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難以啟齒的「婦女病」,我偏要大聲談論它

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“寫成書會有人看嗎?”第一次聊起她的經歷時,舒悅這么問我。

“你寫!我給你出!”我不假思索脫口而出。

雖是隆冬,對面的她額頭上卻不時沁出汗珠,燈光一照,本就皮膚白皙的她更是一閃一閃的。

當時的我只是出于編輯的職業病隨口一說,完全沒想到后面即將發生的一切,不僅完全顛覆了我看待身邊同伴的視角,更在我邁向做書第十年、麻木灰心的晦暗風雨路上,再次給了我光亮。

01

我們與疼痛的距離

回去之后,她就飛快拉好了寫作大綱,更在正式開啟之后保持每月一章的進度,按時發來稿件。去年國慶節后,初稿完成——彼時距離我們那次見面,才過去不到一年;我們簽訂合同三個月之后。

這是怎樣的雷厲風行風馳電掣啊。邊這樣感慨著邊端詳著她的稿件,有那么一瞬間我猛然反應過來,驅使著她如此迅捷且倚馬可待的原因,還在于她無處宣泄的憤怒、遍尋無解的困惑,以及疾病和疾病帶來的疼痛的綿延不絕和沒完沒了。

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原來我們與疼痛的距離,遠比想象中要近得多,女性的身體,仿佛天然與疾痛聯系在一起。不是痛經、更年期,就是息肉、卵巢多囊甚或子宮內膜異位癥(簡稱內異癥),不是我們自己,就是我們的朋友或者我們的家人,不是突然闖入、偶爾出現,就是定期來訪甚至伴隨終生,生而為女,似乎永遠無法和疼痛完全隔絕。

我們的疼痛,是可免的嗎?在不斷進步的醫療系統中,我們的身體存在性別之分嗎?面對診斷結果、醫生開具的處方,我們可以有自己的主體性嗎?病痛,尤其是婦科相關疾病,有沒有解法?

《不過是婦女病,不只是婦女病》想探討的,就是這樣的故事。舒悅發來的內容簡介里這樣寫道:

作者在2024年(也就是28歲那年)接受了卵巢囊腫手術,確診為內異癥,又在術前查出甲狀腺癌。在手術和漫長的后續治療中,她驚訝地發現……

最初抓住我的,也是她“渾身上下都可以寫成稿子”的這番經歷。當時的我想當然地以為,這些經歷本身太少見太特別也太值得書寫了。


換句話說,決定簽這本書時,我更多懷著的是獵奇心理。因為舒悅在飯桌上講述的,于我是全然陌生的東西:竟然有種疾病無法根治,而且它并不叫癌,與此同時,竟然有種疾病叫癌,卻可以根治;治療這一A疾病的藥物,竟會引發身體另一部位的反應,而那個反應會誘發疾病B的潛伏,而若要治療疾病B又會減弱疾病A的治療效果,甚至有可能引發第三個部位的不適……聽起來,是個環環相扣、惡性循環的封閉鏈條。女性身體,就這樣被一圈一圈的鏈條越箍越緊、越鎖越牢。


但無知如我,完全沒料到,那不只是她一個人的經歷,而是幾千萬名女性的共同隱痛。

02

你不是獨自一人蹚過河流

“不瞞你說,我體檢時就有過不好的遭遇。”三四名媒體人讀完這本書之后如此坦陳。她們或被旁人惡意揣測的眼神所刺痛過,或被醫生用極不專業的話語攻擊過。

“我自己就有多囊/巧克力囊腫。”七位朋友、朋友的朋友確診。她們有的因月經不調去看醫生,卻被告知若近期無生產計劃可不管;有的多囊合并胰島素抵抗還有其他病癥,藥不能停,不僅要格外注意飲食,定時吃不同的藥,而且明知原研藥更好卻只能吃副作用更大的國產;有的和作者的經歷相反,先查出甲狀腺癌,兩年后查出囊腫,甚至多囊出血直接暈倒在急診室。

而有兩位,直接就是內異癥。看西醫,吃藥后情緒低落、失眠盜汗、骨頭疼,心理科判斷婦科治療過度,婦科怪患者擅自停藥;看中醫,干脆被指責“就是因為你們不生孩子才得這些的”……

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“共同的疼痛把我們聯結在一起。”

我把收集到的反饋轉給舒悅,她這么說道。

后來我們把它印在了明信片上

這些漣漪組成的回響一圈一圈,一層一層,把我們托舉起來,為我們松綁,給我們力量。

聽到這些的時候,我感到,自己前所未有地離她們如此之近。而在那之前,我們聊的更多的是文化熱點、社會議題,借由這本書,我們開始向彼此袒露那些隱而不宣的、羞于啟齒的私人經歷。那些“我也是”一起構成了我們的“MeToo時刻”,也使我們開始重新審視過往。


