尿蛋白2.3g降到0.3g！我在全國頂級醫院治腎病的經歷

注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「戒煙戒酒戒燒烤」。

遇到很多腎友聊，我還能活多久？這個問題，誰又能說得清呢，人活著多半都是未知的。

1體檢出尿潛血，誤以為是腎結石

先聊一下我的個人經歷吧，我是一名北漂的打工人。

21年底11月左右，單位體檢報告出來了，顯示尿潛血1+，其余指標正常。

當時沒有在北京的醫院看病，去了老家當地城市，大夫說：沒事兒，半年之后復診，這點問題不大。

復診結果不變。22年因為疫情耽誤了，23年7月左右體檢報告尿潛血2+，尿蛋白1+。

我的家鄉是津京冀地區3線城市，當地3大醫院都去了，最后專家號說：腎結石導致的，0.3mm左右，不用擔心，多喝水，定期復診。

2醬油色尿，診斷為慢性腎炎

24年復診，沒什么變化。24年6月18日，因工作強度太大，有一天上著夜班，頭暈目眩，血壓198/120mmHg，被緊急送往北京朝陽區醫院，吃了降壓藥，問題不大就回單位了。

半夜起夜上廁所，尿液成醬油色，真正的醬油色，把自己嚇得哆嗦。

24年6月19日因血壓高在我們老家當地醫院，檢查腎功能無異常，彩超也說有結石。

24年7月，掛了北京三院心內科，想看高血壓，大夫懷疑是我的腎有問題，我當時還信誓旦旦的說：腎結石，小意思，不用管。

大夫說：你在你們老家的查的，我建議你在我們這好好查一查。這句提醒被我裝進心里了。

24年7月份體檢，尿潛血3+，尿蛋白2+。

24年8月16日，掛了北京協和醫院泌尿外科大夫：腎部超聲報告為腎臟疑似鈣化，是否是結石看不好。

做了一個流式尿沉渣分析+尿常規，異形紅細胞100％，大夫讓我掛腎內科和結石科。

8月19日，掛了北京協和結石科主任，做了x線和CT，主任說CT上無結石，判斷我的血尿來自腎內，讓我掛腎內科復診。

8月24日，掛了北京協和醫院腎內科，開啟了腎炎的診治之路。

協和腎內說：基本判斷為慢性腎炎，需要做一系列檢查評估身體狀態。

得到了這個結果，打擊太大了，在百度上一看，命不久矣！我告訴妻子，家里還有不到一歲的孩子，太崩潰了。

我決定不連累妻子，打算離婚。但妻子對我鼓勵，說只要能活到60就很好了，不要讓我有壓力，聽大夫治療方案。

以后2天，瘦了8斤，一天4斤，真的太崩潰了，不想回憶當時的心路歷程了。崩潰到手磕了一下門框，都會蹲下來抱頭哭一頓，我才不到30歲，這一輩子已看到頭了。

好在各項檢查做完，24年9月初復診，情況不是很糟糕，還需要積極的工作，掙錢，養家。

此后1年左右，我的情況基本穩定，尿蛋白從0.8g一路降到0.5g，我的心情也好轉了起來。

3腎穿刺，確診IgA腎病

25年11月復查，發現腎病加重，尿蛋白突然漲到1.24g，協和醫院給我安排了腎穿刺手術，本以為能躲過去，沒想到拖了一年多還是挨上了。

協和醫院預約腎穿刺挺容易的，大概不到一周就可以排到病床啦！

12點之前報到，下午14點入住，環境優雅，條件衛生。

入院做穿刺準備時，復查24小時尿蛋白又飆到2.23g，當時感覺天都塌了！

主管大夫安慰我說，趕上腎炎活動期了，先別急，等腎穿刺結果出來，馬上就出治療方案。

由于我之前吃羥氯喹過敏，怕對眼睛不好，又安排我查了眼底。

做腎穿刺那天，本以為是第一個，沒想到最后一個才是我。

上午12點多穿刺完畢，不太舒服，很直觀的感覺就是捅你腰子，很明顯的。

不知道別人是怎么感受，確實不想來第二次了，我心理素質不太好，很緊張。

然后就是平躺12小時不能動，24小時臥床休息。

感謝我老婆和兄弟，對我細心照顧，我希望我可以拿捏小小尿蛋白，為我老婆而活！

腎穿刺結果出來的那一刻，我還是繃不住了，IgA腎病III級（Lee氏分級），牛津分型M0E1S1T0-C1。

消化了一年的情緒又爆發出來了，心態很崩潰。

4吃激素，病情逐漸好轉

醫生給出的治療方案是糖皮質激素、氯沙坦、達格列凈。

