廣東
一個漸凍癥患者一個月的花銷需要多少？這個問題最近有了答案，蔡磊妻子段睿在參加一場活動時，算了一筆賬，蔡磊一個月的基礎花銷就需要10.67萬，這筆錢甚至只是用來維持生命，再加上她需要全年無休的照顧蔡磊，漸凍癥真的太可怕。
文|小眉
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有不少人好奇這筆錢是怎么花掉的？24小時專業照護是最大頭的支出，漸凍癥進入中晚期后，患者翻身、坐立、進食都需要人協助，夜里肌肉和韌帶疼痛，護工要幫忙翻身十幾次。
一臺家用無創呼吸機價格在8000到15000元之間，面罩等耗材每年還要更換，進入呼吸衰竭階段后，設備成本還會大幅上升。
蔡磊的身體已經被徹底“凍住”了，2026年1月，他的身體功能評分從48分降到了個位數，頸部以下完全癱瘓，喪失了語言和吞咽能力，日常只能靠流食、呼吸機和24小時護理維持，四個人同時攙扶，也已經無法邁步挪動，全身上下唯一能自主控制的，只剩下眼球。
每天靠眼控儀工作超過十小時，成了蔡磊最后的戰斗方式，他用眼球一個字一個字地“敲”出講稿，對接全球科研團隊，推動近300條藥物管線及治療路徑。
段睿說，科研是窮舉法，就像有1000塊拼圖，這輩子翻了30塊，即使沒翻到正確的那塊，至少后人不用再翻了。
2019年蔡磊確診時，和段睿結婚才剛滿一年，孩子才出生幾個月，醫生給出的平均生存期只有3到5年，蔡磊第一時間想到的是離婚，不想拖累妻子，段睿只回了一句話：“你想都別想。”
從那天起，段睿徹底放下了自己原本的人生，她是北大醫學部藥學院的碩士，曾是會計師事務所的合伙人，年入百萬。
如今她每天早晨九點多開工，直到凌晨兩點才結束直播，全年無休，不領一分錢工資，直播間的所得全部用于攻克漸凍癥。
2024年，蔡磊夫婦宣布再捐助1億元科研資金，大部分來源于段睿的直播收益，六年下來，團隊科研總投入已超一億元。
單年投入超過4000萬，其中無償對外科研捐助就超過3000萬，有人質疑他們“消費苦難”，段睿直接把研發賬單甩在屏幕上，那些凍干管里的化合物，每毫克都是真金白銀堆出來的希望。
直播間其實并不怎么賺錢，段睿坦言，人數不多，運營成本又高，所有的收入都投到了科研里，很多時候還得自己往里貼錢。
別人直播間的毛利率在50%左右，“破冰驛站”的利潤只有同行的五分之一到十分之一，支撐她走下去的，早已不是商業邏輯。
漸凍癥被稱為“世界五大絕癥之首”，至今沒有根治的辦法，患者會一點點失去行動能力，最后連呼吸和吞咽都做不到，只能清醒地看著自己被“凍住”，中國約有20萬ALS患者，每年新增約2萬，多數患者確診后的生存期只有3到5年。
罕見病的治療費用遠遠超出了普通家庭的承受能力，全球首款漸凍癥對因治療藥物托夫生，第一年治療費用約140萬人民幣。
諾西那生鈉注射液原價70萬，后經降價并納入醫保后降到3萬元左右一支，即便如此，加上24小時護理、呼吸機、營養支持等開銷，普通家庭依然難以承擔。
段睿曾在鏡頭前哭著說，自己也會累，也會有撐不住的時候，也會在沒人的地方偷偷崩潰大哭。
但她不能倒下，倒下后希望就沒有了，有記者問她，如果蔡磊走了會怎樣，她說，自己和蔡磊是過命的交情，如果他走了，就永遠一個人生活。
今年4月，段睿的姥爺去世了，她發了一條動態，滿是自責，這些年她一門心思都撲在蔡磊身上，拼盡全力想多爭取一點時間，卻忽略了身邊最親近的人，等到姥爺離開，她才醒悟，自己一直忙著追逐希望，卻錯過了陪伴家人的最后時光。
蔡磊心里比誰都清楚，現在的藥救不了他，那些被他推動進入臨床的藥物，那些被他幫助穩住病情的病友，都與他無關，但他依舊沒有停下腳步，不是為了自己，是為了那些和他一樣被漸凍癥困住的人。
段睿說，她不知道蔡磊會不會被治愈，但她覺得做公益最有魅力的地方，就是能做超過自己這輩子長度的事情，為社會兜底，為下一代托舉，只要仍在行動，一切就有意義。
月花10萬，全年無休，這就是一個漸凍癥家庭最真實的生存狀態，這病燒錢的速度，遠比外人想象的可怕得多。
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參考信源：紅星新聞
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