一個漸凍癥患者一個月的花銷需要多少?這個問題最近有了答案,蔡磊妻子段睿在參加一場活動時,算了一筆賬,蔡磊一個月的基礎花銷就需要10.67萬,這筆錢甚至只是用來維持生命,再加上她需要全年無休的照顧蔡磊,漸凍癥真的太可怕。
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文|小眉
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有不少人好奇這筆錢是怎么花掉的?24小時專業照護是最大頭的支出,漸凍癥進入中晚期后,患者翻身、坐立、進食都需要人協助,夜里肌肉和韌帶疼痛,護工要幫忙翻身十幾次。
一臺家用無創呼吸機價格在8000到15000元之間,面罩等耗材每年還要更換,進入呼吸衰竭階段后,設備成本還會大幅上升。
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蔡磊的身體已經被徹底“凍住”了,2026年1月,他的身體功能評分從48分降到了個位數,頸部以下完全癱瘓,喪失了語言和吞咽能力,日常只能靠流食、呼吸機和24小時護理維持,四個人同時攙扶,也已經無法邁步挪動,全身上下唯一能自主控制的,只剩下眼球。
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每天靠眼控儀工作超過十小時,成了蔡磊最后的戰斗方式,他用眼球一個字一個字地“敲”出講稿,對接全球科研團隊,推動近300條藥物管線及治療路徑。
段睿說,科研是窮舉法,就像有1000塊拼圖,這輩子翻了30塊,即使沒翻到正確的那塊,至少后人不用再翻了。
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2019年蔡磊確診時,和段睿結婚才剛滿一年,孩子才出生幾個月,醫生給出的平均生存期只有3到5年,蔡磊第一時間想到的是離婚,不想拖累妻子,段睿只回了一句話:“你想都別想。”
從那天起,段睿徹底放下了自己原本的人生,她是北大醫學部藥學院的碩士,曾是會計師事務所的合伙人,年入百萬。
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如今她每天早晨九點多開工,直到凌晨兩點才結束直播,全年無休,不領一分錢工資,直播間的所得全部用于攻克漸凍癥。
2024年,蔡磊夫婦宣布再捐助1億元科研資金,大部分來源于段睿的直播收益,六年下來,團隊科研總投入已超一億元。
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單年投入超過4000萬,其中無償對外科研捐助就超過3000萬,有人質疑他們“消費苦難”,段睿直接把研發賬單甩在屏幕上,那些凍干管里的化合物,每毫克都是真金白銀堆出來的希望。
直播間其實并不怎么賺錢,段睿坦言,人數不多,運營成本又高,所有的收入都投到了科研里,很多時候還得自己往里貼錢。
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別人直播間的毛利率在50%左右,“破冰驛站”的利潤只有同行的五分之一到十分之一,支撐她走下去的,早已不是商業邏輯。
漸凍癥被稱為“世界五大絕癥之首”,至今沒有根治的辦法,患者會一點點失去行動能力,最后連呼吸和吞咽都做不到,只能清醒地看著自己被“凍住”,中國約有20萬ALS患者,每年新增約2萬,多數患者確診后的生存期只有3到5年。
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罕見病的治療費用遠遠超出了普通家庭的承受能力,全球首款漸凍癥對因治療藥物托夫生,第一年治療費用約140萬人民幣。
諾西那生鈉注射液原價70萬,后經降價并納入醫保后降到3萬元左右一支,即便如此,加上24小時護理、呼吸機、營養支持等開銷,普通家庭依然難以承擔。
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段睿曾在鏡頭前哭著說,自己也會累,也會有撐不住的時候,也會在沒人的地方偷偷崩潰大哭。
但她不能倒下,倒下后希望就沒有了,有記者問她,如果蔡磊走了會怎樣,她說,自己和蔡磊是過命的交情,如果他走了,就永遠一個人生活。
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今年4月,段睿的姥爺去世了,她發了一條動態,滿是自責,這些年她一門心思都撲在蔡磊身上,拼盡全力想多爭取一點時間,卻忽略了身邊最親近的人,等到姥爺離開,她才醒悟,自己一直忙著追逐希望,卻錯過了陪伴家人的最后時光。
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蔡磊心里比誰都清楚,現在的藥救不了他,那些被他推動進入臨床的藥物,那些被他幫助穩住病情的病友,都與他無關,但他依舊沒有停下腳步,不是為了自己,是為了那些和他一樣被漸凍癥困住的人。
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段睿說,她不知道蔡磊會不會被治愈,但她覺得做公益最有魅力的地方,就是能做超過自己這輩子長度的事情,為社會兜底,為下一代托舉,只要仍在行動,一切就有意義。
月花10萬,全年無休,這就是一個漸凍癥家庭最真實的生存狀態,這病燒錢的速度,遠比外人想象的可怕得多。
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參考信源:紅星新聞
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