6月21日，由朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金發(fā)起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、上海閻寶航社會公益基金會等愛心單位聯(lián)合舉辦的關(guān)愛漸凍人活動(dòng)再次如期舉行。今年的主題為“科技賦能，用愛解凍”，來自社會各界組織和個(gè)人的愛心再次點(diǎn)亮東方明珠，因愛相聚，再一次譜寫出解凍生命的贊歌。

上海舉行"世界漸凍人日"關(guān)愛活動(dòng)

漸凍病友走上紅毯

這是一場特殊的紅毯秀：漸凍人是當(dāng)天的主角，不是明星卻牽動(dòng)所有目光。

東方明珠老上海8號餐廳已經(jīng)接待了十多次漸凍人活動(dòng)，無障礙設(shè)施齊備，成為了關(guān)愛漸凍人活動(dòng)主場。當(dāng)天，紅地毯從停車場一直鋪到舞臺兩側(cè)，靜候主角登場。

下午1時(shí)，漸凍癥病友出現(xiàn)在紅毯上：他們西裝挺括，裙裾搖擺，步履緩慢卻容光煥發(fā)，家屬穩(wěn)穩(wěn)托住愛人的手，志愿者穩(wěn)穩(wěn)扶住輪椅；病友們那雙曾握過課本、湯匙和畫筆的手，此刻在背景板顫抖地簽下自己的名字，每個(gè)人臉上都綻放笑容、自信滿滿。621是漸凍人病友們每年最期盼的節(jié)日，而紅毯儀式更是他們最開心的時(shí)刻。

上海舉行"世界漸凍人日"關(guān)愛活動(dòng)

發(fā)起人朱常青最后一個(gè)被推上舞臺，簽名、病友合影。她希望以這樣一種特殊方式讓大家過一個(gè)難忘的節(jié)日，以大家最美好的形象展示風(fēng)采，感受科技賦能的勝利喜悅，與愛心人士共享心溫暖愛解凍的幸福時(shí)光。

介護(hù)系統(tǒng)首次亮相

復(fù)旦大學(xué)智能機(jī)器人研究院新推出了眼控護(hù)理床、轉(zhuǎn)移機(jī)器人、智能陪護(hù)機(jī)器人，患者可以自主控制眼控床床體進(jìn)行左側(cè)、右側(cè)翻身，背部升降，腿部抬高等動(dòng)作；轉(zhuǎn)移機(jī)器人通過床機(jī)協(xié)作，背抱方式抱起患者完成下床，在馬桶、輪椅之間精準(zhǔn)對接轉(zhuǎn)移；智能機(jī)器人搭載了多模態(tài)交互系統(tǒng)，通過語音識別和機(jī)械臂控制，完成如取物、開關(guān)電器等基礎(chǔ)護(hù)理，還可面診、舌診，提醒按時(shí)吃藥、健康監(jiān)測等。

介護(hù)系統(tǒng)首次亮相

智能機(jī)器人研究院還研究醫(yī)療機(jī)器人創(chuàng)新設(shè)計(jì)、人機(jī)協(xié)調(diào)控制、生機(jī)電集成、智能化診療等前沿技術(shù)，打造人機(jī)物三元協(xié)同康養(yǎng)產(chǎn)品集群。如護(hù)理機(jī)器人集群，包括仿人背抱護(hù)理、雙向轉(zhuǎn)運(yùn)護(hù)理、移乘轉(zhuǎn)運(yùn)護(hù)理、超薄轉(zhuǎn)運(yùn)護(hù)理機(jī)器人和柔性翻身護(hù)理床、多通道生理監(jiān)測系統(tǒng)等智能設(shè)備，減輕護(hù)理人員工作強(qiáng)度，提升照護(hù)體驗(yàn)；康復(fù)機(jī)器人集群，包括四肢協(xié)同康復(fù)、坐臥式下肢康復(fù)、多體位康復(fù)、上肢康復(fù)、床上康復(fù)機(jī)器人和下肢反饋康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)，建立康復(fù)實(shí)時(shí)評估體系以及康復(fù)機(jī)器人的自學(xué)習(xí)機(jī)制，穩(wěn)步縮短康復(fù)訓(xùn)練療程，提高生活質(zhì)量。

情緒助力點(diǎn)亮奇跡

針對漸凍癥患者的情緒管理，北京九界智境科技有限公司總經(jīng)理?xiàng)顡P(yáng)推薦了一種“情緒聽診器”——集成高精度EEG傳感器陣列的輕量化頭環(huán)，它打破了傳統(tǒng)腦機(jī)接口的笨重限制，能夠緊貼頭皮，實(shí)現(xiàn)對大腦皮層生物電信號的全天候、無干擾采集。基于AI算法持續(xù)分析患者的生理指標(biāo)與行為特征，精準(zhǔn)捕捉焦慮、抑郁或疼痛等負(fù)面情緒信號，為干預(yù)提供依據(jù)。根據(jù)每個(gè)人不同大腦情緒狀態(tài)，提供不同的情緒調(diào)節(jié)干預(yù)方案。聯(lián)動(dòng)智能設(shè)備調(diào)節(jié)燈光與音樂，結(jié)合不同頻段聲、光、嗅覺等六感刺激平復(fù)情緒；同時(shí)未來向家屬和醫(yī)護(hù)人員發(fā)送實(shí)時(shí)預(yù)警提醒，形成全方位支持。