猶記得小時候,家里的廁所中不時就會出現一個黑色塑料袋,里面是標著“宮頸”字樣的藥盒,洗臉盆架上也永遠放著一個誰都不許亂動的盆,問就會被嚴令呵斥。也隱約有印象,讀研時同學的月經就哩哩啦啦的沒斷過,畢業前一年做了息肉切除手術。更清楚回憶起,幾年前自己盤算打九價HPV疫苗時,為了跟父母解釋做了足足一個多月的心理建設。

折磨她們的,正和婦科病相關,而使我們諱莫如深避而不談的,也正是婦科病言說的羞恥。非常遺憾,如今,人們終于可以在眾人面前大聲直接說出“月經”二字,但對于“婦科病”,我們仍舊支支吾吾,難以開口。


而這本書,給我們開了一個小口。它告訴我們,就像憤怒只是憤怒,我們只是病了而已。和其他病一樣,婦科病也是疾病之一種,和干凈與否無關,與道德更無分毫干系。我們需要看見它,承認它,然后大聲談論它。

雖然你也真的很難忍住不憤怒。當你的朋友被痛經折磨得死去活來,旁人卻在勸她早點生的時候;當你的同事被卵巢囊腫消磨得筋疲力盡,在各種藥物副作用之間、各個科室之間推來推去,想做手術但因為囊腫不夠大沒達到標準的時候;當你的合作伙伴僅僅一次常規體檢就被醫生嫌“臟”的時候。

03

為什么你看向我,

卻只看到我的性別和生育狀況?

無知如我,幸運亦如我,直到遇到這本書,我才第一次明確知道婦科病的覆蓋率如此之廣,治療難度如此之高。僅以婦科病之一種——內異癥(這也是作者舒悅患的幾種病之一)為例:

10%的育齡期女性患有內異癥,中國的患者數量超過3000萬;

患者平均需等待8年才能最終確診;

1/3患者在患病過程中需接受手術,術后若不配合長期管理,5年總復發率將高達40%60%50%的人需再次手術,27%手術次數在3次以上。

也是確診后舒悅發現,身邊很多人都在飽受此病困擾,書中不只記錄了她自己的故事,同時還有數十名同伴的經歷——

小河:高中同學。痛經(繼發性疼痛)、卵巢漿液性交界性囊腫

SA:好友。交界性上皮性卵巢腫瘤。2018年,切除左側卵巢;2019年,右側卵巢也出現病灶

Erin:學姐。卵巢性生殖細胞腫瘤(即畸胎瘤,可能會呈對稱性生長)。瞞著家人獨自手術。幾年后,查出子宮腺肌病

惠芹:發小。因查出子宮肌瘤提前備孕;產后一年,又查出子宮腺肌病

土豆:前同事。內異癥,囊腫切除手術的診斷結果是,內異癥惡化為卵巢透明細胞癌。

壯壯:前同事的大學同學。疼痛當天,切掉23mm的囊腫和單側輸卵管。

書里書外連在了一起。

而關于病痛言說的回響,其實早在書出版前就開始了。

那是一次再平常不過的一次講書會,我和往常一樣激情高漲慷慨陳詞,但現場一改往日的沉寂,同事不是在問問題就是在分享自己或身邊人的經歷。其中一個姑娘不僅坦陳“這寫的就是我”,更在會后給我留言,那天晚上我們的微信消息往來,比共事的九年加起來都多。

甚至在成書之前。看完作者發來的樣章,編輯同事立馬想到了自己的朋友,“她是腺肌癥,每次來月經都疼得死去活來的。”但因為沒生小孩,即便當事人幾次強烈要求摘除子宮并堅決表示日后絕不反悔,醫生還是拒絕了這一方案。

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歸結起來,面對婦科病,無論是專業的醫生,還是身邊親友甚至陌生人,都會本能將其與生育連在一起。手術前,他們會說,“生個小孩就好了”“就是因為沒生才得病的”“還沒生,所以不能切(子宮)”;手術后,他們會說,“早點生小孩”“馬上趕緊生”。好像生育是什么萬能解藥。甚至對我本人的多年頑疾痤瘡,身邊人說得最多的也是“結了婚/生了小孩就好了”。

為什么,究竟是為什么,只要一和女性的身體相關,所有人都會牽扯到生育上?生了,真的就好了嗎?退一步說,即便生育真的有助于緩解病癥、治療頑疾,但在現代醫學取得如此大進步的今天,為何仍只有這一種方法?

