6月21日是世界漸凍人日,漸凍癥抗爭者、攻克漸凍癥慈善信托創立者蔡磊接受魯豫采訪,魯豫說這是她職業生涯中最為特殊的一次經歷,因為蔡磊全程都是用眼控儀和她交談的。
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蔡磊回應“為自救傾家蕩產,自私到老婆孩子都不顧”
采訪時,蔡磊說外界對自己最大的誤解是“蔡磊就是為了自救,而且自私,傾家蕩產,老婆孩子都不顧”。他說,任何生命為了活下去都會拼盡全力,這是刻在DNA里的。
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因為創業加速了病情
蔡磊表示,五年前接受采訪時他就說過,這場創業可能不是自救,可能是自殺。現在,包括頂級專家也觀察到自己因為創業加速了病情,4年多就進了ICU。他說,自己生病前的40年里一直努力,有能力承擔家庭責任,不管疾病攻克多么缺錢,他給家人的生活保障都不會動。
蔡磊透露:有300款藥物正在推進
蔡磊坦言,自己兩年幾乎沒有離開過臥室,旁人覺得不可思議的生活,他卻始終樂此不疲、熱火朝天。身處斗室仍全力推進漸凍癥科研,他透露目前團隊有一款藥已經進入二期臨床,還有300款藥物在推進,和6年前截然不同的局面,第二款基因類型的也成功了,剩下就是最后的勝利。
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至今,蔡磊已抗凍六年多,推動建立了中國首個漸凍癥病理科研樣本庫,并攜手華大集團、中國科學院超算中心,在基因層面的病因研究中取得多項突破。
漸凍癥(ALS)全稱肌萎縮側索硬化癥,患者大腦和脊髓中的運動神經元逐漸退化死亡,喪失肌肉控制能力,無法說話、進食,直至無法呼吸。在此過程中,患者意識始終保持清醒,被迫見證自己一步步走向生命終點。不可逆的身體“凍結”,使漸凍癥成為醫學界公認的最殘酷的不治之癥之一。
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來源 | 海峽新聞、第一財經、四川觀察、@魯豫有約、廣州日報
編輯 | 李宇凌
審核 | 黃昌木 張鎮業 曾素梅
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