“情緒聽診器”

楊揚(yáng)宣布啟動(dòng)“千名患者關(guān)愛計(jì)劃”，未來一年為1000名漸凍癥患者免費(fèi)提供頭環(huán)設(shè)備，讓他們的聲音被聽見，讓他們的需求被看見。九界智境準(zhǔn)備了愛心點(diǎn)亮體驗(yàn)：一個(gè)頭環(huán)對應(yīng)一組燈帶，參與者在心中默想溫暖的愛的畫面，頭環(huán)采集的腦電指數(shù)就會不斷上升，達(dá)到閾值后，燈帶就會被點(diǎn)亮。參與者閉目冥想，代表生機(jī)與希望的綠色燈帶組成的“621”明亮起來，觀眾見證了用愛的心力點(diǎn)亮“621”的情緒助力奇跡。

脫下雨衣融化堅(jiān)冰

活動(dòng)現(xiàn)場，漸凍人病友身上披著印有“用愛解凍”字樣和logo的雨衣，這雨衣象征著他們?nèi)松缆飞嫌龅降闹刂仫L(fēng)雨和艱難險(xiǎn)阻、許多靠自身力量無法跨越的坎。志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”病友身上的雨衣一一脫下，用他們的愛去融化包裹著“漸凍人”的層層堅(jiān)冰，用他們的善心溫暖“漸凍人”。

破冰行動(dòng)

現(xiàn)場還矗立著一座冰山，它象征著“漸凍人”病友融入社會的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標(biāo)就是要融化這座堅(jiān)硬的冰山，讓“漸凍人”病友跨出封閉，走向社會，快樂而有尊嚴(yán)地生活。當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)、嘉賓、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅(jiān)冰，更是融入社會的重重障礙。而在冰山中裝有志愿者做的曲奇餅干，當(dāng)冰山融化后，這些餅干撒向在場的所有嘉賓，脫去雨衣的“漸凍人”病友代表在東方明珠廣場上向愛心人士發(fā)送餅干。這一袋袋餅干寓意愛的種子將在人們心中生根、發(fā)芽、開花、結(jié)果。

明珠亮燈愛心涌動(dòng)

晚上7時(shí)，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上海地標(biāo)媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環(huán)播放介紹“漸凍人”情況和MDACHINA的宣傳片。宣傳片的內(nèi)容有“漸凍人”疾病的相關(guān)知識，患者在生活中面對的困難和挑戰(zhàn)，讓社會大眾了解他們從肌肉無力，到無法行走，到生活不能自理，到無法吞咽，到無法呼吸的痛苦過程，呼吁社會的關(guān)愛讓他們與正常人一樣融入社會，以及MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發(fā)展的進(jìn)程。與此同時(shí)，東方明珠移動(dòng)電視也在公交、樓宇、軌道交通等3萬個(gè)收視終端播出宣傳片；上海各社區(qū)信息苑也在同步播出這一宣傳片，讓更多的人關(guān)注漸凍人及了解世界漸凍人日。

直播答疑建言獻(xiàn)策

公益專家團(tuán)隊(duì)是常青基金最大的底氣和強(qiáng)大助力，在關(guān)愛活動(dòng)現(xiàn)場，專家講座也備受矚目。岳陽醫(yī)院韓燕團(tuán)隊(duì)《用愛托舉——運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的整合醫(yī)學(xué)之路》、華山醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)研究所副所長陳向軍、神經(jīng)免疫室朱冬青《ALS的實(shí)驗(yàn)進(jìn)展和慢病管理》、華山醫(yī)院康復(fù)科朱玉連團(tuán)隊(duì)《獨(dú)立生活的神助手——未來可期的腦機(jī)接口技術(shù)》、華山醫(yī)院邵春海、馬妮娜《肌病患者的營養(yǎng)管理》、華東師范大學(xué)曾凡林《漸凍癥患者心理適應(yīng)與生命意義感的探究》、第六人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科宋保平《守護(hù)肌肉的“記憶”》、中山醫(yī)院馮國棟《ALS腦機(jī)接口研究現(xiàn)狀和展望——神經(jīng)病學(xué)眼中的人類未來》、上海工商外國語學(xué)院傅志軍《介紹民法典意定監(jiān)護(hù)法律制度》開講。專家講座讓患者科學(xué)正確地對待自身的嚴(yán)重疾病，樂觀積極地生活，盡最大努力活出自己的精彩。同時(shí)讓社會大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望愛心人士能盡己所能，伸出溫暖的手扶他們一把。隨后的圓桌會議上，漸凍癥病友踴躍提問，專家們耐心答疑解惑。

