河南
2026年5月26日，是第七個“世界神經母細胞瘤日”。這個由患兒家屬、醫生及公益組織共同發起的紀念日，旨在提高公眾對這種兒童腫瘤的認知，減少誤診、延誤，并為患病家庭提供科學指導。
那么，被稱為“兒童癌癥之王”的神經母細胞瘤，到底是什么疾病？讓我們先來走進涵涵（化名）的故事。
兩年前，媽媽在給2歲的涵涵洗澡時，發現孩子腹部比之前變大了，并能摸到一處發硬的區域，但孩子也并沒有哭鬧或明顯不適。
“當時心里覺得不太對勁。”涵涵媽媽回憶。當地醫院彩超提示“左腹部包塊”，醫生建議盡快轉診。家長隨即帶孩子前往河南省腫瘤醫院（中國醫學科學院腫瘤醫院河南醫院）血液科兒童血液腫瘤病區，找到主任醫師左文麗。
安排涵涵入院后，結合年齡和臨床表現，左文麗初步判斷神經母細胞瘤可能性較大。隨后完成骨髓穿刺及超聲引導下腹部腫塊穿刺活檢術。病理結果示：神經母細胞瘤節細胞性神經瘤，預后評估為良好型；PET-CT進一步明確腫瘤分期為IV期神經母細胞瘤。
IV期屬于高危分期，預后風險較高。但左文麗向家屬說明：即使是高危IV期，若能規范接受綜合治療，仍有相當比例的患兒可獲得長期生存。
隨后，根據神經母細胞瘤診療指南，涵涵接受了手術、化療、放療、自體造血干細胞移植及順式維A酸維持治療。治療過程中出現了嘔吐、脫發及移植期間的相關反應。
目前，涵涵已結束治療一年，恢復良好，定期返院復查。
01、“兒童癌癥之王”到底是什么？
左文麗介紹，神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外惡性實體瘤，占兒童惡性腫瘤的8%~10%。它起源于神經嵴細胞，可發生在腎上腺、腹部、胸部、頸部等交感神經分布的神經組織區域。
它被稱為“兒童癌癥之王”，是因為起病隱匿、進展快、容易轉移。但隨著現代診療技術的進步，絕大多數患兒可獲得有效救治，甚至徹底康復。部分低危亞型甚至可自然消退或向良性節細胞神經瘤轉化。
02、這些早期信號，家長一定要警惕
神經母細胞瘤早期癥狀不典型，常被誤認為普通疾病。
?? 腹部包塊（最常見，約占50%）：孩子腹部出現無痛、質地堅硬、位置固定的包塊，可能伴有腹脹、嘔吐、便秘、食欲差。
??縱膈占位（約20%）：表現為反復咳嗽、胸悶、呼吸急促，久治不愈。
??“熊貓眼”：眼眶周圍發黑發青，單側眼瞼下垂。
??骨轉移表現：不明原因的骨痛、跛行、不愿走路。
??全身癥狀：反復發熱、臉色蒼白、乏力、快速消瘦。
發現以上任一情況，應及時就醫，不要輕易歸結為“積食”“生長痛”或“普通感冒”。
03、規范治療，分層施治是核心
目前，兒童神經母細胞瘤采用多學科協作診療模式。根據年齡、腫瘤分期、病理類型、基因特征等進行風險分層（低危、中危、高危），量身定制方案。
常用治療手段包括：手術、化療、放療、自體造血干細胞移植、靶向治療、免疫治療、順式維A酸維持治療等。高危患兒的治療周期較長，但治愈率和長期生存率已大幅提升。
04、家長最關心的預后問題
很多家長確診后第一句話就是：“能治好嗎？”
低中危組：整體預后良好，復發率低，部分甚至無需強化治療。
高危組：治療強度大、周期長，復發率相對較高，但通過規范的綜合治療，無病生存率已顯著提高。
05、確診后，家長請牢記三件事
拒絕恐慌，更不要放棄：神經母細胞瘤絕非“不治之癥”。早診早治、規范治療才有最大的希望。
拒絕偏方，相信科學：務必選擇正規兒童血液腫瘤專科。偏方、理療、非正規“調理”只會延誤最佳治療時機。
堅持隨訪，長期守護：治療結束后需定期復查血常規、影像學、腫瘤標志物，早發現問題、早干預。
專家介紹
左文麗
血液科
主任醫師，醫學博士，訪美學者，中國抗癌協會兒童腫瘤專委會委員，中國兒童血液病精準治療專委會委員，河南省生命關懷協會貧血防治專委會副主委，省臨床腫瘤學會兒童實體瘤專委會副主委，省血液免疫專委會常委，省慢粒聯盟常委，省醫學會兒科血液分會常委，省醫學會血液病專科分會委員。擅長血液系統惡性腫瘤(白血病、淋巴瘤等)、營養不良性貧血的診治，尤其擅長兒童惡性腫瘤的診治。發表論文20余篇，榮獲河南省科學技術成果獎兩項，省醫學科技進步獎1項，2021年河南省腫瘤醫院“十佳醫生稱號”等。
掃碼即可預約掛號
坐診時間：周一上午、周三上午
來源：河南省腫瘤醫院
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
