下周六「我和疾病的故事」清華大學專場線下活動預告 | 故事開放麥

親愛的 故事FM 新朋老友：

夏天快樂！

在 故事FM 過往故事采集中，與疾病的抗爭，始終是我們關注的一個重要話題。通過線上的節目，我們為你帶來了很多關于疾病的故事。通過他們的故事，我們能夠看到個體在面臨疾病時的痛苦，也能看到他們與疾病抗爭的勇氣，更重要的是，通過他們的故事，我們看見一個疾病背后的群體，看到他們的困境，也看到他們人性的光輝。

這個夏天，我們特別策劃了一場線下面對面的開放麥活動：「我與疾病的故事」開放麥專場。請你摘下耳機，來到現場，與我們共同見證六個故事，六段人生。

這次開放麥將于6 月14 日在清華大學校內舉行，由故事FM聯合清華大學新聞與傳播學院全球發展與健康傳播研究中心共同舉辦。我們特別邀請了傳染病患者和家屬、罕見病康復者、醫務及防控工作者，他們將站在你的面前，用滾燙的生命故事，帶你走進疾病「深處」，觸摸生命的脆弱和堅韌。

通過這場「我與疾病的故事」，我們不僅希望能夠打破偏見的枷鎖、消除無端的污名，讓更多的疾病被清晰地看見，讓更多正在與病魔抗爭的群體得到更溫暖的注視。我們更希望讓公眾了解人類在面對疾病這一全球挑戰時，在診療、防控、免疫規劃、人文關懷等方面已經取得的進步，但其實仍有很大進步空間；更希望讓公眾感知攜手解決疾病挑戰的緊迫性，因為很多疾病其實離我們并不遙遠；更希望讓公眾選擇相信我們可以戰勝疾病，因為絕大多數疾病的解決路徑就在那里。

對抗疾病，從來不應是孤軍奮戰，而是全人類共同的命運課題。我們能否攜手解題，或許就從這場「我與疾病的故事」開始。

一如既往，本次活動設有即興開放麥環節，歡迎你帶著你的故事來。

特別說明：本次活動將在清華校內舉行并免費開放，報名時需按下方二維碼提交個人信息進行報備、審核、登記，報名成功的觀眾可于活動當日持身份證入校。因此，請在6 月 11 日前務必保持聯系方式暢通，以接收報名成功的通知短信。報名失敗不做另行通知，敬請諒解。

嘉賓陣容

聶理會

結核病專家，首都醫科大學附屬北京胸科醫院 主任醫師

聶理會主要從事結核病臨床及科研工作，擅長各種類型結核病診斷和治療，尤其是耐藥結核病的治療，曾參與過多種抗結核藥物、護肝藥物、中成藥、免疫制劑等的臨床科研工作。多次參與國家科技重大專項科研工作。

鄭平明

城市疾控管理者，浙江湖州市衛健委副主任、市疾控局局長

30 年來，鄭平明一直扎根于衛生防疫、疾病控制一線工作，曾先后指揮了湖州市非典防控和新冠防控等重大城市疾控應急工作，在國內率先實踐「無結核城市」建設，并為全國「終結結核流行」不懈探索。

一凡（化名）

戈謝病病患家屬，前戈謝病病友會負責人

一凡的女兒一歲時，查出了戈謝病，這是一個目前在國內確診只有 500 多人的罕見病，能夠治療這個疾病的信息不多，為給女兒治病，一凡到處尋醫問藥，而在當時，女兒生命的價格，是以每一公斤體重 3450 元來計算的。

為保護嘉賓隱私，此照片為ai生成示意圖

小滿（化名）

感染 HPV 病毒患者

小滿是一個普通的上班族，只是因為一些對普通女性來說很平常的小問題，她心血來潮去了醫院，卻查出感染了 HPV 病毒。

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為保護嘉賓隱私，此照片為ai生成示意圖

小陳

乙肝病毒攜帶者家屬

2013 年，小陳認識了他現在的老婆，一年后，他收到了一條消息：你能接受你的愛人患有不治之癥嗎？在當時，小陳心里早就認定了她，甚至沒有進一步詢問便直接回復：可以，沒問題。于是，他們開啟了擔憂和偏見共存的人生，尤其是當他們決定生子。

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李光

蓋茨基金會高級新聞官，曾經感染過瘧疾

李光畢業于中國傳媒大學新聞傳播學院新聞學專業，目前致力于倡導傳播支持項目團隊實現結核病防控、瘧疾消除、提升免疫接種公平等項目目標。在加入基金會之前，李光曾任《鳳凰周刊》主任記者、主任編輯，主要關注公益慈善和公共衛生。

即興開放麥

本次即興開放麥環節，將開放 5 個現場即興演講名額，每人 5 分鐘。參加即興開放麥的觀眾，請在報名填寫個人信息收集表格時，提前提交一份 500 字以內的故事梗概，期待你的故事。

活動主題

《我和疾病的故事》

聯合主辦

故事FM × 清華大學新聞與傳播學院

活動時間

2025 年 6 月 14 日（周六） 14:00

建議入場時間?

13:20-13:50

活動地址

清華大學學生文化活動中心

（清華大學蒙民偉樓）

點擊放大 紅色箭頭為路線圖，建議西門入場

觀眾報名（免費，必填，活動入場驗證使用）

個人信息收集表（必填，否則無法入校入場）

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