前TVB藝人鄭俊弘(Fred)與太太何雁詩悉心照顧患有罕見病「天使綜合癥」的4歲兒子Asher,他還選擇離開效力23年的TVB,跳出舒適圈轉(zhuǎn)為自由藝人,暫時(shí)做起全職奶爸。
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Asher 目前就讀特殊學(xué)校,每天要接受多項(xiàng)康復(fù)訓(xùn)練,鄭俊弘的生活全程圍著孩子轉(zhuǎn),陪上課、喂飯、睡前講故事,照料得無微不至,他笑著說:“孩子稍微一動(dòng),我就知道他想要做什么。”
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對(duì)他而言,兒子每一點(diǎn)進(jìn)步都無比珍貴,也是最好的父親節(jié)禮物:“最近他學(xué)會(huì)脫襪子,對(duì)他來說是巨大突破;近兩個(gè)月愿意自己拿叉子吃飯,全家人都欣喜萬分。”醫(yī)生預(yù)估孩子四歲左右會(huì)嘗試獨(dú)立行走,鄭俊弘坦言孩子學(xué)會(huì)走路那天,自己肯定會(huì)十分激動(dòng)。
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鄭俊弘感慨時(shí)光飛逝,生怕錯(cuò)過孩子成長(zhǎng)的每個(gè)瞬間,孩子成長(zhǎng)與進(jìn)步速度很快,他希望不錯(cuò)過孩子成長(zhǎng)路上每一個(gè)重要節(jié)點(diǎn)。相處過程中他發(fā)現(xiàn),兒子格外喜歡水與音樂:在水里孩子狀態(tài)放松,能借著浮力抬腳、嘗試站立;
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還遺傳了音樂天賦,鄭俊弘在家練歌時(shí),孩子會(huì)跟著哼唱,嗓音清亮。父子倆常會(huì)一起玩音樂,鄭俊弘教孩子只按鋼琴白鍵,自己搭配旋律伴奏,讓孩子直觀感受和聲,分辨音色好壞。
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外界常覺得這類父母是自我犧牲,鄭俊弘?yún)s表示,兒子讓他讀懂了真正的愛:孩子教會(huì)他愛對(duì)方勝過愛自己,凡事以孩子為先,孩子安好自己便知足。
照顧特殊孩子難免遭遇負(fù)面情緒與旁人異樣眼光。一次外出就餐,他獨(dú)自帶兒子用餐,孩子情緒激動(dòng)掀翻餐桌,食物酒水灑了一地。他當(dāng)下情緒翻涌,但強(qiáng)行冷靜、深呼吸后默默收拾殘局。
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他清楚旁人會(huì)誤會(huì)孩子調(diào)皮、家長(zhǎng)管教不當(dāng),但堅(jiān)持順著孩子的節(jié)奏生活:隨著孩子長(zhǎng)大,情緒行為表現(xiàn)會(huì)更明顯,必須站在孩子的視角包容理解,克制自身情緒,不該向孩子發(fā)泄脾氣。
照料壓力下他也會(huì)沮喪低落,依靠正念冥想、閱讀、寫日記疏導(dǎo)情緒。寫日記如同自我對(duì)話,內(nèi)心糾結(jié)時(shí)落筆傾訴,遠(yuǎn)比胡思亂想舒緩,他會(huì)在日記里自我寬慰,鼓勵(lì)自己和孩子每天進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)。
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談到未來計(jì)劃,他直言不敢過度規(guī)劃,時(shí)常擔(dān)憂自己離世后孩子無人照料,因此堅(jiān)持調(diào)養(yǎng)身體,希望長(zhǎng)壽健康,長(zhǎng)久守護(hù)兒子。孩子每隔數(shù)月要遠(yuǎn)赴加拿大溫哥華兒童醫(yī)院接受專項(xiàng)治療,該院設(shè)有天使綜合征專屬診療項(xiàng)目,會(huì)終身跟進(jìn)孩子健康、收集臨床數(shù)據(jù),助力抗癲癇藥物研發(fā)。加上表弟妹一家定居當(dāng)?shù)兀H友都疼愛照顧 Asher,他不排除未來全家移民加拿大,讓孩子和同輩親人一同成長(zhǎng)。
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鄭俊弘自幼成長(zhǎng)于單親家庭,童年因父親離家重組家庭留有遺憾,成為父親后,過往怨恨盡數(shù)消解。他體諒父親當(dāng)年的選擇,換位思考后明白,離開親生骨肉是極致煎熬,對(duì)方或許迫于新生活壓力才斷聯(lián),組建新家庭后自然會(huì)優(yōu)先顧及新家人。
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