——哦不是。我們還可以選擇吃避孕藥,或者可以期待早日絕經,如果實在持之不懈,軟磨硬泡,說不定哪個醫院哪天就答應了幫你摘掉子宮呢。

04

要是早點知道就好了

一年半之后再往回看,當初發現這本書時的驚喜感未減半分,但除那之外,更多的,是憤怒,和不解。和舒悅一樣的憤怒,和不解。

《不過是婦女病,不只是婦女病》里充滿了引用,她的病歷、她看過的相關書籍,甚至還有她查找的醫學文獻。每次讀的時候都不禁感慨:要多無助,才能忍受身體的病痛,對著病歷、檢查報告甚至藥品說明書上的每一行字挨個研究;要多絕望,才能越過學科的阻隔、語言的障礙,去外網翻看醫學相關專業論文;要多憤恨,才能強壓怒火,對層出不窮的奇葩新聞極盡嬉笑怒罵揶揄嘲諷。

但在這無助、絕望和憤怒背后,也是無窮的力量、無盡的堅忍和無限的狠勁。她是在查找文獻,更是在求索,在用自己的身體找尋答。而在這找尋、求索中,她不再是一個等待治療的、被動的他者,而是一個有情緒、會發火、具有能動性的主體。——面對一個又一個浪頭,好不容易扶穩的她不得不一次又一次看清,眼前的浮漂只是一個枯枝,隨時都會被疼痛沖毀。她必須與疼痛共處。

而忍受患病羞恥的、與疼痛共處的、無路可走以至于自己必須成為“專家型患者”的,又豈止她一個。對于前文提到的朋友和家人,她們也都被語言和眼神刺傷過,也都產生過不解、發出過控訴,也都自己查閱過醫學論文。她們當時面對的是怎樣一種境況呢?后來又是怎么過來的?如今的她們,平安蹚過了那條河流嗎?

至于舒悅,雖然做了手術,她依然每隔一段時間都要去復查,把那些痛苦再經歷一遍。她的最新復查報告顯示,“子宮肌瘤合并腺肌病可能”。

“這下我是四種病灶集齊了!”圖書出版前,她這么告訴我。她的聲音輕輕的,柔柔的,和我們最初見面時一樣,不疾不徐,但力重千鈞。

要是早點知道就好了。要是有人談論這一切就好了。要是國內也有人談論這一切就好了。大聲地,公開地,用一本書的篇幅。

這是我在閱讀近年出版的同類圖書時最大的感受。如果我們能早些讀到《炙熱的你》《更年期不是忍忍就好》,我們的媽媽會不會少些一個人在苦熬的孤獨感?如果我們能早點讀到《性別攸關》,我們會不會更能堅信身體的真實感受,而不是在被醫生質疑后啞口無言悻悻而歸?甚至,再往外岔開一點,如果我們能早點讀到《好不憤怒》《她們不是嘮叨,只是受夠了》,我們能更承認、接受和識別自己的真實情緒嗎?


書出版后,我的豆瓣評論是這么寫的

也是這次回溯提醒我,這本書的緣起并非一時興起,而是一個有太多話要說、太多憤怒要表達的女孩,注定會開展的書寫。不是現在,就是不遠之后的未來;不是通過文字、寫成書,就是用聊天、寫成段子上開放麥;不是舒悅,就是舒月。

我們有太多話要說了。對于確診前后的經歷見聞,對于自己身體發生的變化,對于我們患病前后見證的那些刻板印象。

至于本書書名,也是一個去污名化的嘗試——《不過是婦女病,不只是婦女病》。又一個超長書名。但在命名相關文檔時,我會刻意用后半句而非前半句,仿佛特意在用這種方式再次強調“不只是”,希望用自己微不足道的偏執,踢翻“不過是”的輕蔑、不屑和誤解。

我們只是生病了。但,我們不只是生病了,而已。

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到這里,原本不知從何寫起的這篇文章也已接近尾聲。在某些話已經說了一百遍一萬遍,但現狀并無絲毫改觀的時候。在我們對性別議題已經灰心,上到意見領袖、文化從業者、下到普通民眾均已“麻了”的時刻。我還是寫下了這些,因為時至今日我仍然堅信一點——

沒話可說的時候,至少可以寫下我們的故事。

因為故事本身,就足夠動人,足夠有力量。

因為我們的書寫本身,就可以為后來者蹚出一條路,盡管這條路上仍舊滿是砂礫。

因為個人的即是政治的。

正如序言中所引用的:



當你講述自己的親身經歷,你就會發現這是女性的共同感受當它作為女性的共同感受,它便具備了社會性當它具備了社會性,它就能成為一個公共議題而當它成為一個公共議題,你便可以為此有所行動。

我們在疼痛中發出詰問,艱難求索,我們也在求索中互相聯結,辨認彼此。

謹以此書,獻給所有經受或正在經受“婦女病”之苦的女性,希望我們早日過上一種免于疼痛的生活。


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