半年大劑量激素療法，遞減用藥，把炎癥和尿蛋白降下來，也想挽救一下新發的新月體。

之后把尿蛋白壓到0.3g，如果不理想，數據平穩后吃耐賦康布地奈德腸溶膠囊作為IgA腎炎靶向藥對癥治療。

另外，很高興能參加北京協和醫院一些醫學研究課題項目，做一個小白鼠提供素材，希望對以后iga腎炎能做出一些貢獻吧！加油奧利給！

使用大劑量14片激素的第二天，唯一一點感覺異常就是臉部皮膚有點緊張，睜眼睛也有一些緊。可能是正常的副作用體現吧，應該慢慢就會習慣了。

住院這幾天體重從168斤瘦到了149斤，16天瘦了19斤吧。希望這19斤可以填補激素的副作用，我不太想變得太胖。回到165斤就還能接受，千萬別180多斤吧！

給大家帶來點好消息就是，IgA腎病一大波新藥已經在研發的路上，希望大家堅持住，守住自己的健康。

我也從陰影里面要走出來，我還得考研，升職，照顧老婆孩子，不能這樣倒下！

我還是個戰士，扶我起來，我還能沖！！

穿刺完復查了腎臟超聲沒有出血點，一切順利。

到吃激素第4天，一天12片激素，再加一堆保護藥品。入院時2g多的尿蛋白，主任說沒必要再做24小時了，1個月后復診就可以。

之前感覺臉蛋子有點緊，貼了面膜心理作用好點了。然后逐漸習慣了，復查血常規和肝腎功能，狀態可以。

感謝北京協和醫院腎內科全體醫護人員！專業，有愛心，解決疾病和心病。希望大家不怕困難，等待新藥新設備，一起擁抱美好的明天！

感謝協和醫院的大夫們！謝謝

現在，我的激素減到每天6片，最近一次復查肌酐63umol/L，尿蛋白定量0.3g/天。

5我的個人經驗

最后，想把我的治療經驗分享給腎友：

1.睡眠很重要，一定保證睡眠，扔下手機早點睡，讓腎臟充分休息。

2.出門戴好口罩，做好防護，做到能不感冒就不感冒，發燒對尿蛋白影響太大了。

3.血壓血糖一定注意，一定注意！！！太重要了，血壓不能超過135/80，很多的病都是因為它！

4.控制體重，肥胖是很危險的，一定不要太胖，像我178cm左右，體重就不要超過160斤，否則增加腎臟負擔。

我一直有堅持跑步的習慣，雖然得了腎病也沒讓我放棄它，劇烈運動不適合我，但是慢慢跑，讓自己體感舒服，不要過量，還是可以的。

最近張雪峰猝死事件令人惋惜，咱們大家一定要注意休息！跑步運動是為了增加免疫力，釋放壓力；如果累了就休息，千萬別硬扛著去運動。

治病期間跑完全馬的完賽獎章，6分配速

5.心情要樂觀，這個聽別人勸是沒有用的，需要自己要學會慢慢接受，慢慢接受得病的自己，變老的自己。

6.一定要注意體檢，早發現早治療。

目前有一大批新藥已經進入臨床研究了，馬上就會上市。大家一定守護好腎功能，等待新藥的治療，相信在不久的將來，腎炎會像高血壓糖尿病一樣可控！（協和主任說的，給大伙打打氣。）

7.就像我的名稱一樣，戒煙戒酒戒燒烤吧，這個燒烤就是指的高脂肪高熱量高蛋白的食物。

8.愛妻子，愛自己，愛家人好好地珍惜當下。

非常感謝腎上線團隊，讓我們腎友能抱團取暖，互相交流學習，互相鼓勵。

我經常使用腎上線APP監測指標變化，對于管理自己，數據很直觀。我覺得很好，讓大家也能看到自己的變化，高了不要害怕，低了不要飄了。

腎上線

感謝作者“戒煙戒酒戒燒烤 ”的分享。

血尿病因有很多，不能簡單歸為腎結石，對于血尿以異性紅細胞為主（尿紅細胞位相或尿紅細胞形態分析可看），同時還合并蛋白尿、高血壓的情況，要考慮慢性腎炎。

雖然作者前期出現了漏診，好在后續及時腎穿刺，并且根據具體病理配合醫生積極治療，目前作者病情控制得非常好，繼續加油呀！同時，作為一名馬拉松愛好者，作者給其他腎友們樹立了好榜樣，腎病不是不能運動，而是要在自己可耐受、可掌控的范圍內運動。

從發病之初的崩潰，到現如今的坦然，祝愿腎友小伙伴們穿過迷茫，都能活出屬于自己的精彩生活！如果你想與作者或者其他腎友交流，歡迎來腎上線-腎友圈↓↓

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