苦難里依然站著、依然發光、依然想著別人的人,永遠值得我們熱淚盈眶。
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