北京
“我們一直清楚自己有多幸運，”Kim Busch在接受采訪時說，“別人沒有的東西，我們恰好有?！边@句話的背后，是她和丈夫Andy在診室里的親身經歷——他們目睹了太多病友，因為拿不出錢，連讓家人陪護都成了奢望。
Kim和Andy共同創辦了加州圣伊內斯谷的Folded Hills酒莊。Andy在2023年8月突發癲癇后被確診為膠質母細胞瘤，這是成人中最常見、侵襲性最強的原發性腦瘤。即使全力治療，患者的中位生存期也不過12到16個月，五年存活率低于10%。腫瘤長在Andy的顳葉深處，無法手術切除。但兩年半過去，他依然活著，Kim把這歸功于現有的醫學研究。
按理說，這份幸運足夠讓多數人選擇捐錢給實驗室?？蒏im卻在醫院走廊里看到了另一重“短缺”：有人沒錢訂旅館來做早期掃描，有人癲癇發作后雇不起司機，有患者因為買不起一張升降椅，連自家臥室的樓梯都爬不上去。這些開銷每月從幾百到幾千美元不等，保險卻一概不管。
于是，她通過Folded Hills發起了“Grapes for Glioblastoma”基金，專門補這個窟窿。與傳統癌癥慈善扎堆砸向科研不同，這個基金只支付那些最日常、最不起眼，卻最讓人崩潰的賬單：去醫療中心的路費、住宿、餐食、育兒、照護支援和居家改造。Kim說，觸發她的從來不是“我要為膠質母細胞瘤做點什么”的宏愿，而是“我們就坐在那些病房里”時，看到疲憊的照護者和無法回家的患者那一刻的無能為力。
基金的運作也透著務實。它通過洛杉磯Edward Charles Foundation進行財政贊助，暫時不急著注冊獨立的501(c)(3)，好處是能快速把錢撥出去。但規矩也明確：不直接給患者開支票，所有款項只打到照護者、施工方或服務提供者的賬戶。Kim正在考慮是否最終成立自己的基金會，眼下的模式已經讓錢流向了那些沒人看見的角落。
“沒有研究，Andy可能早就不在了，”她承認。可她更在意的是，當一個人連怎么上樓都解決不了時，光談遠期突破又有什么意義？
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