今年上海兩會上，上海市政協(xié)委員，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長，神經(jīng)內(nèi)科專家趙重波攜農(nóng)工黨委員發(fā)起聯(lián)名提案，繼續(xù)為神經(jīng)肌肉疾病患者群體呼吁：持續(xù)完善多元化化支付體系，擴(kuò)大保障覆蓋面；優(yōu)化部分患者的殘疾評定流程；建議取消長護(hù)險(xiǎn)的60歲的年齡限制，以患者殘疾功能級別作為核心準(zhǔn)入依據(jù)；系統(tǒng)提升居家患者護(hù)理費(fèi)用，減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；多部門統(tǒng)籌聯(lián)動(dòng)，構(gòu)建多層次，全流程的醫(yī)療保障網(wǎng)絡(luò)。

2025年11月5日，朱常青受邀新民周刊就臺灣藝人在深圳機(jī)場登機(jī)熱點(diǎn)事件與市人大代表施政、朱海鸞、金可可探討無障礙環(huán)境如何更人性化，無障礙配套服務(wù)應(yīng)更有溫度，讓使用者更有尊嚴(yán)。2026年4月朱常青外出新加坡，考察了新加坡政府通過“政策法規(guī)+資金鼓勵(lì)+社會共融”的組合拳來打造的無障礙環(huán)境；以及一家專門服務(wù)重度殘疾人士的慈善機(jī)構(gòu)-新加坡濟(jì)世之家，它主要收容和照顧身體有嚴(yán)重殘疾，無法自理且缺乏家庭支持的弱勢群體。新加坡的經(jīng)驗(yàn)表明，打造一個(gè)優(yōu)良的無障礙環(huán)境，不僅僅是修幾個(gè)坡道或電梯，而是需要政府從頂層設(shè)計(jì)出發(fā)，將包容性理念融入城市的每一條街道，每一棟建筑和每一項(xiàng)政策中。

愛心企業(yè)大力支持

愛心企業(yè)對漸凍人群體的在乎與關(guān)愛行動(dòng)從未停歇，他們一面不斷發(fā)展自身業(yè)務(wù)，一面持續(xù)關(guān)注并積極參與公益事業(yè), 認(rèn)真履行企業(yè)社會責(zé)任，多年來連續(xù)積極參加621“世界漸凍人日”活動(dòng)。太古可口可樂上海申美飲料食品有限公司今年已是連續(xù)第16年參加621“世界漸凍人日”公益活動(dòng)，他們用獨(dú)特的“可口可樂在乎體”，為此次活動(dòng)精心定制了一批具有紀(jì)念意義和收藏價(jià)值的可口可樂罐，為“漸凍人”活動(dòng)和每一位在場的朋友送上這份“在乎”。因?yàn)樵诤酰孕袆?dòng)。和他們抱有同樣目的的，還有捐高能壓縮餅干的上海領(lǐng)海挪華企業(yè)發(fā)展有限公司，賽諾菲、優(yōu)鵬進(jìn)出口、優(yōu)異達(dá)、熙康門診部、三萃新能源、上海東廣康復(fù)醫(yī)院、蒙盛物流、奧錦國際等企業(yè)也奉獻(xiàn)愛心。上海國心康教育科技有限公司介紹漸凍人（ALS）應(yīng)急救護(hù)，并提供AED、救護(hù)車服務(wù)。著名中醫(yī)專家程寶書、許嘉益、王延龍，病友傅以剛等捐贈(zèng)了書畫作品、唐卡、郵票，參與愛心拍賣。肖蕊、史笳祺、劉蕓和童聲合唱團(tuán)等表演了精彩節(jié)目。

《假如我能行走三天夏令營》將在上海臨港養(yǎng)護(hù)院啟動(dòng)，病友將參觀天文館、海昌海洋公園、智造工業(yè)游。

今年的志愿者隊(duì)伍也在不斷壯大，上海工商外國語學(xué)院、民建上汽委員會也加入志愿服務(wù)。上海外國語大學(xué)為病友提供翻譯服務(wù)，上海市第二工業(yè)大學(xué)志愿者為病友提供技能教育，復(fù)旦護(hù)理學(xué)院志愿者上門為病友提供護(hù)理指導(dǎo)。上海市中醫(yī)藥大學(xué)志愿者上門為患者康復(fù)推拿，無論嚴(yán)寒酷暑每周一次從未間斷。

愛心播撒接送服務(wù)

為響應(yīng)本次慈善活動(dòng)號召，強(qiáng)生出租調(diào)派配備無障礙設(shè)施的“安心老爺車”，免費(fèi)接送病友往返活動(dòng)現(xiàn)場，并全程護(hù)航夏令營活動(dòng)用車，助力病友們走出方寸之家；組織勞模先進(jìn)駕駛員、青年職工開展現(xiàn)場志愿服務(wù)，奔赴公益一線發(fā)光發(fā)熱。特斯拉車友會加入接送隊(duì)伍，并挑起大梁，將愛心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵(lì)社會公眾關(guān)注和幫助漸凍人這一特殊群體。福行陪行使用爬樓機(jī)和福祉車接送住在樓上病友。滴滴出行上海專車團(tuán)隊(duì)為參加“假如我能行走三天夏令營”漸凍人家庭，提供全程無障礙出行服務(wù)。

原標(biāo)題：《科技賦能用愛解凍，上海舉行"世界漸凍人日"關(guān)愛活動(dòng)》